Keterlibatan masyarakat bisa menehi wong diwasa autistic minangka jaringan pendukung
Apa Terjadi kanggo Anak Autistik Kita Sawise Kita Die?
Saliyane bali, kanca-kanca ngarahake perhatian menyang video cendhak ing situs PBS sing nduweni rong kulawarga karo wong diwasa ing spektrum autis. Kulawarga padha banget. Loro-lorone kelas putih lan kelas menengah (salah siji kulawarga katon luwih sugih tinimbang liyane, nanging ora ana sing sugih utawa miskin). Kulawarga loro kasebut kalebu ibune lan bapak ing taun-taun pungkasan (umur pensiun) karo anak autistik nalika umur 20-an.
Loro-lorone pemudha lisan lan responsif, nanging loro-lorone padha ditantang karo apa sing muncul, paling ora ana ing lumahing, dadi tantangan intelektual lan kognitif uga perlu kanggo sameness lan rutinitas.
Ing kasus kasebut, pungkasan layanan sekolah wis menehi sinyal mburi terapi, lan pungkasane akeh kesempatan bersubsidi. Nanging siji wong nom-noman nginep ing dina bengkel; sing liyane makarya ing toko kelontong kanthi pelatih proyek lengkap. Saben nyenengake banget karo karyane. Ing tembung liya, padha duwe wujud, dina, nyengkuyung kahanan sing padha digunakake ing njaba omah. Lan ing loro kasus kasebut, kahanan sing didhukung muncul dibiayai dening sawetara program federal utawa negara (padha ora ana pengaturan pribadi).
Mulane khawatir tuwane 'ora akeh "carane kita bisa ngatasi karo kahanan iki." Sing kuatir "apa sing kedadeyan nalika kita mati?"
Apa Sadulur Dadi "Jaringan Dhukungan?"
Ing salah sijine omah, sedulure wis disetujoni dadi pengasuh kanggo sadulure. Ing sisih liyane, tanpa sadulur, wong tuwa padha nggarap kulawargane liya (sing ora diwawancarai) kanggo nyipta kahanan urip klompok wektu. Sanajan lagi nyambut gawe kanggo solusi iki, wong tuwané nate prihatin banget yen anaké bisa ngurus rumah klompok .
Padha ngarepake, liwat latihan sing didanai pribadi ing omah dhewe, kanggo nyiapake dheweke kanggo urip sing luwih mandiri .
Mesthine, kulawargane kasebut minangka kelompok gedhe ing (utawa bakal dienggo) kahanan sing padha. Peter Gerhardt, salah sawijine wong sing nduweni pengalaman serius tumrap wong diwasa ing spektrum, nerangake banjir diwasa saka wong diwasa kanthi autisme minangka "tsunami". Alasanipun pancen cukup prasaja: anak sing luwih akeh sing disebabake kanthi autisme, ing jangka panjang, luwih diwasa kanthi autis. Program sekolah sing komprehensif lan kasedhiya kanggo kabeh - nanging program diwasa wis cekak, lan uga nduwe daftar tunggu sing luwih suwe, utamane kanggo kulawargane sing diwasa kanthi autis ora duwe tindak tanduk agresif lan bisa nangani perawatan saben dina lan rutin pekerjaan.
Ngewangi Anak Autistik kanggo Nggabungake Komunitas
Siji bab sing banget disabetake karo aku lan bojomu nalika kita nonton video iku asring luar biasa digambar. Wong tuwa lan anak lanang, ing kasus kasebut, katon kaya vakum. Ora ana sing nyatakake kegiatan kulawarga; ora ana gambaran babagan aktivitas njaba anak; ora ana sebutan kanggo kanca - kanca utawa kulawarga (saliyane adik-adik, sing manggon adoh). Ing ngisor iki, kulawargane padha dhewe - lan uga putra-putrane.
Kulawarga wis mbudidaya nyenengake kanggo kepinginan anak lanang kanggo sameness lan rutinitas; siji wong tuwa nyathet "sabenere wis bisa urip setengah umur diwasa."
Mesthi, wedi babagan "sawise mati" iku nyata kanggo wong tuwa sing duwe cacat. Nanging misale jek jelas yen kita ora bisa gumantung ing jaring pengaman pemerintah kanggo nyedhiyakake dhukungan, katresnan, lan komunitas sing diwasa anak-anake. Minangka kita ngarep-arep kanggo ngrancang lan nglakoni urip anak-anak kita, kita kudu ngrancang lan nganakake pemecahan masalah kreatif lan pembangunan komunitas kanggo anak diwasa kita, supaya urip lan urip anak-anake ora diterangake kanthi istilah " "lan" dire. "
Siji bab sing wis ditindakake dening kulawarga kita - kanthi maksud - kanggo ninggalake maneka warna kutha ing pinggiran kutha sing cilik. Iki ndadekake prabédan. A prabédan nyata. Punika, putra kita kanthi autisme sanes tiyang aneh: Tom. Sing penting.
Volunteerisme lan Gawan minangka Penyembuhan kanggo Anonymity
Nalika kita pindhah menyang perpustakaan , pustakawan ngerti jenenge. Nalika lunga menyang boling, para lurah ngerteni ukuran sepatu. Staf ing YMCA ngerti dheweke apik, lan seneng menehi akomodasi cilik ing program sing bisa digunakake kanggo nantang.
Tom yaiku pemain klarinet apik; saben pendidik musik ing kutha mangerténi skill, lan ngerti dheweke. Dheweke main ing band sekolah lan mulai main bareng karo band kutha. Kamp musim panas sing dikelola déning simfoni regional wis dadi berkah, ora mung amarga iku sawijining kemah sing apik nanging amarga wong sing padha mlayu uga ngelola band, konservatorium, lan simfoni. Padha kaya Tom, lan ngurmati bakaté. Cilik dunya.
Minangka anggota masyarakat, kita uga tambah akeh weruh ing ngendi kesempatan kasebut minangka karya sukarela, magang, lan, potensial, lapangan kerja. Kita ngerti babagan proyek - ora mung ing Walmart utawa toko, nanging ing bisnis lan non-profit pengaturan - sing bisa nyedhiyakake potensi kesempatan kanggo anak kita. Kita ngerti individu-individu sing mbukak bisnis lan non-bathi. Lan kita banget cetha yen, bisnis cilik lan non-keuntungan ora biasa migunakake "wong sing dipatèni," bisa uga kepéngin migunakaké individu tartamtu sing wis dikenal, lan disenengi, kanggo akèh taun.
Sawise diwasa ing pinggiran kutha lan manggon ing kutha, aku ngerti carane gampang kaya ngrasakake babakan kulit sing ngambang ing samodra ageng wong - piyambak sajrone wong akeh. Nanging aku uga ngerti yen bisa urip kanthi beda. Aku wis ndeleng kulawargane sing nyenengake dhewe. Aku wis nonton komunitas support anggota sing butuh bantuan tambahan sethitik. Kene ing kutha kita, program biaya komunitas sing murah-biaya ndhukung wong-wong sing wis tuwa lan wong diwasa cacat kanthi layanan omah lan transportasi - tanpa perlu tape utawa pendanaan pemerintah.
Tetep Lokal Bisa Dituju Tetep Terhubung
Ora ana sing tegese yen kita ngerti yen Tom bakal "becik" nalika kita lunga. Ana jarak gedhe kanggo lelungan antarane saiki lan saiki, lan anak kita durung 22. Kita mesthi ora bisa ngira masyarakat kita bisa njupuk potongan yen kita gagal anak kita.
Apa sing kita ngerti, sanadyan, yaiku kabeh kita - ibu, bapak, adhine lan sadulur - duwe urip ing kene. Bowling, perpustakaan, musik, Y lan liya-liyane kabeh bagean saka iku. Kita ngarep-arep tuwuh ing kene, lan kita nganggep Tom bisa manggon utawa nyedhaki kita nalika kita tuwa. Kita ngarep-arep yen dheweke bakal terus tuwuh minangka sukarelawan lokal, karyawan, artis, lan pelajar dewasa. Kaya kita bakal. Kita duwe rencana lan gagasan kanggo "nalika kita lunga," sanadyan rencana kasebut (kaya kabeh urip) bisa diganti.