A Q + A karo Jill Osborne, Pendhiri & CEO Interstitial Cystitis Network
Ing ngisor iki saka wawancara karo Jill Osborne, Pendhiri & CEO Interstitial Cystitis Network:
Q: Kepiye ngomong babagan latar mburi lan kepentinganmu ing Interstitial Cystitis (IC).
A: Aku banget khas para pasien IC. Aku ana 32 yen gejala diwiwiti. Saperangan kaping sasi, aku ngalami nyeri kaku kandhel, rasa ora nyaman, lan perlu urin asring , utamane ing wayah wengi.
Sanadyan iku mesthi felt kaya infeksi , bakteri ora ditemokake ing urine.
Sampeyan njupuk luwih saka setahun kanggo diagnosa sandi IC. Ing musim panas 1993, aku ora bisa mlaku ngubengi blok kasebut tanpa nangis. Nyopir banget, ora bisa gawe, lan aku (kaya sawetara pasien IC) ngalami sakit sing ora bisa dikendhaleni. Sanadyan aku urologist banget , aku felt terpencil lan piyambak. Banjur, siji dina, aku ngomong karo pasien IC liya liwat telpon. Kanggo pisanan, aku felt sing bener wong ngerti sandi kondisi. Aku sinau sawetara strategi bantuan dhéwé lan pangobatan konvensional sing pungkasanipun menehi kula relief substansial. Paling akeh, aku diwenehi hadiah pangarep-arep.
Aku miwiti grup dhukungan IC pisanan aku mung telung sasi sawise diagnosa lan mimpin konferensi medis IC pisananku setahun kepungkur. Ing taun 1994, kita ngakoni kudu nggawa dhukungan langsung menyang omah-omah lan kantor sing ora bisa nekani rapat-rapat lokal, mula panyiapan panyakit kencing kandung lan kelompok dhukungan IC ing AOL.
Ing taun 1995, kita ngupayakake situs internet kanthi Interstitial Cystitis Network kanthi tujuan kanggo menehi dhukungan lan informasi kanggo para pasien, perpustakaan riset online sing akeh, lan sumber daya klinis kanggo dokter (kabeh tanpa biaya kanggo para peserta). Ing Spring 1998, ICN diadegaké minangka perusahaan penerbitan sabar-sabar sing didhususake kanggo IC.
Saiki, kita saiki dadi luwih saka 10.000 pasien ing 16 negara.
T: Apa sing nyebabake IC?
A: Senadyan dasawarsa taun dokumentasi sindrom kandung kemih (saiki disebut IC), uga panemuan kasebut kena pengaruh marang wong lanang lan bocah, IC kesengsem dilabel penyakit sing histeris wanita ing taun 1950 nalika panaliti ngusulake menawa wanita sing wis ing perawatan medhia karo IC abot bisa uga nduweni "permusuhan sing ditindakake tumrap tokoh parental ditangani masochistically liwat gejala kandung kemih wiwit awal." Malah saiki, sawetara pasien nemokke dokter sing pracaya yen ora ana perawatan kanggo IC liyane saka rujukan kanggo evaluasi psikologis.
Ora nganti 1987, US National Institutes of Health ngajokaké rapat resmi pisanan ing IC, ngedegaké definisi kanggo penyakit kasebut lan nglancarake riset kanggo mangsa ngarep. Panaliten saiki percaya yen IC uga nduweni sawetara asal-usul, kalebu infèksi sing bisa mbebani jaringan (ora bisa ditemokake ing jaringan lan ora ditemokake ing urin normal), pambusakan lapisan GAG ing tembok kandung kemih, keterlibatan sel mast lan inflamasi neurogenik. Ora ana konsensus wektu iki amarga penyebab IC lan akeh sing percaya yen iku sindrom, mungkin karo macem-macem asal usul.
Q: Apa gejala Interstitial Cystitis?
A: Peserta IC bisa ngalami kombinasi frekuensi urin (luwih saka kaping wolung dina), urgensi urin, lan / utawa kandung kemih. Kanggo tujuan diagnostik, dokter uga nglakoni hidrodistention kanggo nggoleki pendeteksi pinpoint cilik sing ditemokake ing ngubengi pasien IC, sing disebut glomerulasi.
Pasien IC uga ngalami perlu ngobati kanthi seneng ing wayah wengi ( nocturia ), ora nyaman karo jinis, lan angel nyedhaki utawa nyopir mobil. Pasien IC uga nduweni kapasitas uripe kencing lan / utawa sensitivitas kanggo panganan (kayata jus cranberry, asam, alkohol, coklat, jeruk, lan liyane).
Sampeyan bisa asring ngenali pasien IC amarga kudu nggunakake kamar mandi, sing kerep nalika nyopir jarak sing luwih dawa.
Q: Kadospundi IC beda saking kelainan kandung kemih?
A: Ahhh ... iki pitakonan $ 10,000. Sampeyan kudu ngelingi yen kandung kemih mung bisa gunakake siji basa, rasa sakit, frekuensi, utawa urgensi. Supaya senadyan kondisi utawa trauma, pasien kencing bisa ngalami gejala sing padha banget.
Pasien prostatitis, contone, biasane nemu rasa sakit perineum , frekuensi, aliran urine, lan bisa uga tanpa impotensi lan nyeri sadurunge, sajrone, utawa sawise ejakulasi .
Pasien urethritis bisa ngalami frekuensi, urgensi, utawa rasa sakit sanajan katon minangka inflamasi mung urethra. Uretritis bisa dipicu dening infèksi utawa sensitivitas kanggo sabun, spermisida, produk bath, utawa douches. Pasien asring ngeluh nyeri urethral langsung, sok-sok nalika urin.
Sindrom Urethral minangka istilah murung liyane. Dokter ora setuju babagan definisi sindrom urethral. Sejatine, iki katon digunakake kanggo pasien sing mungkin duwe frekuensi utawa urgensi, nanging ora ana infeksi.
Trigonitis yaiku penyakit liyane sing nduwe gejala sing identik karo IC (frekuensi, urgensi, lan / utawa nyeri). Trigonitis digunakake nalika dokter ngati-ati yen trigone ing kandel kobong nduweni tampilan cobblestone-kaya. Sawetara dokter nyengkuyung trigonitis minangka penyakit amarga padha percaya yen trigone sacara alami katon kanthi cara kasebut.
Pasien sindrom kandung kemih overactive bisa uga duwe frekuensi, urgensi, lan episode inkontinensia.
Penyakit iki diyakini minangka disfungsi neurologis saka kandung kemih. Punika disebut hyperreflexia detrusor nalika panyebab neurologis dikenal, lan kahanan ora gampang detrusor nalika ora ana abnormalitas neurologis.
Cystitis interstisial, sindrom kandung kemih sing nyenyet , lan sindrom frekuensi-urgensi-dysuria digunakake kanggo nggambarake frekuensi kencing, urgensi, lan / utawa rasa pain utawa tekanan ing sekitar kandung kemih, panggul, lan perineum.
Ing kalangan pasien lan dokter, kita asring sumelang luwih akeh babagan ngobati gejala tinimbang nyiksa utawa debat liwat "jeneng" saka penyakit kasebut. Yen pasien ora nyenengake, dheweke butuh bantuan apa wae jenenge.
T: Carane IC didiagnosis?
A: Peserta IC didiagnosis kanthi analisis pola ngeculake, gejala, lan eliminasi penyakit liyane.
Ing skenario sing paling apik, pasien sing dianggep duwe IC ngrampungake diary voider liwat periode wektu sing bakal ngidini loro pasien lan dokter kanggo ndeleng pola voiding, volume urine, lan tingkat pain. Yen diagnosis wis dicurigai, dokter bisa uga milih kanggo nguji tes diagnostik liyane kanggo njaga penyakit liyane. Yen tes kasebut metu negatif lan dhokter banget ngira yen ana IC, bisa milih kanggo ngolah hidrodistention. Kanthi ngedhunake kandung kemih kanthi banyu, banjur bisa ndeleng tembok kandung kanggo perdarasan petechial (glomerulations) sing ditemokake ing akeh pasien IC. Prosedur penguji diagnostik anyar sing lagi diteliti.
T: Apa pangobatan kanggo IC?
A: Ing taun wiwit rapat formal pisanan ing IC ing taun 1987, para ilmuwan wis neliti akeh potensial lan, ing sawetara kasus, pangobatan kontroversial.
Sayange, ora ana perawatan sing durung ditemtokake minangka "tamba" kanggo IC. Mulane, iku penting kanggo mangerteni yen perawatan paling dirancang kanggo ngatasi gejala tinimbang ngobati penyakit.
Pengobatan IC sacara umum dumadi ing rong kategori: obatan lisan utawa obat intravesis sing diselehake langsung menyang kandung kemih. Terapi oral bisa nyakup lapisan kemul, antidepresan, antihistamin , antispasmodik , lan anestesi kandung kemih.
Kajaba iku, stimulasi syaraf, hidrodistention / hydrodilation, lan operasi digunakake. Surgery, kayata augmentation kandung kemih utawa cystectomy, biasane dianggep mung sawise kabeh opsi perawatan liyane wis diteliti.
Paling Doctors nggunakake pengalaman dhewe karo patients kanggo bantuan arep apa perawatan kanggo nyaranake. Nanging, sampeyan ngerti, yen pilihan kapisan ora mbantu, ana akeh pendekatan liya kanggo nyoba.
Q: Apa owah-owahan dietary lan / utawa gaya urip nyuda gejala IC?
A: Ya. Akeh pasien sing wis ngerti yen diet bisa nyebabake flare IC. Pangan sing arang banget ngandhut alkohol, alkohol, lan / utawa asin uga bisa digawé kanggo IC.
T: Apa faktor risiko kanggo ngembangake IC?
A. Kabeh kejujuran, aku ora ngerti. Cetha saka panularan epidemiologis sing sawetara pasien IC duwe riwayat infèksi kandung kemih bocah - bocah .
Kajaba iku, pasien ngandhani anekdot babagan hubungan genetis sing mungkin. Ing kulawargane, ibu, kakang, lik, sedulur, lan mbah putri wis macem-macem gejala kandung kemih, sanajan ora khusus IC. Ing kasus liyane, ana sawetara diskusi saka pasien sing ngembangake IC sawise prosedur bedah utawa rumah sakit. Nanging iki durung dikonfirmasi. Kita kudu ngenteni riset liyane kanggo verifikasi faktor risiko.
Q: Ngendi pasien IC bisa nguripake dhukungan?
A: Kegiatan IC saiki wis dikembangake ing sawetara negara kayata Australia, Selandia Baru, Kanada, Amerika Serikat, Inggris, Belanda, lan Jerman. Kelompok dhukungan Internet kita liwat ICN nawakake kesempatan kanggo pasien saka sak ndonya kanggo nawakake dukungan kanggo siji liyane. Ing Amerika Serikat, ana kelompok dhukungan, lan / utawa ICA dhéwé sing merdika. Pasien duwe sawetara opsi kanggo njelajah adhedhasar apa sing ditemokake ing wilayah.
Q: Apa saran sampeyan duwe kanggo pasien IC?
A: IC yaiku penyakit sing angel amarga ora katon ing njaba. Kita ngadhepi tantangan unik kanggo mesthekake yen para dokter lan anggota kulawarga lan kanca-kanca yen kita pancen ora adil lan butuh perawatan. Aku percaya yen pasien kudu dadi peserta sing tanggung jawab ing perawatan medis.
Kita ora bisa nyana mlaku menyang kantor dokter kanggo nampa tamba kasebut. Ana kesempatan kita bisa duwe dhokter sing ora nampa IC minangka penyakit nyata. Kita kudu siap kanthi efektif karo dokter kita, kanggo ngumpulake informasi sing bisa mbiyantu, lan dadi peserta aktif ing perawatan medis kita.
Pendekatan sukses kanggo IC uga dibunderaké. Senadyan kita kabeh kepengin supaya bisa nglakoni perawatan siji kanggo ngobati IC kita, iki ora kasunyatan ing wektu iki. Nanging, kita kudu nyoba mbangun kit alat strategi efektif sing bisa digunakake kanggo nambah urip lan IC kita.
Pangobatan kawat kandhel sing nyedhiyakake penyembuhan minangka prioritas. Nanging, kita uga perlu keseimbangn babagan strategi lan diet bantuan sing sehat. Ora ana wektu sing luwih wigati kanggo pasien IC kanggo sinau babagan istirahat apik lan strategi stres.
Lan nalika nerangake kahanan emosi, IC nduweni pengaruh ing hubungan kita lan kulawarga. Iki wektu sing tepat kanggo fokus ing skills anyar, kalebu nggunakake strategi jangka pendek kaya konseling.
Q: Apa ana apa-apa sing aku ora ditangani sing sampeyan aran penting kanggo wanita ngerti?
A: Minangka pimpinan grup support, salah siji perkara sing aku weruh terus-terusan yaiku wanita sing padha sumelang yen dheweke alon-alon lan ngaso, sing "menehi" panyebabe.
Biasane, dheweke bisa ngetokake diri kanggo nyedhaki acara kulawarga lan sosial senadyan ana rasa nyeri amarga angel banget. Pesti, penolakan sing bisa nyebabake lelara bisa nyebabake nyuda rasa sakit sing luwih angel kanggo ngobati.
Aku pracaya banget yen kita kudu duwe respek sehat kanggo watesan kita. Yen kita ana ing kacilakan mobil lan wis ngeculake sikil kita, mesthine ana ing pucuk lan kita ora bisa mlaku. Nanging kanthi IC, kita ora bisa ngobong kandung kemih lan, amarga pasien bisa pindhah kanthi gampang, padha lali yen dheweke, iya, tatu. Anugrah sehat kanggo keperluan awak kita kanggo ngaso, uga pangenalan awal saka rasa sakit supaya kita ora nggawe awak luwih elek, penting kanggo ngatasi jangka panjang.
Paling pungkasan, akeh wanita sing rumangsa yèn padha mandheg lan ngaso, dheweke ora dadi ibune utawa bojo sing apik. Bisa dadi siklus keprotes lan rasa frustrasi kang padha percaya yen dheweke ora nduweni dukungan saka kulawarga. Padha lan kita kudu elinga yen kita kabeh lara. Minangka ibu utawa garwane, kita bakal seneng karo wong sing kita tresna. Nanging nalika kita lagi gerah, kita kerep ora njaluk dhukungan sing kita butuhake. Penyakit kronis ora nggayuh katresnan kita ing ati kita kanggo kulawarga kita. Mbokmenawa iki wektu kanggo menehi perawatan kulawarga kanggo sampeyan.