Multiple sclerosis (MS) yaiku penyakit neurologis sing rumit sing nyebabake otak lan sumsum tulang saraf, sing ndadékaké gejala kaya lara abot, sensasi nyenyet, kelumpuhan, depresi, lan masalah sabung lan nglewati. Sayange, sanajan riset akeh, para ahli durung nemokake "apa sebabe" sing ana ing mburine MS - lan bab iki ngubengi penyebabe wis nggawe angel kanggo nemokake obat.
Ngandika, warta apik yaiku liwat riset, kesadaran, lan pendhidhikan sing intensif, akeh wong sing manggon kanthi apik karo MS lan proses penyakit sing wis diperlokaké kanthi munculé sawetara terapi ngubah penyakit sing anyar. Nanging, senadyan iki luwih maju, luwih akeh karya isih perlu dilakoni. Punika organisasi ingkang utami ingkang tetep setya nyiptakaken gesang ingkang langkung sae kangge tiyang ingkang gadhah MS lan pungkasanipun nemokaken tamba kangge penyakit ingkang mbebayani lan mboten saged diprediksi.
Masyarakat Multiple Sclerosis Nasional
MS Society Nasional (NMSS) didegaké taun 1946 lan adhedhasar ing New York City, sanajan wis bab sing kasebar ing saindhenging negara. Misi kanggo mungkasi MS. Nanging, wektu iki, organisasi nirlaba iki duwe tujuan kanggo mbantu wong-wong sing manggon kanthi sehat kanthi ngadhepi riset, nyedhiyakake pendidikan sing up-to-date, ningkatake kesadaran, lan nggawe komunitas lan program sing ngidini wong MS lan wong-wong sing dikasihi kanggo nyambungake lan nambah kualitas urip.
Njaluk
Tujuan utama NMSS yaiku kanggo ningkatake kebersamaan ing antarane wong-wong sing nduweni anggota MS, kanca-kanca, lan kanca-kanca, kanthi pendekatan tim kanggo nemokake obat, supaya bisa guneman. Ana sawetara acara sing disponsori dening NMSS ing saindhenging negara sing sampeyan lan kanca-kanca sing tresna sampeyan bisa uga melu, kaya melu acara Walk MS utawa Bike MS utawa dadi aktivis MS.
Sumber Daya
Program riset lan pendidikan minangka rong sumber gedhe saka NMSS. Ing kasunyatane, masyarakat wis nandur modal luwih saka $ 974 yuta ing panaliten nganti saiki lan banget ngandel yen ndhukung riset sing ora mung menarik, nanging bakal ngganti wajah MS luwih apik.
Sawetara program riset nyenangke sing didhukung dening NMSS kalebu penyelidikan ing peran diet lan nutrisi ing MS, terapi sel stem, lan cara sarung myelin bisa didandani kanggo mulihake fungsi saraf. Saliyane program riset, sumber daya terkenal liyane sing diwenehake dening NMSS kalebu komunitas dhukungan online lan Blog Koneksi MS.
Association of Multiple Sclerosis of America
Association Multiple Sclerosis of America (MSAA) yaiku organisasi nirlaba nasional sing didegake taun 1970. Tujuan utama kanggo nyedhiyakake layanan lan dukungan kanggo komunitas MS.
Njaluk
Salah siji cara kanggo melu MSAA yaiku dadi "anggota skuad street," sing tegese sampeyan nyebarake tembung babagan dana Swim kanggo MS lan ngunggahake kesadaran babagan MS. Iki bisa ditindakake saklawasé (liwat media sosial) utawa ngobrol karo bisnis lan organisasi masyarakat.
Sumber Daya
Situs web kanggo MSAA pangguna apik lan nawakake akeh materi pendidikan. Salah siji sumber daya sing migunani yaiku Nyalakan Urip M onday to S video sing nduduhake carane MSAA khusus mbantu wong sing manggon karo MS (contone, nyediakake rompi nglamar kanggo wong wadon sing MS nyawiji karo cahya panas).
Uga, sumber khusus sing migunani minangka aplikasi telpon MS Manager, sing gratis kanggo wong MS lan mitra perawatan. Aplikasi inovatif iki ngidini wong bisa ngrekam aktivitas MS, nyimpen informasi kesehatan, nggawe laporan babagan gejala sing saben dina, lan malah nyambung kanthi aman menyang tim perawatan.
Proyek Cures dipercaya kanggo Multiple Sclerosis
Minangka organisasi nirlaba sing diadegake kanthi sabar, misi Project Cure Accelerated for MS (ACP) bisa kanthi cepet ngarahake upaya riset kanggo nemokake obat.
Njaluk
Saliyane sumbangan, ana sawetara cara liyane kanggo njaluk melu karo grup iki kalebu:
- Nglamar Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS Scholarship
- Miwiti kampanye nulis aksara
- Ngatur dana dhasar ACP
Sumber Daya
Menarik, ACP ngemot koleksi getih (luwih saka telung ewu) sampel getih lan data saka wong sing manggon kanthi MS lan penyakit demyelinating liyane. Panaliti bisa nggunakake data iki lan ngirim maneh asil menyang ACP saka studi dhewe. Tujuan saka database iki yaiku kanggo paling efisien lan cepet nemokake obat kanggo MS.
Uga, ana sumber daya ACP sing nyedhiyakake kerjasama lan liya-liyane ing komunitas MS, kalebu MS Discovery Forum lan MS Research Network Minority.
MS Focus: Yayasan Multiple Sclerosis
Yayasan Multiple Sclerosis (MSF) didegaké taun 1986. Fokus awal organisasi nirlaba iki yaiku kanggo nyedhiyakake pendhidhikan kanggo MS kanthi optimalisasi kualitas urip. Sajrone wektu, MSF uga wiwit nglayani layanan kanggo wong MS lan para tamu sing ditresnani, lan uga menehi sumber daya pendidikan sing berkualitas.
Njaluk
Siji macem cara kanggo njaluk melu karo MS Focus (yen sampeyan duwe MS) kudu nganggep dadi MS Focus Ambassador. Ing program kasebut, utusane mundhakaken kesadaran babagan MS ing komunitas kasebut, ngorganisir lan mimpin penggalangan dana, lan ngubungake kanca-kanca karo MS lan tim care karo layanan sing diwenehake dening MS Focus. Wong-wong sing kasengsem ing program iki kudu nggunakake dhisik lan, yen ditampa, bakal nampa latihan khusus kanggo mulang babagan peran kasebut.
Cara liya kanggo dilebokake (apa sampeyan duwe MS utawa ora) yaiku nyuwun kit kesadaran saka MS Focus sajrone Sekolah Pendidikan Nasional lan Bulan Kesadaran ing Maret. Kit gratis iki dikirim menyang omah lan ngemot bahan pendidikan kanggo ngewangi kesadaran babagan MS ing masyarakat sampeyan.
Sumber Daya
MSF nyedhiyakake akeh sumber pendidikan, kalebu majalah MS Focus, program audio, lan lokakarya ing wong. Iku uga mbantu wong-wong sing nduweni status MS kanthi becik kanthi nyedhiyakake kelompok-kelompok pendukung uga kelas latihan sing didanai sebagian, kayata yoga, tai chi, fitness banyu, nunggang kuda, lan program bowling.
Salajengipun, Medical Fitness Network minangka partner saka Multiple Sclerosis Foundation. Jaringan iki minangka direktori nasional online gratis sing ngidini wong MS bisa nggoleki ahli kesehatan lan ahli kebugaran ing wilayah kasebut.
Bisa Lakukan MS
Can Do MS, kanthi resmi Pusat Jimmie Heuga kanggo Multiple Sclerosis, minangka organisasi nirlaba nasional sing mènèhi kekuwatan kanggo wong MS kanggo ndeleng diri lan nyawa sing ngluwihi penyakit. Yayasan iki digawé taun 1984 déning pemain ski Olimpiade Jimmie Heuga, sing diaknosis karo MS nalika umure 26 taun. Filosofi kesehatan "kabeh-wong", sing entuk manfaat ora mung kesehatan fisik nanging uga psikologis kesehatan lan sakabéh kesejahteraan, yaiku misi utama Can Do MS.
Njaluk
Cara utama kanggo njaluk melu karo Can Do MS yaiku kanggo tuan rumah acara penggalangan dana dhewe, ningkatake program pendhidhikan yayasan sing fokus ing olah raga, nutrisi, lan manajemen gejala, utawa nyumbang dhasar langsung utawa kanggo dana Beasiswa Jimmy Huega.
Sumber Daya
Can Do MS nawakake webinars ing macem-macem topik MS-related, kaya claims cacat, masalah asuransi, tantangan caregiving, lan urip karo nyeri MS lan depresi. Uga nyedhiyakake program pendidikan unik ing wong, kayata program TAKE CHARGE rong dina, ing kana wong MS sesambungan karo wong liya, mitra dhukungan, lan staf medis ahli MS nalika nuduhake pengalaman pribadhi lan sinau babagan kebiasaan gaya hidup sehat.
Rocky Mountain MS Centre
Misi Rocky Mountain MS Center mujudake kesadaran kanggo MS lan nyedhiyakake layanan sing unik kanggo wong-wong sing manggon karo kondisi kasebut. Pusat iki adhedhasar ing Universitas Colorado, sing minangka salah sawijining program riset MS paling gedhé ing donya.
Njaluk
Yen sampeyan manggon ing sanjabane Colorado, sampeyan bisa dadi partner evergreen, ing ngendi sampeyan nggawe deposit saben wulan kanggo ndhukung pusat. Utawa sampeyan bisa ngelingi nyumbang mobil lawas menyang Vehicles for Charity.
Yen sampeyan manggon ing Colorado, sampeyan bisa mbentuk tim hiking dhewe lan melu Multiple Summits kanggo MS, rawuh ing gala taunan tengah, utawa dadi anggota Jaringan Profesional Muda.
Sumber Daya
MS Rocky Mountain nyedhiyakake sawetara bahan-bahan pendidikan, ora mung kanggo wong sing duwe MS, nanging kanggo kulawarga lan pengasuh uga. Rong sumber penting kalebu:
- Infor MS: Majalah gratis, saben wulan sing kasedhiya ing print utawa digital sing nyedhiyakake paling anyar ing riset MS uga informasi psikososial kanggo wong sing manggon karo MS
- eMS News: Newsletter sing nyedhiyakake trials lan asil riset sing gegandhengan karo MS
MS Center Rocky Mountain uga nawakake terapi pelengkap, kayata hidroterapi, Ai Chi (Tai Chi berbasis banyu), uga konseling, penilaian cacat, MS ID, lan program pengayaan dina dewasa kanggo tanggepan pengasuh.
Tembung Saka
MS mengaruhi wong-wong sing unik, sebabe nandhang penyakit lan ngatur gejala kasebut bisa dadi tugas rumit. Ing tembung liyane, ora ana wong loro sing duwe pengalaman MS sing padha.
Sing jarene, minangka organisasi MS terus perang kanggo tamba lan nyedhiyakake layanan sing mbantu wong manggon kanthi sehat, iku penting kanggo tetep resiken ing perjalanan MS dhewe.
> Sumber:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sclerosis: Guide Clinician for Diagnosis and Treatment, 2nd Edition. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Manajemen Gejala ing Pasien Karo Multiple Sclerosis. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.