Sinau Babagan Perawatan ALD Diilhami dening Lorenzo Odone
Minyak Lorenzo minangka perawatan sing dikembangake kanggo adrenoleukodystrophy (ALD) otak kanak-kanak, gangguan myelin degeneratif langka lan fatal. Ing salawas-lawase, pengobatan wis entuk pengakuan apik amarga riset ilmiah sing aktif, Proyek Myelin, lan film fitur 1992, Lorenzo's Oil.
Pengenalan kanggo Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) yaiku panyakit genetik sing nyebabake asam lemak rantai longgar sing ngancurake myelin, tutup protèktif ing saraf neuron ing otak.
Tanpa tutup protèktif, gejala degeneratif kayata wuta, kuping, kejang, kontrol otot, lan demensia progresif bisa kedadeyan.
Gejala ALD umume muncul antarane umur patang lan sepuluh. Penyakit iki kerep dadi cepet lan biasane nalika kedadeyan gejala rong taun. Amarga cara ALD diwenehake, liwat kromosom X, wangun sing paling abot saka kondhisi mung bisa nyebabake bocah lanang. Kelenjar adrenal uga kena, sing dikenal minangka penyakit Addison, ing 90 persen kasus.
Apa Lorenzo Minyak?
Miturut Project Myelin, Lorenzo's Oil minangka kombinasi kombinasi 4 lan 1 asam erucat lan asam oleat, sing diekstrak saka minyak sawit lan minyak zaitun. Terapi minyak, yen diwiwiti ing awal bocah-bocah asimtomatik kanthi ALD, utawa bocah lanang sing durung ditemokake gejala, wis dibuktekake kanggo ngurangi jumlah asam lemak rantai long nalika diiset saben dina, sing bisa nambani serangan wiwitan penyakit kasebut.
Nanging, pasinaon durung bisa nuduhake yen lenga mandheg kemajuan penyakit lan diarani ora ngowahi utawa ndandani myelin rusak. Pangobatan paling apik saiki sing kasedhiya kanggo ALD yaiku transplantasi sumsum tulang nalika isih asimtomatik. Nanging, transplantasi sumsum tulang banget resik kanggo pasien enom amarga risiko infeksi lan penolakan.
Boy sing Inspirasi
Pengobatan kasebut diarani "lenga Lorenzo" sawise Lorenzo Odone, bocah lanang ALD kang tuwane, Michaela lan Augusto, ora setuju yen ora ana perawatan kanggo ALD lan Lorenzo bakal mati sakwise diagnosa ing taun 1984. Liwat riset intensif lan ketekunan , Tuwane Lorenzo mbantu mbangun lenga kasebut.
Sawise njupuk lenga saben dina wiwit pembangunan, Lorenzo pungkasane luwih suwe ngira ramalan dokter nganti luwih saka 20 taun. Panjenengané tilar donya setaun sawisé tanggal 30 saka komplikasi pneumonia. Cerita kulawarga kasebut digambarake ing film 1992, Lorenzo's Oil , dibintangi Susan Sarandon lan Nick Nolte.
Kasedhiya Minyak Lorenzo
Minyak Lorenzo saiki mung kasedhiya kanggo pasien ing Amerika Serikat sing dicathet ing uji klinis amarga isih dianggep minangka obat eksperimen. Minyak iki durung diijinake dening US Food and Drug Administration (FDA) kanggo marketing. Sing jarene, sawetara insuran bisa nutup biaya perawatan eksperimen. Minyak liyané diproduksi déning Croda International saka Inggris lan SHS International. SHS International minangka distributor minyak bumi.
Sumber Informasi kanggo Reading Luwih
Pengin sinau babagan ALD, Lorenzo Odone, lan kelainan genetika langka liyane?
Golek artikel liyane kene:
- Liyane babagan ALD lan Lorenzo Odone
- Penyakit Genetik Liyane Sing Ngaruhi Lelaki
Sumber:
"Informasi babagan Minyak Lorenzo." Proyek Myelin. 13 Feb 2009