Cara diagnosa salah dadi sumber motivasi
Nalika crita pribadhi ora dadi norma ing About.com, iki cocog banget karo informasi sing bakal ditemokake ing situs iki. Iku crita misdiagnosis pribadi lan penjelasan kanggo ngapa aku nggawe karya sing aku lakoni. Yen ora amarga aku nampa diagnosis salah, aku ora bakal dadi Pandhuan kanggo Pemberdayaan Pasien .
Ing pungkasan Juni 2004, aku nemokake bonggol golf ing awakku.
Iku ora natoni - mung ana.
Aku langsung janjian karo dhokter kulawarga lan, amarga dheweke ora ngerti apa, dheweke ngirim aku menyang dokter bedah sing mbuwang sore kuwi. "Kita bakal ngerti sampeyan yen kita krungu maneh saka lab," yaiku komentar saka dokter bedah kaya aku ngetokake kemeja lan banjur siap mulih.
Minggu kepungkur, ora ana tembung. Aku ngubungi kantor dokter bedhil lan diwenehi hasil durung bali. Pésta papat ing Juli wis nyebabake wektu tundha, aku nunggu.
Liyane minggu sabanjure, ahli bedah akhire nelpon kula karo asil lab. "Sampeyan duwe kanker langka banget sing disebut subkutaneous panniculitis-kaya limfoma T-cell," dheweke marang aku.
Banjur dheweke ngethok bom liyane. Aku diandharake yen alasane asil lab digawe suwe amarga hasil kasebut arang banget - lab sing kapindho wis diarani mratelakake panemu liyane . "Loro laboratorium wis ngonfirmasi kanthi bebas asil kasebut," aku diwenehi.
"Kita bakal nggawe janjian onkologi kanggo sampeyan sanalika bisa."
"Sanalika bisa" njupuk luwih saka rong minggu, ora aneh amarga aku yakin sampeyan ngerti yen sampeyan wis perlu janjian onkologi. Aku langsung wiwit nggoleki Internet kanggo informasi babagan subkutaneous panniculitis-kaya T-cell limphoma (SPTCL).
Iku angel kanggo nggoleki apa wae amarga, kaya sing ahli bedah wis ngomong, iku banget langka.
Apa sing saya mangerteni yaiku, yen iku terminal, penyakit cepet tumindak. (Aku ngerti protokol perawatan ing Moffitt Cancer Center luwih anyar dikembangake sing ngluwihi umur nganti rong taun.) Ing taun 2004, wong sing paling dawa karo SPTCL kepengin urip ana pirang-pirang taun, sanajan ora ditampa sembarang perawatan.
Nalika aku pungkasanipun nyumurupi oncologist, dheweke nandhang sangsara banget. Dr. S, Aku bakal nelpon, dikirim kanggo getih karya lan CT scan, loro kang bali negatif kanggo sembarang kelainan. Nanging dheweke nyinaoni karya lab sing mbantu kurang bukti liyane.
Aku ora ngerti apa-apa. Aku felt apik. Aku main golf sepisan utawa kaping pindho saben minggu. Aku mung ngerti untu ilang.
Nalika aku nyurung dheweke kanggo informasi luwih lengkap, dheweke ngandhani gejala tambahanku - hot flashes lan sweats wengi. "Nanging aku 52 !," aku ngelingake. "Ing 52 kabeh wanita duwe sweat wengi lan panas kelip-kelip !"
Dheweke nyatakake yen gejala kasebut ora ana hubungane karo menopause. Nanging, dheweke kandha, dheweke iku gejala limfomaku. Tanpa chemo, dheweke marang kula, aku bakal mati ing pungkasan taun.
Aku takon babagan kemungkinan asil lab kasebut salah.
Ora - ora kasempatan, ngandika. Loro laboratorium kasil ngonfirmasi asil kasebut. Tekanan kanggo mulai kemoterapi wiwit dipasang.
Kejabi keluarga lan kanca-kanca sing cedhak, aku ora nuduhake kabar karo sapa wae. Pendhaftaran bisnis wis gerah - kang poto-Employed lan gadhah insurance kesehatan lousy makna sing diagnosa sandi saiki wis dadi larang banget. Aku mbuwang wektu sing akeh nggoleki, ngecek, lan mbayar kunjungan dhokter lan tes sing mung dianggep seger karo asuransiku. Urip, apa sing ditinggal kasebut, wis mudhun mudhun tabung - cepet.
Wiwit iku Agustus, lan aku duwe keputusan kanggo nggawe.
Muni, utawa ora ana kase? Aku sinau yen Dr. S wis lara, lan kanca-kancane Dr H. wis ngalahake kasusku. Dr. H takon kula kok aku nunggu kanggo miwiti chemo, lan aku marang dheweke aku nyoba kanggo nemokake oncologist liyane kanggo pendapat sing kapindho. Ana akeh pitakon pitakonan. Jawaban marang dheweke nggawe aku nggetak nganti dina iki, "Apa sing sampeyan wis arang banget, ora ana sing bakal ngerti maneh babagan iki saka aku."
Yen ana apa-apa, aku kudu ngetokake luwih jero, yaiku. Saiki aku "sakit" lan duka!
Sawetara dina sabanjure, aku nedha bengi karo sawetara kanca bisnis, ora ana sing ngerti babagan diagnosa. Sawetone gelas anggur lambe sandi lambé - Aku sambungan sandi diagnosa karo wong-wong mau lan, mesthi, padha floored. Nanging, ana kanca sing luwih apik. Dheweke ngubungi kanca onkolog saka dheweke lan nyeluk kula dina esuk kanggo ngandhani kanca dheweke saiki nangani wong karo SPTCL lan bakal menehi wektu kanggo aku yen aku pengin nggawe janjian.
Kabungahan sing cilik saka kabar apik gawe geni ing aku. Aku janjian karo kanca dhokter dheweke seminggu sabanjure, banjur hubungi dokter oncolog asli kanggo salinan rekaman kanggo njupuk karo kula. Cathetan ing tangan, Aku wiwit nelusuri Internet kanggo penjelasan saben tembung sing aku ora ngerti kanggo ndeleng yen aku bisa mangerteni sing luwih akeh.
Yen aku kudu nemtokake wayahe pas nalika misi pemberdayaan lan advokasi mimpin kasebut wiwit, wektu iku bakal dadi.
Hasil lab ora diarani. Malah, laporan ora dikonfirmasi kanggo SPTCL, persis. Salah sijine ngomong "paling curiga," lan sing liyane ngandika, "paling konsisten karo." Salah siji saka wong iku manawa . Nanging liyane pitakon kanggo penyakit misterius sing aku dianggep dadi unsupported ditemokake.
Luwih, laporan lab kapindho nyatakake yen biopsi lump dikirim kanggo test liyane sing disebut "clonality" - durung ana asil test sing wis kalebu ing cathetan sing dikirimi fax kanggo kula.
Aku kepingin weruh apa kloning, lan ngapa hasil kasebut ora kalebu ing catetananku.
Aku ngontrak kantor mantan dokter onkologis lan strangely, dheweke ora duwe rekaman tes clonality. Dadi, nalika padha nyoba kanggo nemokake, aku nyawang apa sing diuji.
Clonality, ternyata, nemtokake manawa kabeh sel ora normal bakal teka saka kloning siji .
Cukup, yen positif, tes kasebut tegese kanker, kayata limfoma.
Nalika aku pungkasanipun nemu salinan laporan laboratorium pungkasan, aku sinau sing negatif.
Nalika aku nenggo dhokter anyar, aku wiwit ngandharake asil. Aku nyawang macem-macem reregetan (ngelingi gentian violet saka biologi sekolah menengah?), Aksara Yunani lan istilah medis. Saliyane karo asil kloning, aku dadi banget cetha yen aku ora duwe kanker, ora ketompo apa sing dianggep laboratorium lan onkologis.
Ing wektu aku budhal menyang kunjungan, aku dadi kuwat lan dipecat. Aku cukup yakin karo asilku, lan aku bareng karo dheweke kabeh aku wis sinau. Panjenenganipun nliti kula, narik sawetara buku saka rak, lan mbantu aku sinau luwih. Saka sinau sing ana kurang saka 100 kasus sing dilapurake SPTCL ing dasawarsa sadurungé diterangake yen sanajan aku duwe SPTCL, bakal luwih apik diobati kanthi radiasi tinimbang kemo, aku luwih becik ngrasakake menit kasebut.
Banjur dhokter anyarku ngajak supaya biopsi saya dikirim menyang spesialis ing Institut Kesehatan Nasional, bagéan saka pamaréntah AS, kanggo ditinjau. Telung minggu mengko, ing pungkasan September, aku diwenehi konfirmasi yen, ing kenyataannya, aku ora duwe kanker .
Diagnosa sing ditrapake yaiku kanggo panniculitis, inflamasi sel lemak. Wis ora nyebabake masalah siji wiwit iku.
Relief? Mesthine. Nanging reaksi sing sepisanan saya kaya nesu.
Sawise kabeh, aku wis ngalami kemo lan bisa slamet, dheweke bakal ngandhani yen aku wis mari saka penyakit sing aku ora tau. Lan kaya ngeruk, aku nemokake kasus online wong sing wis diarani SPTCL lan diobati karo kemo sing wis tilar donya nalika perawatan kasebut; autopsies wis ditampilake padha ora tau SPTCL kanggo miwiti. Tuntutan hukum wis menang.
Pengalaman ngubah uripku kanthi cara akeh . Siji-sijine, aku tansah yakin prakara iki kedadeyan.
Dadi misdiagnosis iki meksa aku takon - apa ing bumi bisa dadi alasan kanggo pengalaman kuwi?
Sing mimpin kula kanggo perkara paling penting sing wis rampung ing uripku. Ing taun 2006, aku ngganti karir kanggo ngewangi wong liya kanggo nylametake dhokter ing Amerika . Aku nulis artikel pemberdayaan pasien ing kene About.com. Aku wis nulis papat buku. Aku ngomong ing saindhenging negara lan ing Kanada babagan topik pemberdayaan pasien. Lan aku ngedegake lan nglakokake organisasi kanggo pengacara sing mandheg lan sabar - wong sing metu ana ngewangi wong liya - kaya kowe - saben dina kanggo nggoleki sistem kesehatan kanggo njaluk apa sing padha perlu. (Nggoleki luwih lengkap babagan kabeh kegiatan iki ing bio saya.)
Pranyata bab sing paling awon sing kedadeyan ing kula (misdiagnosis), ing wektu sing suwe, bab sing paling apik sing kedadeyan karo aku uga.
Kawruh iku sawijining bab sing kuat, lan malah luwih kaya nalika dituduh.
........ Update: 2011 .........
Ing musim gugur 2010, aku maca buku, The Immortal Life of Henrietta Lacks , dening Rebecca Skloot, sing ndadekake aku mulai ngira-ngira apa sing kedadeyane dadi "lump" - tumor dibuang saka aku ing taun 2004 sing wis misdiagnosis.
Lan apa sing aku sinau! Saka panyimpenan kanggo ngasilake untung, ana akeh sing dienggo karo potongan awak kita sing dibuang saka kita. Sinau luwih lengkap babagan apa sing kedadeyan ing getih, sel lan spesimen badan sing dibuang ing umum, banjur maca crita babagan apa sing aku sinau babagan tumor dhewe lan ing ngendi saiki.
........ Update: 2013 .........
Sembilan taun sawise bongkahan asli lan misdiagnosis asile, benjolan sing anyar muncul ...
Aku ngelingake lelampahan amarga aku sinau awal yen sing sabar lan diwuwuh sabar diganti kabeh pengalaman.
Gabung karo aku! Sembilan taun sabanjure - Lump kaping pindho mbuktekake sing Kekuwatan ngganti Kabèh