Penyakit sabak inflammatory (IBD) iku kondisi sing rumit, lan riset kualitas penting kanggo ngembangake perawatan sing luwih apik kanggo pasien. Nalika isih durung ngerti apa sing nyebabake IBD utawa cara ngobati, riset sing terus-terusan nyebabake pangobatan sing luwih apik, luwih efektif, lan wis menehi ilmuwan sawetara pitunjuk ing ngendi nggoleki panyebab. Sanajan akeh karya sing wis rampung, isih ana cara sing bener, lan sawetara babagan penyakit Crohn lan kolitis ulcerative ora bisa dipelajari utawa dipahami.
Pasien dadi tambah akeh kasengsem kanggo mromosikake kesadaran IBD lan sinau babagan carane bisa mbantu karo riset. Kabar apik yaiku saiki pasien saiki bisa langsung terlibat, nambahake informasi kasebut menyang basis data sing bisa digunakake kanggo riset lan malah ngusulake topik penelitian.
Riset IBD Punika Sulit
Numpuk proyek riset ing IBD minangka prospek keprihatinan. Ora mung ana kerumitan sing ana ing sangisore proyek riset, nanging ana kesulitan ngrekrut pasien. Perlu wektu lan gaweyan sing penting kanggo golek pasien lan entuk manfaatake proyek kasebut. Saiki kita duwe rekaman medhia elektronik, nanging informasi asring ing silo kapisah - kabeh cathetan ora bisa diakses ing sak panggonan. Cathetan kudu ditarik lan diatur supaya bisa migunani kanggo peneliti. Mulane riset "review" asring rampung: para ilmuwan bisa njupuk sawetara studi sing wis rampung ing topik tartamtu, lan mbandhingake asil.
Iki asring menehi asil sing ing tingkat luwih dhuwur saka siji kertas riset, lan pasinaon sing nduweni hasil sing benten bisa disortir liwat kanggo teka ing konsensus ing topik.
Cara Riset IBD Ngganti
Sadurunge, pasien kasebut minangka subyek proyek panaliten, nanging ora biasa dilapurake apa riset arah sing arep ditindakake.
Ana owah-owahan segara, lan saiki pasien ditangani nalika nerangake proyek-proyek riset berkembang. Alat anyar dikembangake sing bakal mbantu para panaliti nyinau apa sing pengin ditindakake para pasien, lan bantuan pasien supaya luwih akeh sinau.
IBD Plexus
IBD Plexus minangka program sing dikembangake dening Crohn's And Colitis Foundation of America , kanthi pendanaan saka The Leona M. lan Harry B. Helmsley Charitable Trust. Apa basis data iki bakal nggawe database informasi saka pasien karo IBD. Sawise basis data dibangun, kabeh informasi pasien bakal ana ing siji panggonan kanggo para ilmuwan lan peneliti kanggo ngakses. Informasi iki bisa ngiris lan diced ing macem-macem cara, nyedhiyakake kasugihan data kanggo proyek riset.
Data ing IBD Plexus uga bakal kasedhiya kanggo pasien. Kanthi cara iki, pasien uga bisa nyumurupi data lan pengalaman sing menehi informasi marang proses riset kasebut. IBD Plexus wis dirilis lan diluncurake ing 2018.
Carane Pasien Bisa Terlibat
Ide bab riset liyane sing ditindakake kanggo pasien karo IBD yaiku sing nyenengake, lan akeh pasien pengin ngerti carane bisa njaluk lan nambah swara. Cara sing paling gampang kanggo pasien kasebut yaiku ndhaftar karo CCFA Partners.
CCFA Partners yaiku "jaringan riset kanthi sabar" sing bakal dipangan dadi IBD Plexus. Ing CCFA Partners, pasien bisa nglebokake data supaya bisa digunakake, kanthi agregat, kanthi data pasien liyane kanggo riset. Ora mung kuwi, nanging pasien uga bisa njupuk laporan adhedhasar data dhewe, lan ndeleng cara sing dibandhingake karo kabeh pasien liyane sing didaftarkan.
Babagan paling apik babagan Mitra CCFA yaiku, menawa pasien bisa ngusulake proyek riset dhewe. Peserta liya sing terdaftar ing CCFA Partners bisa milih gagasan, lan saran ditinjau dening peneliti. Para panaliti bisa ndeleng apa sing ditindakake IBD, lan tumindak.
Ana wis pirang-pirang makalah sing diterbitake ing CCFA Partners, lan akeh sing lagi ditindakake.