Apa kualifikasi penyakit sing langka?
Panyakit langka ana kurang saka 200.000 individu ing Amerika Serikat lan kurang saka 5 kanggo 10.000 individu ing Uni Eropa. Minangka sing bisa ditemokake, ana sawetara penyakit sing mung mengaruhi nomer cilik individu ing donya. Lan ana sawetara penyakit sing saestu siji-of-a-kind, biasane kedadeyan amarga cacat genetis.
Sawetara penyakit nyebar ing wilayah tartamtu ing donya nanging langka ing wong liya. Ana kira-kira 5,000 lan 8.000 penyakit langka sing dikenal ing ndonya.
Aku pengin ngerti yen penyakit tartamtu dianggep langka.
Kantor Rare Penyakit US nduweni daftar luwih saka 6.000 penyakit sing dianggep langka ing Amerika Serikat.
Aku butuh informasi babagan penyakit langka.
Sampeyan bisa nggoleki informasi miturut abjad kanthi jeneng penyakit. Yen sampeyan ora ngerti jeneng utawa cara ngeja, sampeyan bisa ndeleng jinis-jinis penyakit ing situs iki kanggo dhaptar sing dikelompokake miturut jinis (contone, gangguan neurologis, kelainan kulit, lan liya-liyane).
Aku butuh informasi babagan penyakit langka sing durung ana ing situs sampeyan.
Yen sampeyan ora bisa nemokake apa sing perlu, mriksa situs iki:
- Ing Amerika Serikat: Pusat Informasi Genetik lan Langka Penyakit, ing ngendi sampeyan bisa ngubungi wong urip kanthi pitakonan spesifik babagan penyakit sampeyan.
- Ing UK: Ngubungi Index Family of Specific Conditions lan Gangguan Langka
- Ing Eropah: Orphanet - diakses ing 6 basa: Inggris, Perancis, Jerman, Italia, Spanyol lan Portugis.
Carane aku bisa nemokake grup dhukungan kanggo penyakit utawa kelainan tartamtu?
Pisanan, goleki artikel babagan kelainan ing situs kasebut. Sampeyan bisa ndeleng jinis-jinis penyakit ing situs iki kanggo panggoni yen sampeyan ora ngerti jeneng kelainan kasebut.
Artikel bakal ngemot link kanggo ndhukung kelompok. Yen durung ana artikel bab kelainan iki, cobanna halaman sumber Dhukungan sing nyambung menyang macem-macem kelompok dhukungan penyakit langka AS lan internasional.