Film sing Ngangkat Awareness Prakawis Kondisi Uncommon
Penyakit lan penyakit kerep dadi subyek, film sing digawe apik banget, digawe kanggo TV. Ora kaya kasus iki, limang film. Saben film kasebut fokusake ing penyakit lan kelainan sing paling penting sing ana ing film; ora mung afterthoughts lan piranti plot.
Sawetara film kasebut misuwur banget ing antarane para pemain film lan karya-karya sing diakoni sacara kritis, dene liyane uga diabaikan dening publik; mung blip ing radar. Isih, saben film iki worth ningali. Padha yakin bisa ngganti perspektif sing luwih apik tinimbang cara ndeleng lan ngrembug penyakit, kelainan sing jarang ditepungi, durung pati dikenal.
1 -
The Elephant Man (1980)"Wong Elephant" yaiku film 1980 sing dibintangi John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft lan John Gielgud. Sadurungé saben wong sing weruh film iki seneng, ing ngendi John Hurt nggambar Joseph Merrick, sing dijuluki "Manungsa Gajah" amarga efek sing disfiguring saka apa sing paling mungkin sindrom Proteus . Merck yaiku salah sawijine anomali manungsa. Slametake cemlorot kaya dhewek nggambarake wong sing cerdas lan sensitif konco topeng.
Originally, sing salah pikirake yen gajah nandhang saka neurofibromatosis , sawijining kondisi ing tumor sing tuwuh ing jaringan syaraf. Manungsa gajah, sauntara, ora nduweni ciri-ciri cokelat karakteristik neurofibromatosis, lan tinimbang, studi sinar-X lan CT saka Merrick ditindakake nalika taun 1996 ngungkapake menawa tumor kasebut tumuwuh saka balung lan jaringan kulit, ciri khas sindrom Proteus.
Cathetan sing artine Merrick urip saka taun 1862 nganti 1890, nanging gangguan Proteus ora diweruhi nganti 1979. Mesthi ana sawetara kelainan langka saiki sing bakal diidentifikasi lan dimengerteni ing mangsa ngarep.
2 -
Lorenzo's Oil (1992)Film 1992 "Lorenzo's Oil" bintang-bintang kelas berat Hollywood, Susan Sarandon lan Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" nyritakake crita perihalan wong tuwané Augusto lan Michaela Odone kanggo nemokake perawatan kanggo adrenoleukodystrophy (ALD) Lorenzo, sawijining penyakit genetik sing bisa mateni. Film-film kasebut nyedhiyakake penyentuh, emosi babagan gangguan neurologis progresif iki, nanging ana sawetara sing ora akurat. Nanging, sampeyan bakal seneng karo sukses kulawarga.
Adrenoleukodystrophy minangka kelainan keturunan, diwarisake kanthi pola resesif autosomal sing disambung menyang kromosom X. Kaya mengkono, kelainan kasebut mung ana ing bocah lanang. (Katrangan luwih lanjut babagan pola warisan ing kelainan genetika .)
Penyakit iki progresif, nyakup degenerasi myelin, kaya karo sawetara penyakit kayata multiple sclerosis . Myelin tumindak kaya lapisan liwat kabel listrik, lan nalika "lapisan" iki sirna, panyebaran informasi ing saraf iki diperlokaké.
3 -
Tic Code (1998)"Kode Tic" lintang Christopher Marquette, Gregorius Hines, lan Polly Draper. Sawijining bocah umur 10 taun (Marquette) lan pemain saksofon (Hines) ketemu lan nemokake dheweke duwe sindrom Tourette. Nanging, saben tawaran karo cara kasebut. Wong lanang wis nyetel tics, nanging wong tuwa nyoba kanggo ndhelikake lan ambegan sikap anak lanang.
Ana pirang-pirang cara sing bisa ditrapake, nanging cara sing umum digambarake ing media-kanthi tembung lan gerak-gerik sing ora sengaja -e bener banget.
Kanthi matur nuwun saiki ana sawetara pangobatan sing kasedhiya sing bisa mbantu wong-wong sing kerep ngadhepi Tourette sakwijinen remaja kanggo boot.
4 -
The Mighty (1998)"The Mighty" inggih punika film ingkang mboten mesthi mboten mireng, dipunbintangi Sharon Stone, Gena Rowlands, lan Harry Dean Stanton. Kevin minangka bocah cilik sing umur 13 taun karo sindrom Morquio, penyakit sing progresif, lan Max, bocah cilik sing kecathet banget karo akal intelektual-dheweke mikirake "kaya Godzilla" -disleksia. Rong mbentuk hubungan sing ora mungkin nalika Kevin dadi tutor maca Max.
Sindrom Morquio diwenehi warisan kanthi cara resesif autosomal sing dianggep minangka salah sawijining mucopolysaccaridoses (MPS), sing disebabake dening anané anané enzim sing dibutuhake ing metabolisme normal. Sindrom Morquio dianggep MPS IV, déné sindrom Hurler sing wong sing luwih dikenal uga dianggep minangka MPS I utawa II. Penyakit iki nduweni akeh fitur sing dumadi saka balung lan kelainan sing ora normal, kanggo cacat jantung, kanggo owah-owahan kornea, lan liya-liyane.
5 -
Keenam Kebahagiaan (1997)Film iki "The Happy Sixth" kang dibintangi dening Firdaus Kanga lan Souad Faress ing Inggris. Iku adhedhasar otobiografi Kanga, kanthi judul "Try to Grow." Kanga bener-bener main ing film iki. Film kasebut nyritakake crita bocah sing jenenge Brit tumbuh ing India. Dheweke wis lair kanthi penyakit sing ndadekake balungé rapet lan ora tau tuwuh luwih dhuwur tinimbang 4 kaki. Iku karakter sing nyenengake, lucu, lan banget nyata sing berjuang karo seksualitas lan masalah urip kanthi cara sing unik dhewe, nanging wong tuwané duwe sikap sing beda banget marang cacad.
Nalika film iki ora nyorot penyakit langka sing spesifik (sanajan cocog karo osteogenesis imperfecta kanthi cara akeh), bisa mbiyantu narik kawigaten babagan sawetara penyakit langka lan ora umum sing nyakup balung lan dwarfisme sing rapuh.
Osteogenesis imperfecta yaiku penyakit sing wis digawé "penyakit tulang rawan." Penyakit iki ngasilake cacat ing jinis kolagen sing ditemokake ing balung, ligamen, lan mata, lan asring ngarah marang balung geger sajrone motret singkat. Ana sawetara macem-macem wangun saka penyakit iki, kanthi keruwetan banget beda-beda malah kanggo wong sing padha karo penyakit kasebut. Kanthi matur nuwun sanget, kemajengan paling anyar ing perawatan, kayata kanggo obat osteoporosis, wis ngewangi kanggo ningkatake urip sawetara wong kasebut.
Tenggorokan cekak diarani minangka dwarfism nalika dhuwur dewasa 4 kaki 10 inci utawa kurang lan akeh panyebabe.
Saliyane film sing ningkatake kesadaran penyakit langka, wong-wong sing nganggo kondhisi kasebut migunakake kondhisi kanthi cara sing penting kanggo layar salaka. Conto yaiku John Ryan Evans , aktor kanthi achondroplasia, lan perané ing pirang-pirang produksi kalebu How the Grinch Stole Christmas .
Sumber:
Pustaka Kedokteran Nasional Amerika Serikat. Morquio Syndrome. Dianyari 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Liyane