Asosiasi Pusat Kanker Masyarakat (ACCC) Proyek Kanker Payudara Metastasis adalah inisiatif pendidikan sing alamat kebutuhan komunikasi lan masalah wanita lan wong sing manggon karo kanker payudara metastatik. Tujuan utama inisiatif iki yaiku ningkatake perawatan lan ngatur kanker payudara metastatik ing lingkungan masyarakat. Cranade Kanker Payudara Avon, Komunitas Dukungan Kanker, lan Aliansi Kanker Payudara Metastasis berbagi kemampuan lan sumber daya mereka minangka mitra ACCC ing inisiatif iki, kanthi pendanaan lan dhukungan sing diwenehake dening Pfizer Oncology.
"Proyek Kanker Payudara Metastasis ACCC langsung ngandhut kebutuhan sing diidhèntalisasikaké minangka bagéan saka kanker payudara kita : inisiatif Kisah Setengah Hal yang perlu-perlu didiskusèkaké karo dokter lan pasien kanker payudara metastatik," ujare Julia Perkins Smith, MD, North. Amerika Medical Affairs Lead, Onkologi Pfizer. "Pfizer kanthi komitmen banget kanggo ngewangi kebutuhan unik masarakat MBC, lan kita bungah kanggo ndhukung karya inovatif ACCC ing wilayah iki. Kaya ACCC, pangarep-arep kita yen proyek iki bakal ngaktifake pasien MBC supaya luwih apik pangerten saka penyakit lan duwe swara kuwat ing nggawe keputusan perawatan. "
Masalah Komunikasi
Kanggo pasien: Diagnosis kanker payudara metastatis nduweni masalah komunikasi; iki kerep misunderstood. Kadhangkala, malah patients duwe kesadaran yen pangerten oncologist ngomongake babagan penyakit metastatik, kebutuhan kanggo perawatan seumur hidup, efek samping sing diantisipasi, lan carane penyakit kasebut bakal nyebabake kualitas hidup lan pangarep-arep urip.
Awalé, akeh pasien sing kepunjulen karo diagnosa lan apa sing diandharake; padha ora wani nyuwun pitakonan. Sanajan pasien terus perawatan, sawetara pasien ora ngalang-alangi ketaman karo anggota tim care utawa nyuwun dhukungan emosional sing dikarepake. Dheweke kerep nutup diskusi karo oncologist medis kanggo ngatur efek samping, lan efektifitas perawatan sing saiki.
Miturut laporan survey online sing dilakokno dening Community Support Cancer, mayoritas pasien kanker payudara metastasis dilapurake nduweni komunikasi apik karo tim perawatan kesehatan. Nanging 2 saka 5 pasien nyatakake dheweke ora ngrembug babagan kepinteran, perawatan, gejala, lan kualitas urip.
"Informasi individual babagan kanker payudara metastatis minangka faktor kritis kanggo partisipasi ing pengambilan keputusan pengobatan. Informasi uga nduweni peran emosional penting kanggo ngurangi ketidakpastian, kurang kontrol lan kesusahan. Nanging, akeh pasien ora nampa informasi sing nyukupi saka tim care kesehatane; Pangerten saka sifat penyakit lan tujuan perawatan asring banget; Akeh wong sing pracaya bakal mari. Watesan wektu lan sumber daya ing praktik onkologi sing sibuk bisa nyebabake dialog pasien-dokter sing kurang apik, kalebu komunikasi "dhokter-ngerti-paling" siji-cara. Patients uga nyatakake kebingungan babagan sumber informasi sing dipercaya. " Katherine Crawford-Gray, Direktur Metastasis Kanker Payudara Alliance.
Kanggo umum: Nalika ana kasadharan umum babagan kanker payudara amarga pesen sing muncul ing TV lan radio, lan ing media cetak, pesen kasebut biasane fokus ing tahap awal kanker payudara , ora Stage IV, kanker payudara metastatik.
Nanging, prakiraan nyatakake jumlah pasien sing manggen karo penyakit metastatik ing antarane 150.000 lan 250.000 ing AS Saben taun, 40.000 pasien metastatik mati amarga penyakit kasebut. Kira-kira 6-10 persen kanker payudara sing dianggep anyar sing metastatis. Antarane 20-30 persen kabeh kanker payudara bakal dadi metastatic, sing kedadeyan 5, 10, lan 15+ taun sawise perawatan kanggo kanker payudara awal.
Kanker payudara metastasis minangka kanker payudara paling canggih, kanthi kanker sing nyebarake dhadha marang organ-organ sing adoh, kayata paru-paru, ati, otak lan balung. Senajan bisa ditrapake, ora bisa ditambani.
Ora cocog karo pesen sing "rumangsa becik" babagan kanker payudara sing isih urip sing kerep disambungake ing televisi, radio lan ing media.
Dadi pasien metastatik manggon ing sawijining papan ing ngendi papan urip bisa dianggep minangka asil sing biasa sawise ngrampungake perawatan, akeh sing duwe penyakit metastatik kaya wong njaba ing komunitas kanker payudara. Padha asring ditakoni dening kulawarga lan kanca-kanca kanggo nerangake apa sing kudu diobati kanggo salawas-lawase urip.
Miturut Kanker Payudara Metastasis (MBC) Alliance, olahpesen umum babagan kanker payudara 'ngobati' lan kekeselenane nyebarake wong-wong sing didiagnosis ing Stage IV karo kanker payudara metastatik bisa dicegat dening pemahaman sing padha gagal ngurus dhewe utawa ngalami screening tahunan.
Gambaran Umum Proyek Kanker Payudara Metastasis
Marianne Gandee, Asisten Direktur, Penyelenggara Pendidikan, ACCC, nyatakake minangka Project, "Program pendidikan Kanker Payudara Metastasis kita ngupaya kanggo nguatake pasien MBC kanthi menehi sarana lan sumber panyedhiya perawatan kesehatan kanggo ngatasi kesenjangan lan ngatasi komunikasi antarane pasien lan panyedhiya. "
Proyek bakal Nyedhiyani:
- Kunjungan situs kanggo fasilitas karo program sing nduduhake laku efektif ing perawatan lan manajemen sabar.
- Informasi nuduhake babagan kondisi kanker payudara metastatik saiki lan manajemen sabar.
- Kaca web lan app
- Materi pendidikan cocok digunakake dening kabeh anggota tim care kanker.
- A workbook babagan praktik efektif kanggo ngrawat para pasien kanker payudara metastatik.
- Akses menyang Pengalaman Kanker Komunitas Sokongan Kanker: Kanker Payudara Metastasis.
- Ing taun 2007, pembangunan rencana operasional kanggo ngewangi program anggota ACCC nambahake perawatan lan ngatur wanita lan wong kanthi kanker payudara metastatik.
Asosiasi Pusat Kanker Komunitas, organisasi advokasi lan pendidikan nasional wiwit taun 1974, minangka forum kanggo ngatasi masalah-masalah sing nimbulake program-program kanker komunitas nasional. Kaya kasebut, ACCC bisa nggunakke sumber daya lan mitra sing ana ing Metastasis Kanker Payudara Proyek kanggo nggayuh lan mbantu anggotane ngatasi kebutuhan komunikasi pasien karo kanker payudara metastatik. Anggota kalebu luwih saka 22.000 profesional perawatan kanker saka 2.000 rumah sakit lan praktik ing negara. Onkologi komunitas ngobati luwih saka 75 persen pasien kanker.
Presiden ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP nyatakake, "Nalika kita ngupayakake ngirimake perawatan sing ditangani kanthi pribadi lan pasien, kita kudu nguatake pasien supaya bisa ngetutake obrolan loro-lorone karo panyedhiya." Project Kanker Payudara Metastatic dirancang kanggo nindakake mung kanthi ngembangake obrolan kanker payudara saiki kanggo ngatasi kesenjangan ing komunikasi antarane penyakit awal lan metastatik; lan nambah komunikasi ing babagan perawatan lan ngatur kanker payudara metastatik ing setelan onkologi masyarakat.
Peran Mitra ing Proyek Kanker Payudara Metastasis
"Crusade Kanker Payudara Avon bangga bisa nyedhiyakake cahya padhang ing kabutuhan unik para pasien MBC lan kulawargane lan ningkatake kemampuan masyarakat kanker payudara minangka sakabehe kanggo luwih ketemu kebutuhan kasebut, "ujare Carolyn Ricci, Direktur Program, Avon Breast Cancer Crusade.
"Alliance Metastatic Breast Cancer percaya yen kemitraan, kayata siji kita karo Association of Community Centers Cancer kanggo Metastatic Breast Breast Project, sing kritis yen kita ngetang owah-owahan sing penting kanggo ningkatake kualitas lan kuantitas nyawa wong sing manggon karo kanker payudara metastatik. Kita peran ing nggarap ACCC yaiku kanggo ngrewangi ahli-ahli kita kanggo riset lan pengembangan inisiatif. Salah siji manfaat kanggo Alliance yaiku luwih kita mangertos kabutuhan komunikasi ing klinik-klinik klinik komunitas lan, muga-muga, bisa nduweni peran luwih aktif kanggo nggarap pusat kanggo nemoni kabutuhan kasebut.
Aliansi iki ditugasake dening Dr. Corrine Ellsworth Beaumont kanggo nyinaoni alangan komunikasi sing ana lan ngusulake cara anyar kanggo ngatasi masalah kasebut. Minangka asil Phase One saka panliten iki, kita ngidhepi Alat Komunikasi Kit sing adhedhasar desain visual kanthi teks minimal. Kemitraan karo ACCC ing Metastasis Kanker Payudara Proyèk mbantu nyedhiyakake keanggotaan kanthi kawruh lan akses menyang sumber inovatif iki, "ujare Katherine Crawford-Grey, Direktur Metastatic Breast Cancer Alliance.
Pengalaman Kanker Komunitas Pendukung Kanker, siji-sijine registri sing apik, ngidini pasien lan caregiver kanggo nuduhake pengalaman sing unik kanggo ningkatake kualitas urip kanggo wong sing manggon kanthi diagnosis kanker. Sawijining bagean khusus saka Registry didedikake kanggo mangerteni kabutuhan sosial lan emosional wong sing manggon kanthi kanker payudara metastatik. Informasi sing ditarik saka Registry bakal nyedhiyakake kerjasama karo tren sing cetha babagan tantangan sing ana hubungane karo kanker payudara metastatik. Temuan iki bakal mbantu ngembangake sumber daya lan piranti sing disesuaikan lan mbantu ningkatake perawatan sing sabar, "ujare Joanne Buzaglo, PhD, Wakil Presiden Senior, Institut Riset lan Latihan Komunitas Dukungan Kanker.
Tembung Saka
Yen sampeyan duwe kanker payudara metastatik, sampeyan kudu lan pantes minangka tim perawatan kanker sing mbukak kanggo njawab pitakonan sampeyan lan entuk wektu kanggo ngrungokake carane perasaan sampeyan. Yen sampeyan lagi wae didiagnosis, kajaba yen sampeyan duwe hubungan sing puas karo oncolog sing ngatur perawatan sampeyan kanggo kanker payudara sadurungé, sampeyan kudu nemokake oncologist medis. Iku apik kanggo ketemu karo loro utawa luwih oncologists sadurunge milih sing bakal ngatur care sing terus-terusan.
Saliyane ngandhani babagan rencana perawatan sampeyan, rapat-rapat iki bakal menehi sampeyan kesempatan kanggo nemtokake tingkat comfort karo saben oncologist minangka dheweke bakal dadi bagian integral saka care sampeyan. Sampeyan kudu ngeyel yen sampeyan bisa ngomong karo oncologist medis lan anggota tim care liyane babagan apa wae lan kabeh masalah sing nyebabake kualitas urip.
Nggabungake kelompok dhukungan saka pasien kanker payudara metastatik bakal mbantu ngurangi isolasi sing sampeyan raos. Iku bakal menehi sampeyan kesempatan kanggo nuduhake karo wong sing bisa hubungan karo apa sing sampeyan ngalami.
Nggabungake bagian Registry Experience Cancer kanggo wanita lan wong sing manggen karo penyakit dada metastatik minangka cara sing apik kanggo nuduhake pengalaman, sumber daya, lan sinau saka wong liya sing duwe kanker payudara metastatik. Pendaptaran iku komunitas online. Gratis, rahasia, lan bisa diakses kanggo wong sing wis didiagnosis kanker utawa minangka caregiver kanggo pasien kanker.
> Sumber:
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, News Release, Juni 2016
> MBC Alliance. Ngganti Lanskap kanggo Wong Tinggal karo Kanker Payudara Metastatic. Analisis Lanskap Kanker Payudara: Laporan Riset, Oktober 2014,
> In-Office Ethnographic Study, disponsori dening Pfizer Oncology, 2014