Sumber Daya sing Ditemokake Kanggo Anak-anak lan Keluarga Manggonke Kanthi Kondisi Pengolahan
Anak-anak kanthi gangguan pencernaan-kayata penyakit inflamasi usus (IBD, kalebu penyakit Crohn lan kolitis ulcerative), sindrom saraf cendhak, gastroparesis lan kelainan motility liyane, penyakit Hirschprung, lan penyakit celiac-pasuryan khusus nalika nandhang urip karo penyakit kronis. Uga, wong tuwa lan pengasuh mbutuhake dhukungan lan informasi sing ora persis kaya sing dibutuhake kanggo wong diwasa sing didiagnosa kahanan kasebut.
Ana sawetara nirlaba lan amal ing Amerika Serikat lan Britania Raya sing didedikake kanggo ndhukung kulawarga sing manggon karo penyakit lan kondisi pencernaan. Kelompok iki nyedhiyakake program, pitulungan, lan informasi khusus kanggo anak lan wong tuwa lan pengasuh.
Rally Pemuda
Rally Pemuda yaiku grup sing didedikake kanggo nyediakake pengalaman kemah musim panas, omah-omah minggu, omah-omah kanggo bocah-bocah sing manggon ing gangguan usus lan kencing. Sawetara kondisi medis sing dikendhaleni camper kalebu kantong Koch, ileostomi, urostomi, colostomi, utawa Waduk Inten Wetan Barnett (BCIR).
Ing Rally Youth taun, anak-anak duwe kesempatan kanggo ketemu lan bersosialisasi karo bocah-bocah liyane sing manggen tantangan kesehatan sing padha ing lingkungan sing aman lan nyengkuyung. Saliyane acara rekreasi, seminar pendidikan sing mbantu bocah sinau kanggo ngatasi lan ngatur penyakit sing ditawani.
Camper didhukung kanggo ngukir dana kanggo ndhukung pendaftaran kamp lan Rally Pemuda, sing uga nampa dukungan saka mitra industri. Sukarelawan, kalebu profesional medis lan penasihat diwasa, ngewangi nyediakake perawatan ing papan lan kanggo mesthekake yen kemah mlaku. LEAK yaiku newsletter email sing digawe dening staf Youth Rally supaya para camper bisa melu ing saindhenging taun.
Feeding Awareness Tabung Foundation
Yayasan Awareness Feeding iku sawijining klompok nirlaba sing nglayani komunitas wong tuwa lan pengasuh sing nyenengake bocah-bocah sing nampa nutrisi liwat tabung. Sawetara penyakit lan kahanan sing mbutuhake tabung pamakanan kalebu IBD, penyakit refluks gastroesophageal (GERD), imperforate anus, penyakit Hirschsprung , lan penyakit bawaan saka saluran pencernaan.
Wong tuwa lan bocah-bocah sing urip urip nalika nggabungake diskriminasi lan kesalahpahaman sing disebabake dening tungku, mulane yayasan kasebut fokus ing aspèk positif saka pamakanan tabung.
Organisasi uga njaga basis data informasi sing penting babagan pamakanan tabung, kalebu jinis tabung, bedah lan prosedur, tes, kondisi sing mbutuhake tabung pemakanan, lan diet lan nutrisi. Kajaba iku, ana tips lan trik saka wong tuwa sing berpengalaman babagan carane nggabungake pamakanan tabung menyang kulawarga lan sekolah lan ngatasi masalah.
Sindrom Bowl Short for Kids of New England, Inc. (SBSNE)
Yayasan Sindrom Singkat Bowl kanggo Anak-anak New England, Inc. (SBSNE) yaiku grup nirlaba sing didhasarake saka Rhode Island sing menehi dhukungan lan informasi kanggo bocah lan wong tuwa sing duwe sindrom saraf cendhak (SBS) minangka akibat saka penyakit utawa kondisi .
Para wong tuwa sing manggon ing SBS bisa njaluk paket care item sing disumbang supaya dikirim menyang wong-wong mau, sing kalebu item kaya onesies, selimut, toiletries, lan kewan sing diiseni. SBSNE uga njaga program pertukaran sumber sing nyumbang pasokan bisa diterusake menyang kulawarga liyane sing manggen karo SBS sing bisa digunakake.
The Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
The Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) yaiku sawijining badan amal sing ndhukung anak-anak lan wong diwasa enom lan kulawargane sing manggon ing penyakit Crohn lan kolitis ulcerative. Originally didegaké minangka Crohn's in Childhood Research Association taun 1978, kelompok iki nyedhiyakake pendhukung kanggo pasien lan kulawargané, lan ngladèkaké latihan riset kanggo nyengkuyung dokter supaya mlebu ing gastroenterologi pediatric .
CICRA nampa dana saka sumbangan pribadi, acara penggalangan dana, lan sponsor industri. Keanggotaan gratis lan CICRA uga nyedhiyakake leaflet informasi kanggo pasien lan kanggo nggunakake ing sekolah. Sawetara sumber sing kasedhiya kanggo pasien kalebu:
- Garis telepon (0208 949 6209) lan email (support@cicra.org) supaya para perawat bisa nampa dhukungan lan informasi
- CICRA Insider , newsletter periodik ngemot informasi babagan riset menyang penyakit Crohn lan kolitis ulcerative uga kedadeyan karo amal
- A blog riset fokus ing informasi paling anyar sing ditulis dening beasiswa gastroenterologist pediatri sing nempatno studi ilmiah anyar menyang perspektif
- Zona Cool, wilayah kanggo bocah sing kalebu forum lan daftar penpal