METAvivor Peer to Peer Support Groups kabeh saka Amerika Serikat. Padha nggawa rasa seneng, dhukungan, lan kompanen kanggo wanita lan wong sing manggon karo kanker payudara metastatis (MBC), sing asring diarani minangka kanker payudara tahap IV . Kanker sing wis nyebar ing sandhuwure dhadha menyang organ sing adoh. Sampeyan ora bisa dandani. Pangobatan, sing lagi ditindakake, wis ngetokake fisik, emosional, lan finansial.
Peer to peer support groups are a critical need for patients metastatic not only as a source of support , nanging kanggo ngurangi isolasi sing kerep dialami dening wong sing duwe penyakit metastatik.
Groups Support METAvivor
Saben kelompok nduweni pimpinan terlatih sing uga nduweni kanker payudara metastatik. Kelompok individu ngumpul ing lingkungan lokal, ing saindhenging negara, ngerti yen saben anggota kelompok mangerteni apa tegese duwe penyakit metastatik. Ana relief ing ngerti, ing grup iki, ora perlu kanggo nerangake apa sing bakal dilakoni. Saben anggota bisa ngenali lan ndhukung.
Saben kelompok regional ngumpul ing lingkungan sing non-medis kayata warung kopi, restoran, lan situs liyane sing uga nyaman lan nyedhiyakake akses sing gampang kanggo anggota klompok. Rapat bisa uga kalebu pidato tamu, lan, ing wayah wengi, acara khusus bisa dadi bagéan saka grup dhukungan.
Ora ana watesan ing sapanunggalane saben patemon, kanthi rapat paling akeh rong jam.
METAvivor didegaké kanggo wong sing manggon karo kanker payudara metastatik. Organisasi fokus ing riset. Misi, kaya sing diterangake ing literatur, yaiku:
- Tambahake kesadaran babagan bedhil pendanaan sing ningkatake owah-owahan metastasis ing donya kanker, lan langsung mbiayai jenis riset sing saiki kurang.
- Kanthi tujuan utamane nyebarake urip lan nyebabake mati saka MBC, METAvivor nampa hibah kanggo proyek riset sing potensial kanggo mindhah MBC saka penyakit terminal menyang kondisi kronis kanthi kualitas hidup sing layak.
Pentinge Peer kanggo Anggota Dhukungan Peer
Pasien metastatika kerep nyatakake babagan kesulitan tumrap kelompok dhukungan kanker payudara sing ana ing komunitas omah-omahé. Wong-wong iki duwe kabutuhan dhukungan sing beda banget tinimbang sing dianggep minangka kanker payudara awal.
Pasien metastatik ora mesthi seneng sambutan ing kelompok sing utamane dirawuhi dening wanita lan wong-wong sing didiagnosis kanker payudara panggung; padha bisa aran sing penyakit metastatic sing wedi kanggo sawetara ing group.They bakal tengen; paling kita diarani kanker stadium awal sing ngendhaleni sing bakal ngasilake metastatik kita.
Wanita lan wong sing nduweni penyakit metastatis bisa ngrasakake yen ora bisa nyinau masalah-masalah wong sing pengobatan diwatesi wektu lan prognosis sing beda banget saka sing dhewe. Dheweke uga aran yen kelompok kasebut ora memenuhi kebutuhane minangka pasien kanker payudara metastatik.
Ora ana akeh kelompok dhukungan sing fokus khusus kanggo masalah lan keprihatinan sing urip karo kanker payudara metastatik.
Grup iki uga nduweni daftar tunggu lan diwatesi wektu. Padha bisa ditindakake kanthi cara sing ora ngidini supaya gratis menehi lan njupuk informasi sing penting banget kanggo wong kanthi penyakit metastatik. Masalah utama karo akeh klompok iki yaiku ora dipimpin dening wong sing nandhang penyakit sing padha. Ora ketompo kepekaan kaya pimpinan kuwi, dheweke ora bisa ngenali utawa mangerteni perasaan lan kahanan sing dadi bagian saka penyakit ora bisa didandani.
Sing anyar mentas diluncurake, peer to peer support kelompok dimodelake sawisé kelompok dhukungan diwiwiti taun 2007, ing Annapolis, Maryland kanthi "CJ" Corneliussen-James.
CJ didiagnosa kanker payudara ing taun 2004. Kanker dheweke metastasi taun 2006. Nalika dheweke kepengin lan kepengin nyedhaki kelompok dhukungan kanggo wong sing duwe kanker payudara metastatik, dheweke ora bisa nemokake grup sing ketemu karo kebutuhane. Dadi, dheweke ngedegake siji.
Rong taun sabanjure, dheweke lan telu kanca wadon, sing uga duwe kanker payudara metastatik, teka bareng ketemu METAvisor, sing dadi organisasi nirlaba ing taun 2009. CJ iku pendiri sing isih urip. Dheweke dadi Presiden saka METAvivor; lan minangka Direktur Advokat.
Latihan Pemimpin Kelompok Peer to Peer
Ing taun 2016, METAvivor nyerahake ganjaran kanggo Avon, sing dibiayai kanthi ndhukung ngenalaken program latihan kanggo pemimpin kelompok sing bakal nyiapake kanggo miwiti lan ngatur grup ing wilayah negara kasebut. Pelatihan Pimpinan Dhukungan Peer to Peer kalebu program latihan webinar sing diajokake dening CJ lan kalebu: pandhuan latihan sing bisa diunduh, flyer sing bisa digunakake kanggo ngiklanake klompok, lan formulir pendaftaran anggota anyar. Klompok Facebook sing ditutup kanggo pemimpin peer menehi panggonan kanggo ngabagekake gagasan lan tantangan.
Pandhuan latihan kalebu pesen saka CJ sing njlèntrèhaké alasan lan keuntungan saka peer to peer support groups, nyatakake:
"Minangka saben wong karo MBC ngerti, wong sing ora tahap IV pasien uga ora ngerti, utawa malah wis krungu, metastasis lan apa tegese. Nalika kita arep ngomongake Mets karo akeh wong, respon khas yaiku 'Mets? Apa kuwi? ' utawa 'Huh?' Dadi, nalika kita ketemu pasien-pasien MBC liyane-liwat liwat konferensi, koneksi saka dokter kita, utawa kanthi cara liya-kita ngendhihake rasa bungah sing pungkasane ketemu wong sing mangerteni apa sing bakal kita tindakake, lan apa sing kita gunakake babagan. Kang bisa nemu pangerten sing rutin sacara rutin iku luar biasa-lan penting banget. Mulane grup support MBC pancen perlu. Ngendi ing kutha asal, ing luar pusat onkologi, sampeyan bisa nemokake wong sing uga ngerti apa metastasis?
Grup support peer duwe keuntungan unik. Padha menehi kesempatan kanggo:
- Mbangun bunder kanca lokal sing ngerti MBC lan sing bisa nyedhiyakake pitutur lan pitulung banget.
- Lungai, rembugan lan diskusekake masalah MBC karo wong-wong sing ora mung ngerti nanging seneng ngatasi masalah kasebut.
- Nguripake negatif dadi positif kanthi nggunakake diagnosa kanggo nggawe bedane wong liya karo MBC.
- Ngomong babagan perawatan MBC, efek samping, lan masalah medis liyane tanpa kudu ngulang lan nerangake maneh.
- Lament sing ora sensitif marang publik, duwe MBC sangkul ngajak ngormati, lan ngguyu babagan perkara sing bakal nggegirisi wong ing dalan nalika langsung mangertos. "
Pemimpin grup kabeh sukarelawan, saben wong njupuk tanggung jawab ngorganisir rapat-rapat reguler kanggo anggota, nyedhiyakake kesempatan kanggo teka bebarengan ing lingkungan sing nyaman lan sambutan.
Ngunjungi METAvivor yen pengin gabung karo grup, deleng daftar situs grup saiki lan pimpinan klompok, utawa ajak latihan pimpinan klompok.
Sumber:
"CJ" Corneliussen-James, Presiden lan Direktur Advokasi, METAvivor, metavivor.org