Sawise kirim, " POTS - Who's The Grinch Nyata ," aku di hubungi dening Dr. Benjamin Levine, kang sinau aku critiqued ing post. Dr. Levine nggawe sawetara poin banget, mula aku ngajokake nerbitake tanggapan saka dheweke yen dheweke kepengin ngirimake siji. Punika. (Aku wis nyunting respon kanggo brevity lan nambah komentar dhewe ing pungkasan.)
Dear Dr. Fogoros,
Matur nuwun kanggo postingan blog babagan riset kita babagan pasien karo POTS - Aku appreciate kesempatan kanggo nyedhiyani sawetara klarifikasi babagan sinau sing sampeyan rembugan khusus lan sawetara interpretasi saka implikasi saka riset iki.
1) Promosi Penemuan Riset . Kaping pisanan, muga-muga mentingake sampeyan supaya aku ora "mromosikake" karya kita ing media apa wae, lan ora ana wong liya ing institusiku. Sejatine, aku ora dadi penggemar media lapor sing gedhe babagan data ilmiah, lan senadyan aku bakal bisa guneman karo para wartawan nalika ngundang yen aku bisa nyedhiyani keahlian sing unik, aku ora ngerteni. Minangka aku manawa sampeyan ngerti, kita ora bisa ngontrol apa sing ditulis dening para wartawan bab karya kita. [Ing ngisor iki, Levine nyakup vignet sing nggambarake cara media berita kanthi rutin ngilangi studi ilmiah, masalah umum sing dudu pengalaman pribadhi pribadi. RF] Pirsawan kita kanggo makalah kita yaiku dokter lan ilmuwan liyane, sing kudu nginterpretasikake data ing sajroning pengalaman dhewe lan maca sastra.
Aku ngelingake sampeyan, lan kabeh pasien sing kudu njaluk informasi saka media supaya ora nginterpretasikake apa sing diwaca ing penet utawa ndeleng ing TV ...
2) POTS ora disebabake "kandhap". Crita sing ditulis dening akeh responden menyang artikel sampeyan uga cukup khas saka POTS patients. Akèh pasien sing aku weruh sing banget dhuwur (kaya astronaut kita, marang kita modhel program latihan POTS kita) sadurunge soko - sawetara kanggo infèksi virus; liyane sing tatu utawa penyakit liyane; sawetara iku meteng utawa komplikasi ngasilake bayi.
Iki "acara sentinel" nyebabake siji perkara umum sing bakal kedadeyan - ngisore wong menyang amben.
Penting kanggo nandheske manawa 20 jam amben bisa nyebabake mundhake volume plasma, gangguan fungsi baroreflex, lan orthostatic lightedness ing akeh wong. Gejala kasebut bisa ditemtokake kanthi cepet kanthi ngurangi intoleransi orthostatic, hypovolemia (rusak plasma saka getih), atrofi jantung (kira-kira 1% otot jantung mundhut saben minggu ing amben) incapacitation. Sawise mung 2 minggu bedrest utawa spaceflight, saklawasé 2/3 wong ora bisa ngadeg ing 10 menit!
Sampeyan uga perlu dicathet menawa studi sadurungé saka situs iki nuduhaké yèn iki minangka subjek sing paling atletik sing paling sithik déning sawetara mangsa bedhil (3 minggu), kanthi wektu sing cepet banget. Malah, para sukarelawan sing paling pas sadurunge ngaso, bisa pulih kanthi cepet sajroning nanggulangi latihan kontrol sakteruse, umume ing rong minggu. Saliyane, sukarelawan paling atletik, sawise 3 minggu turu lan 2 wulan latihan intensif, isih durung bisa urip maneh. Saliyane, kita sinau subjek sing padha 30 taun sawisé sinau asli lan ketemu, sing luar biasa, ora ana siji wong sing luwih gedhe tinimbang 30 taun mengko, tinimbang nalika 3 taun bedrest ing 20-an.
Ing tembung liya, 3 minggu bedrest luwih abot kanggo kemampuan awak kanggo karya fisik tinimbang 30 taun penuaan! (pirsani McGuire et al Circulation 2001).
Ora kira apa sing nyebabake acara wiwitan kasebut, nalika wektu penyakit (utawa apa wae sing kedadeyan) wis dilakoni, pasien ora duwe cacat akeh banget (siji pasien ing studi kita durung bisa malah ngenteni nganti luwih saka 2 taun ) sing katon luwih apik karo program latihan dhetik, fokus, bertahap sing diwiwiti ing posisi semi-klasifikasi. Sing ditemokake saiki bisa dadi kerut sing paling anyar sing digawa menyang meja kanggo ngurus pasien POTS.
Paling POT ora bisa ngendhegake sikap tegak supaya wiwit njagong utawa malah ngiringi mundur iku penting banget kanggo suksese. Lan angel! Akeh pasien perjuangan kanggo ngrampungake sawetara minggu pisanan program latihan, sing kanthi cara mulai mung 30 menit saben dina, 3 dina seminggu. Nanging yen dheweke nyedhaki rasa ora nyaman, dhèwèké biasane nemu rasa sing luwih apik lan kuwat.
Iki nyorot titik kritis - Kita ora tau felt sing sabar POTS sabar utawa ora tanggung jawab - yen gampang kanggo nambani POTS karo olahraga, kabeh wong bakal nindakake iku !! Nanging nalika nglatih program latihan sing spesifik sing fokusake kanggo nggawe jantung luwih gedhe, mayoritas pasien aran dramatically luwih apik lan akeh sing "diobati", mung artine ora ketemu kriteria kanggo POTS. Aku kudu nandheske sanadyan yen ngramut kebugaran iku minangka tujuan urip kanggo para pasien POTS lan awake dhewe nganjurake supaya ngleksanani minangka bagean saka kabutuhan pribadhi. Kanggo pasien-pasien sing wis krungu aku ngomong, secara pribadi kanggo wong-wong mau minangka pasien, utawa ing kuliah umum, padha ngerti yen aku SATU nandheske yen "deconditioning kardiovaskular" minangka proses nyata lan uga digambarake sing ora ana apa-apa jroning kabecikan.
Wigati dicathet menawa patients karo POT ora duwe kegagalan otomatis. Iki ora nyatakake yen sistem saraf otonom ora bisa dikompromi ing sawetara titik ing proses kemajuan POTS. Nanging ing fase kronis, hemodinamik didominasi dening fisiologi deconditioning kardiovaskular - lan bukti yen nalika kita malikake pathophysiology iki, kanthi nambah jumlah getih jantung sing ana lan bisa ngompa karo saben beat jantung, yen HR mudhun, aktivitas syaraf simpatik mudhun, lan pasien luwih seneng.
Ayo kula maneh nandheske titik iki: DEFINITIONAL CARDIOVASCULAR ora padha SAMA "JUST BEING OF SHAPE" !!!!! Sapa sing napsirake data kita kaya mengkono misinterpreting temuan kita lan terapi kita. Aku duwe simpati gedhe kanggo para pasien sing akeh banget sing saya kuwatir, lan aku wis kecewa amarga akeh karirku nggoleki terapi sing kerjane kanthi konsisten.
3) Milih pasien kanggo riset riset ing POTS. Kanggo pasinaon kita, kita nggunakake definisi standar miturut pedoman didhasarake dening organisasi nasional lan internasional sing melu gangguan otonomi. [Ing ngisor iki, Dr. Levine menehi dhiskusi rinci babagan macem-macem kondisi medis sing digandhengake karo POTS, lan kesulitan alami sing ditindakake para peneliti nalika nentokake kriteria pemilihan klinis ing POTS. Kanthi kesadaran iki, aku yakin dheweke bakal nampa "praktik paling apik" ing recruiting patients kanggo uji klinis. RF]
Aku ngerti iki mungkin ora banget nyenengake kanggo pasien karo kondisi kasebut, nanging nuduhake kasunyatan riset klinis. Minangka sampeyan bisa mbayangake, sing luwih mbatesi kriteria enrollment, luwih apik para peneliti bakal ngidhentikake spesifik hipotesis, senadyan kurang bisa disimpulake kesimpulan kasebut. Nalika sampeyan lan sapérangan pembaca sampeyan ngerti, saiki kita lagi sinau babagan pendhidhikan pendaptaran sing luwih gedhé ing masyarakat, ing ngendi> 200 pasien bakal sinau kanthi luwih akeh pembatasan ing enrollment. Kita ngarep-arep menawa panliten iki bakal njawab pitakonan sing kita lan wong liya babagan bias rujukan.
Ing studi sing diterbitake, kita nyathet seri saka pasien sing diarani klinik fungsi otonomi tersier karo diagnosa POTS. Ing praktek, kita nyingkiri sawenehing pasien sing kelainan kasebut, saengga amarga sampeyan disaranake ing review, sebagian besar pasien iki wis katon akeh dokter sadurunge dituduhake, kaya populasi sabar ing Klinik Mayo utawa Vanderbilt. Saka ngrembug populasi pendhita kita karo ahli liyane (lan kita kerep ndeleng pasien saben liyane ...) ing lapangan, aku yakin manawa populasi kita minangka perwakilan saka referral sing akeh wong pasien POTS.
4) Regarding "Sindrom Grinch." Akhire, supaya aku ngrampungake karo sawetara tembung babagan Grinch. Mayoritas pasien sing krungu tembung "Sindrom Grinch" gumun lan nyenengake ing semangat kang ditampilake. Saliyane, aku ngerti yen sawetara pasien sing ora ngerti aku, lan prihatin karo dicaplok kanthi jeneng sing gegayutan karo semangat sing ateges, obyek kanggo panggunaan istilah Grinch Syndrome, lan aku ngurmati masalah sing ana. Jebule, yen aku kudu nglakoni maneh, aku mesthine wis luwih wegah nggunakake istilah iki, lan aku pengin kabeh pasien POTS ngerti yen kita ora bakal gelem. Ora ana "kawruh lan rejeki" sing digandhengake karo jeneng iki lan aku ora entuk manfaat pribadi saka nggunakake istilah iki. Nanging, aku wis weruh kepriye efektif banget kanggo narik kawigaten babagan apa sing wis ditemtokake minangka patofisiologi utami sing ana hubungane karo incapacitation nemen iki. Nalika aku kerep ngandhani pendhita, istilah "POTS" mung ndadekake label ing kasunyatan yen jantung sabar ngantem cepet nalika ngadeg. Ing "Grinch Syndrome" fokusake manungsa waé ing wiwitan, ing MUNGKIN denyut jantung sing dhuwur banget - yaiku yen "rong ukuran cilik".
Adhedhasar statistik pedunung prasaja, 2.5% kabeh wanita ing donya bakal duwe ati sing luwih saka loro panyimpangan standar ing ngisor tegese - definisi "normal" ing kedhokteran. Kita pracaya menawa wanita iki sing paling beresiko nemu gejala POTS sing bisa diduga banget cepet kanthi wektu bedrest sing ringkes.
Pungkasane, aku seneng nandheske yen humor minangka alat sing kuat kanggo marasake awakmu, ora mung kanggo pasien POTS, nanging meh kabeh penyakit. Kita nambani kabeh pasien kita kanthi bab sing paling jero lan keprigelan banget, yen kita bisa ngetokake kuwatir. Mark Twain sapisan nyariosaken bilih "Humor punika berkah paling gedhe umat manungsa"; kita pracaya iku bagéyan penting saka proses marasake awakmu lan pangarep-arep supaya kabeh pasien kita mesem nalika mikir babagan The Grinch, banjur lunga kanggo latihan!
- Benjamin D. Levine, MD
Panutup Pikiran
Dr. Levine minangka peneliti sing wigati lan ati-ati, lan awak karya ing POTS wis ngalami kawruh kita babagan kondisi iki sacara signifikan, lan minangka asil, ewu wong kanthi kondisi kasebut dibantu. Kajaba iku, judhul saka sawetara komentar sing muncul sawise kirim sadurunge, patients karo POTS sing wis ing care dheweke mikir banget Highly saka wong, lan memuji wong kanggo bab, badhan, lan pengabdian kang wis ditampilake wong-wong mau.
Aku isih mikir gampang banget kanggo non-pakar ing POTS (kaya aku) kanggo interpretasi sinau ing pitakonan minangka nuduhake yen POTS piye wae penyakit sing dipengaruhi dhewe, lan judging saka komentar kirim dikirim, sing misinterpretation memang kabeh banget umum antarane dokter. Dr. Levine's elaboration on that point (above) clearly indicates that it was never his intention to suggest that POTS is self-induced. Nanging, panemune nuduhake yen mangsa bedo sing relatif singkat, mbokmenawa utamane ing sawetara wong sing paling aktif (biasane wanita), cukup cukup kanggo ngowahi kondisi kasebut.
Ing kasus apa wae, wong-wong sing nganggo POTS sing perlu gawe uwong yakin karo para dokter lan kulawarga sing kondhisi kuwi dudu apa-apa sing digawa dhewe, saiki ora kudu ngandelake dokumen sing ditulis ku aku kanggo nglakoni. komentare). Saiki dheweke duwe dokumentasi kanggo efek sing ditulis dening Dr. Levine piyambak.
Aku ngucapake maturnuwun marang Dr. Levine kanggo sikap sejatine babagan ijol-ijolan iki, lan kanggo gaweyan dheweke wis ngresiki udhara.
Maca babagan sindrom tachycardia orthostatic postural (POTS) .