Kelompok Pembelaan Kanggo Wong-wong Sing Penyakit Crohn & Colitis Ulcerative
A diagnosis penyakit radang usus (IBD) ndadekke pirang-pirang pitakonan lan tantangan. Lan akeh pasien ngupaya dhukungan kanggo mangerteni penyakit lan nyambungake karo pasien liyane. Kanggo sing manggon karo penyakit Crohn lan kolitis ulcerative, ana sawetara badan amal lan organisasi nirlaba sing nawakake macem-macem layanan kanggo mbantu nyetir urip karo IBD.
Kelompok kasebut menehi kabeh dhukungan saka dhukungan saka wong, menyang garis bantuan telpon, kanggo mbantu biaya medis lan pitakonan cacat. Nyambungake karo organisasi dhukungan lokal kanggo IBD lan nampa informasi lan pitulungan sing ana yaiku bagean penting saka lelampahan sabar lan siji sing bisa mbiyantu ngatasi sawetara tantangan IBD. Ing ngisor iki, nemokake kelompok dhukungan pasien sing dumunung ing Amerika Serikat, Kanada, lan Eropa sing wis mbedakake sumber daya kanggo mbantu pasien.
Crohn's & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation (uga dikenal minangka Yayasan) iku grup sing paling ora dituku kanggo dodolan kanggo IBD ing Amerika Serikat. Didegake ing taun 1967 minangka Yayasan Nasional kanggo Ileitis lan Colitis, Yayasan didhukung liwat sumbangan saka penyokong lan industri. Crohn's & Colitis Foundation nduweni jaringan ekstensif, kalebu Take Steps lan spin4 Crohn's & colitis.
Wong IBD bisa njupuk keuntungan saka ora mung kelompok dhukungan sing ditawakake sacara lokal, nanging uga:
- A kamp panas ditawakake kanggo bocah-bocah karo IBD
- IBD Help Center, ngendi pasien lan perawat bisa nyambung karo spesialis IBD liwat email utawa telpon
- Komunitas Crohn & Colitis, klompok dhukungan online ing ngendi pasien lan pengasuh bisa nyambung langsung
- Prakarsa riset saiki sing disponsori dening Yayasan lan mitra-mitranya
- Inisiatif advokat sing luwih ngajeni kepentingan para pasien lan profesional kesehatan ing lembaga pemerintah lan nyedhiyani pendanaan riset
- Déwan Nasional Pemimpin College (NCCL), sawijining klompok adhine sing kerja kanggo nambah pendidikan lan dhukungan kanggo wong IBD liwat macem-macem advokasi lan penggalangan dana inisiatif
- Keanggotaan Crohn's & Colitis Foundation kanggo wong IBD utawa sapa waé sing kasengsem mbantu wong-wong sing nganggo IBD (kanggo sumbangan cilik)
Crohn lan Colitis Canada
Crohn's and Colitis Canada diadegaké taun 1974 dening sekelompok 20 pasien lan pengasuh sing dicekel dening IBD. Yayasan kasebut nyedhiyakake macem-macem layanan dhukungan marang wong-wong IBD sing manggon ing Kanada, sing sebagéyan gedhé negara sing paling kena penyakit.
Saka dhisikan sing ora ngetrapake ing kamar reca kebak wong sing prihatin yèn ora ana sumber pendidikan utawa riset prakarsa sing ndhukung IBD utawa tamba, wis berkembang dadi sumber saindhenging negoro karo 45 bab lokal. Saiki, wis entuk $ 100 yuta.
Crohn's and Colitis Canada ndhukung sawetara inisiatif riset kang kalebu ora mung pangembangan perawatan anyar, nanging uga fokus kanggo ningkatake kualitas urip kanggo wong-wong IBD. Salah sawijining fokus riset yaiku Proyek GEM, sing nggoleki ngerti penyebab IBD kanthi nyinaoni wong-wong sing beresiko ngembangake sawijining wangun penyakit.
Wong IBD bisa melu Crohn's and Colitis Canada liwat akeh program sing kalebu:
- Gutsy Walk, sing mlaku dhuwit dana sing uga bisa nambani pasien
- Camp Got2Go (rong lokasi ing Kanada)
- Program beasiswa IBD sing nawakake 10 penghargaan beasiswa siji-wektu individu nganti $ 5,000 kanggo siswa karo IBD sing nampa pendidikan pasca-menengah
- The Gutsy Learning Series sing nawakake pirang-pirang video sing bisa digunakake dening IBD wong kanggo sinau babagan penyakit sing luwih akeh
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK minangka amal sing adhedhasar ing Inggris sing menehi dhukungan lan informasi kanggo wong-wong sing manggon ing IBD. Kajaba iku, dhukungan lan dana riset sing nggoleki "ningkatake nyawa wong ing kabeh umur kanthi penyakit Crohn utawa kolitis ulcerative."
Didegaké taun 1979, Crohn's & Colitis UK nduweni program kaya In The UK lan Family Network sing nyedhiyakake acara sing nyenengake lan nuntun kanggo wong tuwane anak-anak karo IBD sing duwe masalah khusus, kayata ngobah sistem sekolah kanthi penyakit kronis.
Liyane keuntungan sing Crohn's & Colitis UK nawakake kalebu:
- Skema Grants ing ngendi pasien lan caregiver bisa nyambung karo peer kanggo nyedhiyakake voucher pendidikan lan dana kanggo kabutuhan dina-dina
- Manfaat cacat sing wong IBD ing UK bisa nduweni syarat lan luwih bisa nganggo Navigasi Crohn & Colitis UK
- Program Pendidikan Pasien sing menehi acara-acara wong kanggo pasien kanggo sinau babagan penyakit sing luwih akeh
- Walk It! acara ing saindhenging UK sing nyedhiyakake kasempatan kanggo pasien nggolek dhuwit kanggo Crohn's & Colitis UK uga ketemu pasien lan pengasuh liyane
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) minangka organisasi nirlaba sing darmabakti kanggo "nggawe urip luwih becik" kanggo wong sing manggon ing IBD ing Australia. CCA diadegaké luwih saka 30 taun kepungkur lan sadurunge dikenal minangka Crohn's Australian and Colitis Association.
CCA ora melu ing riset riset lan nawakake beasiswa riset pascasarjana, nanging tujuan utama kanggo ndhukung pasien IBD. Sumber dana kanggo program kasebut kalebu sumbangan lan penggalangan dana masyarakat.
Wong sing kena pengaruh IBD bisa dadi anggota lan nampa I Insight , majalah CCA, kartu "Can not Wait", lan akses menyang anggota-mung bagean saka situs web. Sawetara program lan layanan sing nawakake Crohn & Colitis Australia kalebu:
- Klompok dhukungan ing wong ing Australia sing mbukak kanggo wong sing urip sing kena pengaruh IBD
- Partai Pop-Up kanggo penggalangan dana kanggo ndhukung komunitas IBD
- The Helpline IBD (1-800-138-029) sing nyedhiyakake support emosi lan pitunjuk liwat telpon
- Ngganti tantangan urip ing ngendi peserta bisa mlaku, nglangi, utawa numpak sepeda kanggo ngunggahake dana sing ndhukung program CCA
Nyambungake kanggo ngobati Crohn's and Colitis
Nyambungake kanggo ngobati Crohn's and Colitis (C kanggo C) iku organisasi nirlaba sing digawé kanggo ndhukung pasien karo IBD. Diadegaké déning Stacy Dylan, ibu saka bocah sing urip karo penyakit Crohn, lan Dana Zatulove, ibu saka bocah sing manggon ing kolitis ulcerative, klompok kasebut kepengin mbiyantu riset fokus ing pangerten penyebab IBD lan uga kanggo nyegah risiko dhuwur ngembangaken IBD.
C kanggo C ngunggahake dana liwat sumbangan, gala tahunan, Rock Night kanggo ngobati Crohn's and Colitis, Chip ing kanggo turnamen golf Crohn, lan recital piano anak. Dheweke uga partner karo Cedars-Sinai Medical Center ing Los Angeles kanggo ngundhuh kelompok dhukungan ing wong sing kena pengaruh IBD, kalebu pasien, pengasuh, anak, lan kulawargane.
Cewek Cantik
Girls With Guts (GWG) yaiku organisasi nirlaba kang didegake dening Jackie Zimmerman sawise respon positif marang akhir minggu informal ngubungake wong liya karo IBD mbuktikake perlu kanggo jaringan dukungan wanita. The Girls With Guts Retreats yaiku acara akhir pekan taunan sing mbantu wanita kanthi IBD nggawe persahabatan sing kuat lan sinau cara urip luwih apik karo penyakit.
GWG ngasilake dana liwat sumbangan lan acara langsung, kayata 5k global. Padha uga nyedhiyakake komunitas IBD karo grup Facebook pribadi kanggo wanita sing diakibatake dening IBD, video informasi, lan program pen-palem.
ImproveCareNow
ImproveCareNow minangka grup nirlaba sing nggawe jaringan pasien, kulawargané, pengasuh, lan profesional kesehatan kanggo ningkatake perawatan sing ditampa dening bocah-bocah sing manggon kanthi penyakit Crohn lan kolitis ulcerative. Padha ndhukung riset sing dirancang lan digawa kanggo nyakup pasien lan kulawargane sing diduweni dening IBD.
Keuntungan sing ditampa dening komunitas pasien IBD dening ImproveCareNow kalebu alat kanggo urip karo IBD, kayata buku pegangan diri, rencana kunjungan dokter, lan Exchange ImproveCareNow, wilayah virtual sing aman kanggo para peserta bisa nuduhake informasi. Konferensi komunitas ImproveCareNow uga dianakake saben taun ing musim semi lan musim gugur. Organisasi ningkatake dana liwat sumbangan langsung lan kolaborasi karo industri lan mitra komunitas.
Tembung Saka
Ngidhentifikasi diagnosis IBD minangka prospek kang angel, saengga pendonane ora ngirim kasebut. Dokter lan pengasuh liyane bisa dadi sumber daya sing terkenal, nanging wong-wong sing manggon karo penyakit Crohn lan kolitis ulcerative kudu luwih kuwat ing lelaku penyakit.
Mulane sawetara kelompok dhukungan sing fokus ing pasien digawé utamane ing wilayah ngendi IBD luwih akeh, kayata Amerika Serikat, Kanada, lan Eropa. Wong IBD kudu ngupayakake manawa tawaran-tawaran kasebut ndhukung kelompok IBD supaya bisa nyukupi urip sing paling apik.