Apa sampeyan nyebat sindrom fatigue kronis, encephalomyelitis myalgic, ME / CFS, utawa CFIDS, penyakit iki perlu riset kanggo pangobatan lan diagnostik sing luwih apik, uga kesadaran lan penerimaan publik sing luwih dhuwur. Institusi penelitian minangka pusat kanggo tujuan kasebut, nanging uga duwe bantuan saka organisasi amal sing penting banget. Organisasi kasebut, sing didaftarake ing ngisor iki, bisa nyambut gawe kanggo ningkatake riset lan kesadaran kanthi tujuan ngewangi wong-wong sing nandhang penyakit sing bisa ngancurake urip iki.
Asosiasi Internasional kanggo Sindrom Fatigue Kronis / Myalgic Encephalomyelitis
Asosiasi Internasional kanggo Sindrom Keletihan Kronis / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) nyathet yen iku grup internasional paling gedhé profesional kesehatan sing nyediani perawatan lan riset ing wong ME / CFS. Iku advokat kanggo tambah dana pemerintah, penghargaan dhuwit, lan sarwa dumadi konferensi. Uga, nerbitaké sawetara buletin taun lan ndhukung jurnal peer-reviewed Fatigue: Biomedicine, Health, and Behavior .
IACFS / ME nawakake anggota kanggo dokter lan panyedhiya liyane sing menehi akses menyang jurnal lan uga biaya diskon kanggo konferensi organisasi. Kanggo profesional non-medis, ndhukung keanggotaan kanthi keuntungan sing padha uga kasedhiya.
Fakta cepet ing IACFS / ME:
- Didegaké: 1990 (minangka IACFS; ME ditambah taun 2005)
- Status charity: Organisasi non-profit negara Oklahoma, 501 (c) 3 non profit
- Lokasi: Bethesda, Maryland
Misi statement:
Misi IACFS / ME kanggo ningkataké, ngrangsang, lan koordinasi owah-owahan gagasan sing gegayutan karo riset CFS, ME, lan fibromyalgia (FM), perawatan pasien, lan perawatan. Kajaba iku, IACFS / ME tansah ninjau riset, literatur perawatan, lan laporan media kanggo manfaat para ilmuwan, dokter, lan pasien. IACFS / ME uga nglakoni lan / utawa nggabungake konferensi ilmiah lokal, nasional, lan internasional kanggo ningkataké lan ngevaluasi riset anyar lan ngupayakake usaha riset ing mangsa ngarep lan koperasi supaya bisa ngetokake pengetahuan ilmiah lan klinis kasebut.
Sumber kanggo sampeyan:
- Keanggotaan profesional lan non-profesional
- Informasi lan panemu babagan riset
- Listing acara lan pengumuman babagan riset lan pendanaan
Cara nyumbang:
- Nyumbang dhuwit online
- Nyumbang dhuwit liwat email
Yayasan CFIDS Nasional
CFIDS minangka jeneng umum kanggo kondisi kasebut sadurunge ME / CFS dadi populer. Iku tegese "keletihan kronis lan sindrom disfungsi kekebalan."
Tujuan CFIDS Nasional minangka tujuan kanggo mbantu dana panyebab lan perawatan penyakit iki lan pungkasanipun, kanggo nemokake tamba. Uga dianggo kanggo nyedhiyakake informasi, pendidikan, lan dukungan kanggo wong ME / CFS.
Miturut situs web, organisasi iki mung ngluwihi pendanaan kanthi nggali menyang penemuan sadurungé sing durung diundhuh utawa nemokake panaliti mawa keahlian sing relevan lan mbudidaya kerja ing wilayah kasebut. Iku dikelola dening sukarelawan lan, bebarengan karo ME / CFS, nyedhiyakake riset menyang kahanan sing gegandhengan, kalebu penyakit Perang Teluk lan sensitivitas kimia sing akeh.
Bukti cepet ing Yayasan CFIDS Nasional:
- Didegaké: 1997
- Status charity: 501 (c) 3 non profit
- Lokasi: Needham, Massachusettes
Sumber kanggo sampeyan:
- Keanggotaan murah kalebu 2 buletin tahunan
- Artikel informal
- Daftar Memorial
- Daftar istilah medis Jepang
Cara nyumbang:
- Nyumbang dhuwit online
- Dadi anggota
ME-CFS Knowledge Center
Pusat Pengetahuan ME-CFS nawakake macem-macem informasi lan sumber daya liwat situs web kanthi maksud ngewangi wong sing ora mung ME / CFS, nanging uga penyakit sing terkait fibromyalgia lan penyakit Perang Teluk.
Cepet kanyatan ing ME-CFS Kawruh Pusat:
- Status charity: 501 (c) 3 non profit
- Lokasi: Loxahatchee, Florida
Misi statement:
Misi kita kanggo nyedhiyakake wong-wong kang nandhang lara sing abot, lemes encephalomyelitis / sindrom fatigue kronis (ME / CFS), fibromyalgia (FM), lan penyakit sing gegandhengan karo macem-macem sumber daya saka saindhenging donya, banget asring, misdiagnosis kahanan.
Sumber kanggo sampeyan:
- Artikel informal
- Daftar kelompok dhukungan ing negara
- Listing sumber kalebu panyedhiya kesehatan lan pengacara saka negara
- Perpustakaan video ekstensif
Cara nyumbang:
- Nyumbang dhuwit liwat PayPal
- Toko ing toko online
Ngatasi Inisiatif ME / CFS
The Solve ME / CFS Initiative (SMCI) nyatakake "iki kanggo nyepetake penemuan pangobatan sing aman lan efektif lan ngupaya ekspansi pendanaan sing agresif menyang tamba." Iku njaga biobank lan pendaptaran pasien sing mbantu nggawa peserta lan peneliti bebarengan kanggo nggawe riset luwih gampang lan kurang larang kanggo peneliti ing ndhuwur nggawe data saka conto sing kasedhiya kanggo sawetara pasinaon.
Tujuan SMCI yaiku kanggo ningkatake riset babagan deteksi dini penyakit, kanggo diagnostik sing luwih apik, lan nglakoni perawatan luwih efektif. Organisasi kasebut fokus utamane ing bioenergetika, kekebalan, lan inflamasi, lan biologi neuroendocrine. Lan, iku tansah menehi penghargaan dhuwit kanggo peneliti sing kerja ing wilayah kasebut.
Bukti cepet ing SMCI:
- Didegaké: 1987
- Status charity: 501 (c) 3 non profit
- Lokasi: Los Angeles, California
Misi statement:
Misi kita kanggo nggawe ME / CFS dipahami, disleksia, lan bisa diobati. Kita bakal nglakoni iki kanthi ngrangsang riset partisipatif, pasien-fokus sing ngarah ing deteksi awal, diagnosis adil, lan perawatan efektif ME / CFS liwat investasi umum, pribadi, lan komersial sing ditambahake.
Sumber kanggo sampeyan:
- Artikel informatif kanggo pasien, kanca lan kulawarga, peneliti, lan panyedhiya kesehatan
- Dhaftar sumber riset
- Webinars
- Nggabungake karo advokasi
- Newsletter
Cara nyumbang:
- Sumbangan dhuwit online utawa kanthi mail
Riset Simmaron
Simmaron Research fokus marang studi pilot-studi cilik sing nuduhaké menawa riset-riset tartamtu wis dikepengini-sing bisa narik kawigatosan lembaga akademis, pendanaan pemerintah, lan kapentingan perusahaan farmasi menyang topik kasebut.
Kajaba iku, Simmaron njaga gudang conto biologi kanggo peneliti uga informasi babagan luwih saka 1.000 wong nganggo ME / CFS. Uga kerjo bareng karo peneliti ME / CFS ing saindhenging donya.
Cepet fakta ing Simmaron Research:
- Status charity: 501 (c) 3 non profit
- Lokasi: Incline Village, Nevada
Misi Statement:
Kanggo nganakake studi percobaan sing nduweni peran kunci ing diagnosis, perawatan, lan pemahaman CFS / ME lan penyakit neuroimun liyane.
Sumber kanggo sampeyan:
- Publikasi ME / CFS saka organisasi lan penasihat
- Blog-riset fokus
Cara nyumbang:
- Nyumbang dhuwit online
Organisasi Internasional & Internasional
A host organisasi ME / CFS ngawula komunitas lokal ing AS lan ing saindhenging donya. Kanggo dhaptar sing rinci, kunjungi Organisasi Sindrom Keletihan Kronis lan Myalgic Encephalomyelitis.
Tembung Saka
Nggawe sumbangan kanggo organisasi kayata amal iki bisa dadi hadiah apik kanggo wong-wong ing urip sampeyan sing duwe ME / CFS utawa berjuang penyakit iki sajrone urip. Kontribusi sumbangan uga bisa ditulis ing karsane. Sadurunge sampeyan menehi dhuwit marang samubarang amal, Nanging, priksa manawa sampeyan sinau kasebut kanggo mesthekake yen sumbangan sampeyan wis digunakake babagan tujuan sampeyan.
Yen sampeyan salah sijine sing menehi bathi sing bisa nyumbang, dhaptar iki bisa mbantu sampeyan nemokake panggonan sing bermanfaat kanggo dhukungan. Kanggo sing ora bisa menehi dhuwit, sampeyan bisa nemokake cara liya kanggo mbantu utawa ningkataké grup kasebut. Salah siji cara, sampeyan bisa uga sinau saka wong-wong mau lan entuk manfaat saka sumber-sumber sing diduweni.