Sumbangan Informasi Kesehatan Anda lan Priksa Dunia Panggonan sing luwih apik
Aku ragu-ragu nelpon James (Jamie) Heywood sing superhero. Sawise kabeh, kita ngerti yen mung superheros metu ana Michael Jordan (sing bisa mabur) lan Dos Equis '"Manungsa Paling Menarik ing Dunia" ("tetep ngelak kanca-kanca"). Nanging, backstory Heywood minangka scream superhero archetypal. Nalika seduluré Stephen - sing dianggep minangka wong lanang sing adhem banget - didiagnosis karo sclerosis tambahan amyotrofik ing taun 1998, Heywood lan keluargané ditabuh karo tragedi sing ora bisa dikandhakaké.
Nanging, nalika taun 1999, Heywood gabung karo kanca-kanca lan kulawarga kanggo ngedegaken ALS Therapy Development Institute, perusahaan bioteknologi non-keuntungan kanthi tujuan ngalahake ALS.
Ing taun 2004, James Heywood ngedegake PatientsLikeMe, perusahaan sing ngupayakake lan nuduhake informasi medis saka wong-wong kanthi penyakit kronis supaya ora mung bantuan pasien liyane nanging uga ningkatake pemahaman klinis lan bantuan riset klinis mangsa ngarep. Ing inti saka upaya kasebut dumunung ing pangerten superheroik Heywood babagan math lan aplikasi lan welas asih kanggo kabeh sing nandhang penyakit kronis.
PatientsLikeMe Is Surmounting Limitations
Ing taun 2008, Heywood lan kanca-kancane pisanan nggawe cidra karo publikasi penemuan sing ora nyenengake: Paling pasinaon penelitian kéwan ALS sing nyebabake uji coba manungsa ora bisa dilarangké lan ora pati penting.
(Signifikansi minangka jargon statistik kanggo temuan sing disebabake bab liyane tinimbang kasempatan. Ateges, Heywood nunjukake yen luwih saka setengah riset èlmu dhasar ing ALS cacat.)
Temuan Heywood nampa akeh pers - kalebu jangkoan ing Alam - nanging ora liya. Minangka kerep kedadeyan, institusi kedokteran sing durung mantep durung bisa owah.
Sakwisé ditemokaké, Heywood wis nyedhiyakake dhéwéké minangka mandhiri ing misi kanggo ngetung narasi pribadhi urip karo penyakit kronis lan nggunakake data iki kanggo klinis lan riset apik.
"Yen sampeyan ndeleng sclerosis tambahan amyotrophic, multiple sclerosis , depresi utawa fibrosis pulmonari idiopatik," ujare Heywood. "Apa kaya kanggo manggon karo penyakit iki mesthine minangka patologi sing paling apik. Apa sing kita kumpulake yaiku variabel sing penting kanggo pasien sing kudu ngurus perawatan dhewe, [variabel sing mbantu rencana klinis] apa sing kudu dilakoni ing panulise, lan panaliti ngevaluasi utawa ora bisa ngobati penyakit kasebut, lan kabeh iki nggunakake kosakata sabar lan istilah sing jelas. "
Kasus ing titik: Aku nulis artikel babagan fibrosis pulmonari idiopatik . Jamie maca lan nyenengake - amarga dheweke ngerti babagan aku - nanging nandheske yen rasa kesel mesthine luwih nuanced tinimbang kursiku lan, minangka bukti sing basis.
Heywood nyatake yen lemes ing wong kanthi fibrosis pulmonalis idiopatik disambungake kanggo nyegah apnea lan ora suwe oksigen lan bedane saka lemes sing dialami dening wong kanthi jenis penyakit sing nemen.
Pangerten iki didhasarake ing informasi PatientsLikeMe, perusahaan Heywood, saka ribuan wong sing bener urip karo penyakit kasebut. Informasi kasebut bisa nimbulaké cara fibrosis paru idiopatik diobati, kepiye wong-wong kanthi panyakit iki ngurus, nyumurupake cara dokter ngukur sabar lan prognosis, lan carane para peneliti milih variabel lan intervensi sing bakal musatake uji klinis ing mangsa ngarep.
Heywood lan kanca-kancane wis nganti 25 juta data (nyinau rasa sakit, insomnia, swasana ati, toleransi obat, kepekaan obat, lan liya-liyane) saka 300.000 wong kanthi luwih saka 2300 penyakit (nyinaoni kanker, penyakit jantung koroner , hepatitis C , kasebut).
Wong banjur crunch data iki asalé saka conto warna lan banjur nggunakake model math predictive kanggo terus nambah kita pangerten saka penyakit. Ing tembung liya, James migunakake "apa asil sing migunani kanggo saben kita kanggo ngandhani endpoint ujicoba sing luwih apik lan ningkatake cara kita ngukur penyakit."
Heywood mratelakake, "Yen sampeyan entuk klompok wong bareng, lan ngukur apa sing penting, sampeyan bisa nggunakake informasi kasebut supaya luwih efektif ngevaluasi bab apa wae ing donya nyata lan nuntun pilihan sing luwih apik ing klinik .... Kita kudu mbayangno lan ngupaya menyang jagad sing saben keputusan sampeyan babagan kesehatan utawa kesehatan sampeyan dilaporake kanthi pancasan lan kasil saka saben wong sing teka sadurunge. "
PatientsLikeMe wis bukti liwat observational sinau sing cara kita katon ing medicine diwatesi, lan akeh kita ora peduli saka watesan kasebut.
"Masyarakat nganggep wis ana ing tingkat 80 persen," ujare Heywood, "rekaman medical sing digunakake kanggo mangerteni penyakit, ningkatake perawatan lan ngembangake obatan." Lan, minangka expatiated dening Heywood, sing ora mung cilik.
Wekasane, Heywood nyathet yen penyakit kasebut dipengaruhi dening phenotype, lingkungan, biome lan liya-liyane. Dheweke ngakoni yen dokter apik "mesin heuristik", sing nggunakake pengalaman lan kesimpulan kanggo nambani pasien. Nanging, pemecahan masalah kuwi bisa diukur lan diselaraskan kanggo nggawe urip luwih apik kanggo dokter lan pasien lan ningkatake perawatan kanggo kabeh kita.
"Kedokteran iku crita sing nyatakake," ujare Heywood. "Perlu math .... perlu banget duwe matematika sing kaku."
Miturut situs web PatientsLikeMe, organisasi iki "mbantu nyegah lan ngrampungake uji klinis sacara tradisional, model Parkinson's Disease, ukuran kualitas epilepsi yang divalidasi, ngetokake cahya anyar ing ketaatan obat ing pasien karo multiple sclerosis (MS) lan transplantasi organ, lan tambah lan disahake kanthi asil sing dilapurake pasien ing psoriasis, autisme lan riset MS. "
Nyumbang Informasi Medis
PatientsLikeMe ngajak sampeyan nyumbang informasi medis menyang situs. Miturut 17 November 2014, siaran pers kayata "data sing diidam-idam lan dituduhake bebarengan karo mitra kanggo ngidini swara sabar kanggo riset medis, ngembangake uji klinis sing luwih apik, lan nggawe produk lan layanan anyar sing luwih cocog karo pasien apa pengalaman lan perlu. " Cathetan, yen sampeyan maca artikel iki sawise "24 Dina Giving" wis rampung, sampeyan isih bisa nyumbang informasi medis.
Heywood mratélakaké sumbangan panjenengan ing ngisor iki: "Sampeyan kudu ngerti manawa ana wong kaya sampeyan ing jagad ngadhepi masalah sing wis ditindakake utawa sampeyan wis sinau babagan. Go to PatientsLikeMe [and] share your experience , lan sampeyan bakal mbantu wong kasebut. "
Ing cathetan sing luwih pribadhi, aku biasane nolak adhedhasar critane perusahaan. Nanging, senadyan untung-untung - utawa sing diarani "ora mung-kanggo-keuntungan" - model bisnis, Jamie lan kanca-kanca nyedhiyakake PatientsLikeMe.com minangka sumber kanggo kita kabeh. Wong-wong mau janji arep nyelehake data kita kanthi migunani, lan aku percaya banget. Mulane ayo ndudingake lan bantuan "superhero" (ayo padha nelpon dheweke "supermath," njaluk apa? Ha ha, aku crack kula!) Ing misi super kanggo nyimpen kita kabeh!
Sumber sing kapilih
Interview with James Heywood on 12/10/2014
Informasi sing dijupuk saka www.PatientsLikeMe.com diakses ing 12/13/2014
Tombol Presentasi ing 2014 Annual Meeting 50th: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Desain, daya, lan interpretasi studi ing model murine standar ALS" dening S Scott lan kolega saka Amyotrophic Lateral Sclerosis diterbitake ing 2008. Diakses saka PubMed ing 12/13/2014.