Tip kanggo Safely Berbagi Kanker Journey Online

1 -

Apa Nuduhake Perjalanan Kankermu ing Media Sosial?

Ana akeh alasan sing wong kanker bisa njaluk informasi pribadi online. Sawetara wong nuduhake informasi babagan diagnosae supaya wong liya bisa menehi panemu babagan perawatan lan nyedhiyakake informasi luwih lanjut. Kanggo akeh wong, media sosial nawakake dukungan emosional sak perjalanan kanker. Nanging wong-wong liyane ngarep-arep menawa menehi informasi dhewe, bisa mbantu wong-wong sing ngadhepi kanker.

Wong Pengen Dibawa Nanging Apik Sama

Survei anyar nemokake yen 94 persen wong bakal seneng nuduhake informasi kesehatan pribadine kanggo mbantu wong liya. Ing wektu sing padha, 74 persen wong kasebut kuwatir yen informasi kesehatan sing dituduhake bisa digunakake kanthi cara ngrusak.

Carane sampeyan bisa nuduhake informasi sampeyan supaya bisa nampa dhukungan lan informasi sing paling apik kanggo sampeyan lan bantuan liyane, nalika nglindhungi privasi sampeyan kanthi bebarengan? Baca ing.

2 -

Keuntungan lan Risiko Nuduhake Informasi Pribadi Kesehatan Online

Sadurunge mutusake apa utawa ora kanggo nuduhake informasi online, bisa nyedhiyakake manfaat kasebut saka risiko.

Kemungkinan Wigati

• Ngakses informasi utawa panemu sing ora bisa dilakoni yen sampeyan ora nuduhake informasi sampeyan. Contone, yen sampeyan duwe kanker paru-paru ALK (jinis lung adenocarcinoma sing ditemokake kira-kira 3 persen nganti 5 persen wong sing nduweni kanker paru-paru) lan nuduhake informasi sing online, sampeyan bisa uga luwih bisa nyambungake karo wong liya kanthi jinis iki saka mutasi, lan sinau luwih lengkap babagan pangobatan sing disetujoni uga uji klinis.
• Manfaat liyane babagan nuduhake informasi online yaiku dhukungan emosional . Contone, aku wis krungu saka akeh wong ing komunitas kanker paru-paru sing salah siji sumber dhukungan sing paling gedhe yaiku "kanca" sing padha ketemu online sing padha nangani kanker paru-paru.

Risiko bisa

• Resiko kerja . Ana risiko menawa informasi sing dituduhake online bisa ditemokake dening para pengusaha potensial, lan bisa digunakake kanggo nggawe "kaputusan" kanggo utawa marang njupuk sampeyan ing mangsa ngarep. Nalika diagnosa piyambak ora bisa digunakake kanggo mbedakake kowe kanthi cara iki, kita kabeh ngerti yen ana komponen subyektif kanggo nyewa, lan kesadaran yen majikan ing mangsa ngarep bisa nduweni akses menyang informasi iki kudu dicathet.
• Resiko pribadi . Kanggo wiwitan, gambar sing bisa maca informasi sampeyan. Yen sampeyan nulis babagan nginep ing rumah sakit, sampeyan kudu ngumumake yen sampeyan ora ana ing omah sampeyan.
• Resiko insurance . Elinga yen asuransi potensial ing mangsa ngarep bisa uga nduweni akses menyang informasi sampeyan. Nalika kondisi sing wis ana durung kurang masalah saiki, ana masalah liyane sing kudu ditimbang. Sadurunge nulis babagan perawatan alternatif sing sampeyan gunakake, lan utamané yen sampeyan milih nglawan saran medis kanthi cara apa wae, mikirake babagan sapa sing bisa maca informasi sing sampeyan gunakake.

3 -

Gunakake Setelan Pengaturan - Pilih Pamirsa

Sadurunge nuduhake informasi kesehatan pribadi ing media sosial, priksa setelan privasi sampeyan. Sapa sing kepengin weruh informasi sampeyan? Apa ana wong sing ora bisa ndeleng informasi kasebut (nyinaoni majikan ing mangsa ngarep, umpamane?) Priksa tutorial pengaturan privasi Facebook iki.

4 -

Mesthekake Nganti Wektu Kakehan Share

Sadurunge nulis tembung, nimbang apa informasi sing sampeyan seneng nuduhake ing media sosial. Perlu bantuan ngilangi iki ing telung kategori:

• Informasi klinis Panjenengan - kayata gejala, diagnosa, pangobatan sampeyan, lan gejala lan akibat.
• Urip saben dina - Carane akeh informasi sing sampeyan seneng nuduhake babagan aktivitas lan hubungan sampeyan dina rata-rata?
• Identitas sampeyan - Iki kalebu informasi kayata alamat email, foto sing dijupuk saka panjenengan, lan nomer telpon.

5 -

Pilih Lokasi Sampeyan Bakal Nuduhake Informasi

Apa media sing pengin digunakake kanggo nuduhake informasi sampeyan? Sawetara panggonan wong nuduhake perjalanan kanker kalebu:

• Facebook
• Twitter
• Blog pribadi
• Blog ditulis minangka bagéan saka salah siji organisasi kanker
• Situs web pribadi
• Youtube.com
• Instagram
• Google
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Pilihan liyane (lan mbok menawa luwih pribadi), minangka salah sawijining komunitas kanker. Iki biasane mbutuhake sampeyan duwe anggota gratis.

• Sinaoni
• Komunitas Dukungan Kanker
• Nglaranake Kanker

Kanggo bareng karo kulawarga lan kanca-kanca, akeh wong milih nggunakake situs pribadhi kayata Bridge Caring:

• Jembatan Ngrawat

> Sumber:

> Frosti, J., Vermeulen, I., lan N. Beekers. Anonymity Versus Privasi: Informasi Selektif Nuduhake ing Komunitas Cancer Online. Jurnal Riset Internet Kesehatan . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Situs Jaringan Sosial lan Sistem Kesehatan Terus Learning: Survey. Institut Kedokteran Saka Akademi Nasional. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf