Zoe's Story of Living With Cystic Fibrosis

1 -

Ketemu Zoe

Zoe Ose minangka bocah cilik sing seneng banget karo eseman sing nggegirisi lan mata gedhe, sing ayu banget karo rasa semangat, kabungahan, lan kesucian bocah sing lagi wae wiwit nemokake pamikiran ing saindenging jagad. Zoe uga bocah wadon cilik karo fibrosis cystic (CF) , sawijining penyakit sing mbebayani bocah cilik lan ngancam nyuda dheweke amarga dheweke seneng banget.

2 -

Cerita Zoe

Wong tuwané Zoe, Scott lan Jada Ose, pisanan wiwit nyangka sing salah karo Zoe nalika dheweké ora bisa ngilangaké boboté lair ing rong minggu pisanané. Zoe pungkasanipun ngalami bobot lair nalika umur 2 wulan, nanging Scott lan Jada ngerti yen ana uga sing salah. Saben wektu Zoe mangan, weteng dheweke bakal dadi hard lan kembung, lan dheweke bakal ngetutake rasa nyenengake nganti apa kang katon kaya apa wae sing dipangan dheweke bakal teka bali metu maneh ing popok.

Sajrone 10 sasi kapisan gesang Zoe, Scott lan Jada ngupadi akeh kunjungan menyang kantor dokter anak kanggo ngrembug masalah. Nalika bocah dokter ora duwe jawaban kanggo gejala Zoe, Scott lan Jada nindakake riset dhewe lan mulai nyangka yen Zoe bisa duwe fibrosis kistik. Pediatrina sing ora nanggepi pitakonan, So Scott lan Jada njupuk Zoe menyang rumah sakit anak kanggo pendapat liyane. Nalika ana, ing dina sadurunge Zoe nguripake 1, kecurigaan dheweke dikonfirmasi. Zoe nduwe fibrosis kistik.

Zoe mulai nampa perawatan ing CF Care Centre. Saiki, nalika yuswa papat, dheweke wis tuwuh ing persentase 80th ing grafik wutah. Urip ora gampang, lan dheweke isih berjuang kanthi sesrawungan, nanging kanthi kerja keras, Zoe tansaya tansaya apik.

Sawise Zoe disebabake , liyane pitung anak Ose diuji. Anak loro, sing anak biologis Jada lan anak tiri Scott, uga duwe fibrosis kistik. Padha duwe mutasi sing luwih abot tinimbang Zoe, lan untung wae, mung gejala sing gejala kasebut .

3 -

Zoe's Mealtimes

Nalika dheweke pisanan didiagnosa, Zoe duwe tabung nyedhot ing irung sing digunakake kanggo ningkatake rumus kalori dhuwur langsung menyang weteng lan mbantu dheweke tuwuh kanthi cepet. Scott lan Jada ngelingake yen dheweke lagi turu ing telung sasi sing Zoe ngisepake tabung - amarga wedi menawa dheweke bisa turu utawa njaluk tangle ing Zoe nalika dheweke turu. Padha ngetung dheweke ing wayah wengi kanggo nemtokake manawa Zoe entuk sithik larang regane nutrisi sing dheweke perlu.

Saiki Zoe mangan panganan biasa, nanging kudu ngonsumsi panganan kalori dhuwur, dhuwur lemak. Scott lan Jada kandha yen iki bisa angel dilakoni nalika ngurus napsu umur 4 taun. Kaya wong sing duwe cystic fibrosis, Zoe uga njupuk enzim nalika mangan.

4 -

Dina Khas Kanggo Zoe lan Dheweke Keluarga

Zoe njupuk bronkodilator lan obat - obatan liyane sing umum diwènèhaké kanggo wong-wong sing nganggo CF. Zoe lan Jada kudu nggawe wektu kanggo ngobati obat-obatan lan obat-obatan reresik sing dihirup obat kaping pirang-pirang saben dina. Kadhangkala Zoe migunakake rompi komprèsi dada kang dhuwur kanggo saluran nafas saluran napas, lan liyane Scott utawa Jada nindakake dada fisioterapi manual. Nalika Jada ora nyedhiyakake pangobatan marang Zoe, dheweke kepethuk karo kanca-kancane Zoe sing uga sekolah omah-omahé.

Scott mbuwang wektu akeh ing dalan, nalika dheweke mlayu kira-kira 150 kilometer saben dina lan banjur bali 150 mil maneh menyang Zoe, Jada lan kabeh kulawarga Ose saben sore. Scott kudu gawe dalan iki amarga majikané (ing Savannah) nyedhiyakake asuransi kesehatan Zoe. Kulawarga kudu manggon ing Jacksonville, sanadyan, dadi cedhak pusat CF, ing ngendi Zoe kudu golek perawatan medis.

5 -

Saran Scott lan Jada

Liwat pengalaman dhewe lan ngetung pengalaman liyane, Scott lan Jada wis sinau babagan parenting bocah karo fibrosis kistik. Padha nyedhiyakake tembung-tembung ing ngisor iki kanggo kawruh kanggo wong tuwane liyane ing kahanan sing:

6 -

Kudu Diligeni ing Ngrampungake Rencana Perawatan

Scott ngandika, "Apa sing paling penting sing bisa ditindakake wong tuwa yaiku supaya disiplin cukup kanggo tetep regimen saben dina tartamtu. Iki kudu! Anak karo CF kudu tetep sehat. Dadi, tegese kabeh sing perlu: enzim, medike, perawatan ambegan lan fisioterapi dada (CPT). "

7 -

Rekam Kabeh, Saben Dina

Entuk notebook utawa sistem liyane kanggo njaga rekaman saben acara penting. Scott lan Jada nyathet wekdal, jumlah lan jeneng saben perawatan obat lan perawatan saluran napas sing Zoe njupuk saben dina. Dheweke uga nyathet panganane sing dipangan, enzim dheweke diwenehi lan detail ukuran, warna, konsistensi, lan frekuensi bangku dheweke. Dheweke nyathet gejala sing metu saka sing biasa kanggo Zoe, lan padha nggawa kabeh informasi kasebut nalika ndeleng tim CF. Scott lan Jada nyatake yen cathetan-cathetan kasebut menehi wawasan sing wigati kanggo mbantu nyebabake masalah nalika dheweke teka.

8 -

Elinga Ngatur Diri lan Anakmu

Sampeyan kudu tetep kuwat kanggo ngatasi stres fisik, psikologis lan finansial kanggo ngurus anak sing nemen nemen. Sampeyan uga kudu tetep kuat kanggo memenuhi kabutuhan anak sing sehat.

Scott lan Jada duwe kulawarga sing gedhé, mula kudu kreatif, nemokake cara kanggo ngimbangi wektu antarane nggolekake kabutuhan Zoe lan kabutuhan anak-anak liyane. Padha menehi saran tuwane supaya bisa melu karo grup dhukungan utawa jaringan karo tuwane anak-anak karo CF.

9 -

Aja Aja Kaget Nerangake Panyedhiya Kesehatan

Scott lan Jada nandheske yen, nalika apik kanggo dipercaya dokter lan perawat, iku uga penting kanggo ngelingi yen dheweke bisa salah utawa gawe salah. Tansah mripat sing waspada, lan yen ana apa-apa sing ora katon, gunakake. Sampeyan ngerti rutin anakmu luwih apik tinimbang sapa wae.

10 -

Pengacara kanggo Riset Fibrosis Cystic

Scott lan Jada percaya yèn tambah kesadaran lan ndhukung riset CF minangka perkara paling penting sing bisa ditindakake minangka wong tuwa kanggo mbantu anak wadon duwe masa depan. Padha banget aktif ngusulake kabutuhan sing duwe CF ing badan legislatif, nuduhake crita kanggo ningkatake kesadaran masyarakat lan ndhukung Yayasan Fibrosis Cystic kanthi melu acara lan kampanye penggalangan dana.