Conto Harapan - Manggon Full Life karo Cystic Fibrosis
Apa ana wong sing bisa urip kanthi lengkap lan tegese sanajan duwe diagnosa cystic fibrosis ? Nyadari yen akeh wong lan uga wong misuwur sing urip kanthi fibrosis kistik bisa nggawa pangarep-arep marang wong-wong sing manggon karo penyakit, lan kulawargane, saiki.
Tinggal karo Cystic Fibrosis
Dasawarsa kepungkur diagnosa cystic fibrosis (CF) diagnosis meh njamin sing luwih cendhek saka rata-rata pangarep-arep urip.
Anak-anak sing didiagnosis ora dianggep bisa urip suwe, lan malah mung sawetara dekade kepungkur, iku arang banget kanggo anak sing duwe CF kanggo bisa diwasa.
Dina iki, amarga obat modern lan pemahaman sing luwih apik saka penyakit, wong-wong sing bisa ngetutake CF bisa ngetrapake urip kanthi lengkap.
Wong sing misuwur kanthi Cystic Fibrosis
Wong-wong sing misuwur karo fibrosis kistik wis nglangkungi lan diagnosa kanggo mbuktekaken sampeyan bisa mimpin urip kanthi CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, lair ing taun 1968, iku sawijining triathlete Kanada. Diagnosis ing umur 20-an, dheweke wis ngluwihi pangarep-arep urip rata-rata kanggo wong-wong sing duwe CF, lan terus urip kanthi aktif banget. Bentley nandheske pentinge ketaatan kanggo rejimen lan latihan kanggo wong sing manggon ing CF. Dheweke menang 11 kompetisi Ironman lan minangka salah sijine triathlete paling sukses.
Tinimbang ndeleng kondhisi dheweke minangka detriment, Bently nulis ing blog Desember 2016, "adversity ndadékaké kanggo agung". Wiwit bareng pangarep-arep dheweke wis ketemu karo wong liya, "saben-saben aku mlaku-mlaku, aku ngerti manawa balapanku dadi tujuan sing luwih dhuwur kanggo menehi kulawarga pangarep-arep supaya anak-anake CF bisa entuk urip sing padha." Maturnuwun, Lisa, kanggo nggawa kita pangarep-arep.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, lair ing taun 1991, yaiku putra pamain bal-balan NFL Boomer Esiason lan bojoné Cheryl. Gunnar didiagnosis karo fibrosis kistik nalika umur rong taun. Ironis, Boomer melu kampanye kesadaran lan kampanye penggalangan dana cystic kanggo sawetara taun sadurunge putriné didiagnosa.
Boomer minangka pendiri Yayasan Boomer Esiason, organisasi nirlaba sing ngupaya kanggo ningkatake riset CF lan ningkatake nyawa wong kanthi fibrosis kistik. Gunnar lulusan Boston College lan pelatih sekolah tinggi ing Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, mantan pemain basket lan pelatih pelatih basket ing Universitas Anderson ing South Carolina lair ing taun 1982, didiagnosa duwe fibrosis kistik nalika isih cilik. Dheweke berjuang kanthi pertumbuhan sing kurang nalika dheweke isih enom, nanging entuk dhuwit sing dituku ing weteng. Pemain basket 6'1 "pungkasanipun narik kawigatosan babagan tim basket varsity Anderson. Kaya atlit liyane kanthi fibrosis kistik, Gottlieb nandheske pentinge kegiatan fisik kanggo wong-wong CF lan ngarep-arep crita kasebut bisa menehi inspirasi marang wong enom liyane sing bisa ngobati penyakit kasebut.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, lair ing taun 2006 minangka putra Perdhana Mentri Britania, Gordon Brown, lan didiagnosis kanthi fibrosis kistik minangka akibat saka tes skrining bayi sing rutin. Diagnosa teka minangka kejutan menyang Browns, sing ora ngerti yen pembawa kasebut penyakit. Crita iku minangka kesaksian babagan manfaat screening bayi kanggo fibrosis kistik .
Kanthi screening bayi, perawatan bisa diwiwiti kanthi langsung tinimbang nunggu pratandha lan gejala cystic fibrosis kayata malnutrisi utawa kahanan pernapasan. Penting kanggo dicathet yen tes sing saiki wis dilakoni ing bayi sing anyar yaiku tes tayang; Pengujian luwih lanjut dibutuhake kanggo bayi-bayi sing nyoba positif kanggo nemtokake utawa ora duwe fibrosis kistik.
5. Alice Martineau
Alice Martineau yaiku penyanyi pop Inggris. Dheweke lulus karo jurusan kelas pertama saka King's College ing London lan nduweni karir modeling lan nyanyian. Martineau nyathet lan nyatakake kondhisi kasebut lan dheweke ngenteni transplantasi triple (ati, ati, lan paru-paru).
Dheweke liwati ing taun 2003 saka komplikasi sing ana hubungane karo CF nalika dheweke nembe 30. Kanthi matur nuwun sanget, sanajan ing wektu cendhak saka pati dheweke nganti saiki, kemajuan sing signifikan wis dilakoni ing perawatan fibrosis kistik.
6. Travis Flores
Travis Flores, lair taun 1991 lan didiagnosa CF nalika umure patang sasi, nulis buku anak sing diarani "The Spider Who Never Gave Up" kanthi bantuan Yayasan Make-A-Wish . Dheweke nggunakake bagian saka dodolan saka bukune kanggo nyumbang maneh menyang Yayasan, uga organisasi CF lan riset. Dheweke wis mundhut luwih saka siji yuta dolar kanggo Yayasan Cystic Fibrosis lan minangka speaker lan spokesperson kanggo organisasi kasebut. Dheweke nampa gelar BA ing Akting saka Marymount Manhattan College lan Master Degree saka Universitas New York (NYU) lan saiki manggon ing Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, lair ing taun 1989, minangka pemain rugby sukses saka Australia. Dheweke didiagnosa nganggo CF nalika isih cilik. Dokter marang kulawargane Charles yen dheweke ora bakal bisa urip ulang taun kepungkur. Bareng rong dekade, Charles nggayuh posisi hooker lan wis menangake pirang-pirang kejuaraan. Dheweke dianggep minangka wong siji wae sing duwe CF muter olahraga kontak kanthi profesional. Charles saiki dadi duta besar kanggo Cystic Fibrosis Australia.
Tinggal karo Cystic Fibrosis
Minangka wis cetha saka sinau saka wong-wong sing isih urip lan fibrosis cystic, akeh wong saiki bisa urip kanthi lengkap lan nyenengake karo penyakit kasebut. Ana akeh wong sing, sanadyan ora misuwur, mesthine urip kanthi nyenengake kanthi pinunjul amarga pengobatan gedhe sing ditindakake ing sawetara dekade pungkasan. Saiki, pangarep-arep urip kanggo penyakit iki cedhak karo umur 40 taun, kanthi pangarep-arep supaya paningkatan luwih lanjut bakal ningkatake luwih akeh maneh.
Ing babagan babagan wong-wong iki, sampeyan kepingin weruh apa sing bakal kaya urip karo fibrosis cystic? Priksa crita Zoe - bocah wadon cilik karo CF.
Sumber:
Pustaka Kedokteran Nasional Amerika Serikat. Medline Plus. Fibrosis Cystic. Dianyari 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm