Carane Urip Urip Lengkap Kanthi CF
Taun kepungkur, fibrosis cystic (CF) dianggep minangka ukara pati. Mlumpat karo CF tegese mbuwang wektu sing sithik kanggo ngresiki lan nyoba nguripake penderitaan nganti succumbing menyang pati nalika ing bocah cilik. Begjanipun, iki ora ana maneh. Dina iki, wong kanthi fibrosis cystic urip luwih suwe tinimbang, biasane dadi tengah-diwasa.
Generasi saiki nemokake yen manggon karo CF tegese sinau kanggo ngrampungake, ngupayakake pangarep-arep, lan nemokake normal sing anyar.
Learning carane ngatasi karo Diagnosa CF
Diagnosis CF iku angel banget lan saben kulawarga nanggepi beda. Sinau yen bocah sampeyan duwe penyakit sing bisa nyebabake nyebabake nyawa iku pengalaman ngalami urip. Sawise nyedhot kejut awal, sampeyan bisa miwiti mbangun peralatan lan peralatan CF coping skills kanggo ngurus anak.
Kene papat item saben kothak piranti CF kudu kalebu.
Kawruh. Njaluk, nonton, sinau, lan maca kabeh babagan CF sampeyan bisa njaluk tangan sampeyan. Ana akeh sing bisa sinau, supaya mung alam sing sampeyan bakal duwe akeh pitakonan ing sadawane dalan. Njupuk cathetan! Aja gumantung ing memori sampeyan, bakal gagal sajrone wektu sing angel. Tulis wae pitakon sing ana ing notebook ukuran saku. Tansah notebook karo sampeyan ing kabeh wektu lan siap kanggo ngrujuk cathetan saben sampeyan ndeleng dokter.
Nyokong. Nggabungake karo kelompok dhukungan. Sambungake karo pasien CF liyane lan kulawargane. Ora ana wong sing ngerti apa sing bakal kelakon kaya wong sing wis ngalami dalan sing padha. Ngubengi dhewe karo wong sing bisa nuntun sampeyan nalika sampeyan nggawe dalan sampeyan dhewe.
Rencana. Njupuk urip saben dina karo CF bisa dadi akeh banget.
Dadi akrab karo kabeh perawatan, obat-obatan, lan terapi sing sampeyan kudu ngatur kahanan anak. Nggawe rencana sing jadwal kabeh aktivitas iki - obat, terapi, pangobatan liyane - menyang tumindake saben dina.
Kekuwatan. Sampeyan bisa ngrungokake akeh tembung-tembung sing ora nyenengake saka wong sing apik nanging ora ngerti apa-apa. Elinga yen fibrosis cyst akèh dipigunakaké yèn ora ana manèh. Nanging, liyane ora ngerti iki. Sampeyan bisa ngajari wong liya babagan CF, nanging yen sampeyan seneng ora apik banget. Nganti nemokke negativitas, nanging aja nganti entuk sing paling apik. Nyoba lan nyaring gangguan latar mburi lan ngrungokake sing paling akeh pengalaman CF, kaya panyedhiya kesehatan anak.
Planning Kanggo Urip Lengkap Kanthi CF
Saiki sampeyan wis ngembangake strategi kanggo nanggulangi diagnosa CF, langkah sabanjure kanggo miwiti planning kanggo mangsa depan lan jangka panjang. Anak karo CF bisa ngrancang urip minangka wong diwasa amarga kita wis sinau cara sing luwih apik kanggo nambani CF. Nyegah karusakan nalika umur awal iku cara mung kanggo menehi anak karo CF kesempatan kanggo dadi wong diwasa. Iki minangka tanggung jawab gedhe kanggo wong tuwa lan nyakup sawetara kurban sing perlu.
Kene telung cara kanggo mesthekake yen anak sampeyan bisa duwe masa depan paling apik.
- Nggawe rutin. Pengobatan CF biasane mbutuhake obat-obatan sakdurunge mangan, ngobati obat-obatan kaping pirang-pirang dina, lan ngobati terapi nganti kaping papat saben dina. Ngetokake perkara kasebut ing urip sampeyan bisa dadi tantangan. Nanging, konsistensi minangka kunci sukses. Penjadwal kabeh sing kudu sampeyan gunakake bisa mbantu ngirit wektu lan ngatasi beban.
- Dadi rajin. Yen sampeyan duwe rutin, coba lan tetep. Nalika samesthine, sampeyan kena digodha kanggo ngobati perawatan utawa nunda obat. Aja aja! Mungkale malah salah sawijining langkah tumrap perawatan bisa nyebabake kemunduran utama. Tumindak rutin bakal mbantu sampeyan tetep wae lan ngajaraken kabutuhan anak sing apik kanggo masa depan.
- Sinau juggle. Akeh wong tuwa bocah karo CF nemokake yen dheweke dadi dikonsumsi karo kabutuhane bocah-bocah sing lali kanggo ngurus dhewe. Aja nganti kedadeyan iki utawa bakal cepet metu saka uap. CF minangka komitmen kekal. Iku ora bakal lunga. Sampeyan kudu nggoleki cara kanggo nggawe dadi bagéan saka urip sampeyan tanpa ngeculake urip kabeh.
Learning kanggo urip karo CF bisa dadi stres kanggo kabeh wong sing terlibat, nanging asring medeni kanggo adhine sing isih enom kanggo ngerti apa sing urip karo CF. Sedulur-sedulur sing kepengin ngerti yen adhine sedhih, sedhiline kabeh perhatiane adhine sing lara, utawa rumangsa guilty sing sehat lan adhine ora. Iku penting kanggo nyakup adhine ing persamaan, nggawe manawa ora ilang ing shuffle.
Nemokake Jenis Anyar Normal
Owahan urip sawise diagnosa CF. Sanajan sawise anak wis dewasa, CF isih bakal nindakake bagéyan gedhe ing uripmu. Anak sampeyan mbutuhake sawetara bantuan kanthi perawatan fisik sanajan dheweke luwih tua. Plus, sampeyan isih kudu nimbang jadwal perawatan nalika ngatur acara keluarga.
Kanthi sawetara njiwet ing njero omah, sampeyan bisa urip kanthi normal . Wong CF bisa sekolah, duwe kanca, olah raga, nikah lan duwe anak, malah duwe karir sing sukses.
Sampeyan bisa ngimpi gedhe sanajan sampeyan, utawa anak sampeyan, duwe CF. Nyetel gol jangka pendek kanggo mbantu sampeyan ngrampungake rencana urip, nanging dadi fleksibel. Sampeyan bisa uga kudu nggawe sawetara pangaturan sadawane dalan.
Sumber:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Siji ambegan ing wektu: Tinggal karo cystic fibrosis. Jurnal Pediatri Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: Aksi wawas? Jurnal Cystic Fibrosis. 6, 161-162.