Iki carane aku wis diterangake kanggo wong carane felt kanggo manggon karo MS.
Aku bubar diajak ngomong "tim kapten" kanggo MS15, trek sikil 150 mil antarane kutha-kutha ing Amerika Serikat sing ngasilake dhuwit kanggo Society Multiple Sclerosis Nasional. Aku ora mikir manawa wong ing pirsawan bener-bener duwe multiple sclerosis (MS) , lan mung sawetara sing tresna karo MS. Wong-wong iki njupuk akeh logistik tanggung jawab kanggo perusahaan tim lan ngerti akeh babagan jarak muter, nanging ora kudu MS.
Aku pengin supaya wong-wong mau ngerti yen karya mereka wis dihargai. Aku uga pengin supaya dheweke ngerti yen "kita" nang endi wae. Aku kepengin supaya dheweke ngerti yen mung amarga aku mlaku (tinimbang digulung) nganti podium, aku lan wong kaya aku, isih cilaka kanthi cara sing angel kanggo ndeleng utawa ngerti.
Eksperimen Visualisasi Saya
Punika ingkang kula wartosaken:
Aku arep nerangake babagan apa wae sing dirasakake MS. Tembung kaya "kesel" utawa "bingung" tenan ora pantes, mula aku ngelingi ngleksanani sethithik karo kowe, yen sampeyan ora bakal kepenak.
Pisanan, mangga mundhakaken tangan sampeyan yen wis tau kesah internasional. [Paling akeh.] Oke, apik, sing mbiyantu.
Mangga nutup mata. Aku pengin tenan nyoba lan melu ing perjalanan iki.
Sampeyan wis dijaluk njupuk perjalanan bisnis menyang negara sing durung tau diterangake ing ngendi wae ing Asia [kanggo nggawe tenan adoh]. Iku mbayar menit pungkasan dening boss, supaya sampeyan pancene ora aran disiapake.
Apa wae sing dikritik lan sibuk, supaya sampeyan ora yakin yen sampeyan nganggo dhuwit sing bener (sampeyan kudu nganggo tas mawa tas sing abot lan gedhe banget), lan sampeyan entek mlebu menyang bandara, dadi sampeyan kuwatir kabeh wektu sing ngadeg ing garis keamanan dawa sing sampeyan bakal kejawab penerbangan sampeyan.
Sampeyan mlaku ing gerbang sampeyan kanthi sepatu ora adil lan jas sing abot karo tasmu lan dadi wong sing pungkasan.
Sampeyan lungguh ing kursi tengah, lan ora ana kamar kanggo kanthong sampeyan, supaya sampeyan ngisi iku ing kursi ing ngarepe sampeyan, tegese sampeyan ora duwe panggonan kanggo nutupi kaki sampeyan kajaba ing ndhuwur tas. Sampeyan panas saka mlaku. (Muga-muga, sapa wae sing wis lungguh ing kelas bisnis, tangi lan pindhah menyang mburi pesawat kanggo penerbangan iki.)
Kapten rawuh lan nampi penumpang ing papan, ngandhani yen wektu mabur iku 14 jam.
Maju maju ing pungkasan penerbangan. Sapa wae kowe terus nyusul sampeyan kanthi sikut, banjur turu kanthi sedhih, supaya ora bisa turu. Sampeyan ora bisa mangan, amarga dhengkulmu nyegah meja nampan saka tingkat. Wong sing ana ing ngarep sampeyan wis lungguh ing kursi maneh, supaya sampeyan tetep nyenyet.
Ana kerusuhan sing sethithik, nanging pesawat akhire dadi lemah. Wong ing jejere sampeyan nyelehake tas sing dienggo ing sirahmu supaya bisa metu saka bageyan sing nduwur. Wong-wong njupuk wektu nyedhaki lorong, ninggalake sampeyan kanthi posisi sing culika nalika sampeyan ngenteni. Sampeyan kudu sikil sing sikil menyang sepatu lan nyekel tas sing katon luwih abot.
Sampeyan pungkasanipun mateni pesawat. Boten wonten ing basa Inggris (utawi boso sampeyan saged mangertos).
Jam 2.00 Wengi lan kabeh wong ngerti ngendi dheweke arep, kejaba sampeyan. Sampeyan durung turu kanggo 36 jam. Srengenge gumebyar, lan kabeh banget padhang lan banget swara.
Mulane ayo ndelok carane sampeyan aran ing wayahe:
- Sampeyan kesel banget sing aran rada mual lan ngelu.
- Sampeyan bingung-sampeyan ora ngerti persis ing ngendi sampeyan utawa sampeyan kudu lunga. Sampeyan ngerti sampeyan bakal ngerti metu pungkasanipun, nanging sapunika, lampu banget padhang lan swara banget swara.
- Kaki sampeyan kaku, lan sikilmu sithik banget saka turu lan nyenyet saka sepatune sampeyan banget ketat.
- Sampeyan kudu urin nyedhaki nanging ora ngerti ngendi jedhing.
- Sampeyan banget panas saka jas sing sampeyan nganggo, amarga sampeyan ora pengin nindakake uga.
- Tasmu abot lan kikuk lan sampeyan rumangsa banget kanggo nindakake. Banjur tali pecah lan sampeyan pengin nangis.
Oke, mbukak mripatmu. Wayahe iku. Iku MS .
Pikiran Final
Aku entuk tantangan sethithik ing pungkasan presentasi iki. Nanging, kanggo surprise aku uga dadi akeh pamirsa. Aku kabeh bisa nyaritakake yen gerah sampeyan bisa rumangsa ing pungkasan penerbangan internasional nalika sampeyan isih kudu nelusuri wilayah sing ora pati ngerti. Aku ora nyuwun supaya dheweke mbayangno urip ing kursi rodha utawa kudu disuntikake saben dina. Aku uga ora munggah ana kanggo menehi wicara babagan carane MS wis digawe kula ngucapke matur nuwun kanggo saben dina utawa ngomongake sikap "bisa-do". Aku mung kepengin ngetung sekilas babagan aku saben dina.
A Tembung saka
Pengalaman, gejala lan perasaan sing nduweni MS beda kanggo kabeh wong. Yen sampeyan duwe MS, sampeyan bisa mbokmenawa nambahake detail ora adil menyang "visualisasi" utawa nggawe dhewe sing luwih cocok karo kahanan sampeyan. Yen sampeyan ora duwe MS, nanging sing dikasihi ora, takon marang apa sing dipikir-pancen angel banget-paling wektu. Jawaban kasebut bisa uga ngganggu sampeyan.
Maneh, titik latihan iki ora kanggo njaluk simpati saka pirsawan (utawa sapa maca iki saiki). Iku kanggo komunikasi bab sing penting banget kanggo uripku. Iku kanggo nggawe hubungan karo manungsa liyane watara bab iki disebut "MS," sanajan iku mung kanggo wektu.
> Diowahi dening Dr. Colleen Doherty, 2 Agustus 2016.