Telung Tip kanggo Ponder minangka Care kanggo Wong Kanthi ALS
Utawa apa sampeyan pasangan, anak, kanca, utawa pengasuh formal, ngurus wong kanthi sclerosis tambahan amyotrophik (ALS) nantang akeh tingkat.
Nanging, kanthi pola pikir sing tengen, dhukungan saka wong liya, lan piranti-piranti penolong sing bener, ngrawat wong sing duweni ALS bisa nggenepi. Ing ngisor iki sawetara tips sing kudu ditemokake nalika sampeyan lelungan liwat lelunganmu.
Nguatake Diri Kanthi Kawruh
Siji-sijine kawruh dadi cara sing luwih dawa nalika nerangake wong sing duwe ALS. Kanthi mangerteni, yèn wong sing sampeyan gunakake ora bisa pindhah kanthi apik, nduweni kekuwatan otot lan spasme, ngalami nyeri lan ngalami drooling (disebut sialorrhea) lan banjur ngalami nyenyet lan nyedhot, sampeyan bisa dadi pengasuh sing luwih proaktif lan antisipatif.
Ing tembung liyane, kanthi kawruh dhasar ALS, sampeyan bakal bisa nemtokake masalah sing luwih disenengi dening wong sing dikasihi, anggota kulawarga, kanca, utawa partner, lan bisa nyiyapake kanthi becik kanggo owah-owahan-sarana nggawe proses caregiving sing paling mulyo.
Deleng Dhukungan
Tindak pidato fisik kanggo wong sing duwe ALS gedhe banget lan akeh saka pitulungan karo aktivitas urip saben dina kaya bathing, nggunakake jedhing, mangan, lan klamben kanggo ngatur bantu mobilitas lan pungkasanipun nyedhiyakake piranti lan mesin napas, dhisik CPAP lan banjur ventilator .
Kajaba iku, pengasuh saka wong sing nduweni ALS asring uga ngatur omah-omahe, utamane yen dheweke minangka pasangan utawa anggota kulawarga. Iki tegese ngresiki, nggarap laundry, mbayar tagihan, nggawe janjian dokter, lan sesambungan karo anggota kulawarga liyane.
ALS Healthcare Team
Nemokake dhukungan saka wong liya pancen penting.
Sampeyan kudu miwiti karo tim kesehatan ALS sing dikasihi, sing kalebu:
- Neurologist
- Terapi fisik lan pekerjaan
- Terapi ucapan lan swallow
- Nutrisi
- Terapi pernafasan
Tim profesional kesehatan iki ora mung bisa mbantu sampeyan kanthi proses caregiving nanging uga bisa ngatasi gejala ALS sing disayangi.
Uga, liwat tim kesehatan ALS sing diasihi, buruh sosial uga bisa nyedhiyakake informasi babagan kelompok pendhukung klawan ing saindhenging komunitas, uga sumber perawatan paliyat nalika diagnosa, lan referensi hospis ing fase terminal ALS.
Piranti sing mbiyantu
Kalemahan otot minangka gejala utama ALS, lan uga ana masalah mlaku, mangan, nggunakake jedhing, siram, lan njaga sirah kanthi cepet (amarga otot leukemia sing lemah).
Piranti asisten kaya kursi roda, lift bathtub, ngangkat kursi jamban, headrests dicabut, lan peralatan mangan khusus bisa ningkatake fungsi lan kualitas urip kanggo wong sing ALS. Iki uga bisa ningkatake kualitas urip para caregiver.
Piranti sing migunani liyane kanggo ngurus wong sing nggunakake ALS kalebu kasur khusus sing bisa mbiyantu nyegah rusak kulit lan nyeri otot lan sendi.
Pungkasan, ana piranti-piranti sing bisa mbantu elektronik kaya piranti sing bisa dianggo nganggo tangan utawa nggunakake mripat kanggo ngidini komunikasi lan keterlibatan.
Priksa manawa sampeyan bisa ngobrol karo tim kesehatan ALS sing disenengi babagan cara nggayuh piranti kasebut.
Respite Care
Minangka caregiver, sampeyan kudu ngurus pikiran lan awak kanggo ngurus paling apik kanggo wong liya. Ing tembung liyane, sampeyan kudu istirahat, lan iki ngendi care respite teka menyang muter.
Panyengkuyung bisa uga berarti sawetara dina kanggo seneng-seneng film, njupuk turu, seneng-seneng ing dalan alam, utawa metu ing wayah nedha bengi utawa warung karo kanca. Iku uga tegese njupuk liburan akhir minggu, supaya sampeyan bisa nemen njupuk wektu kanggo ngendhokke lan nindakake soko khusus kanggo sampeyan dhewe.
Nalika nggoleki perawatan jaga, ana sawetara pilihan sing beda. Kayata, sampeyan bisa ndeleng agensi kesehatan ngarep sing nyedhiyani pendhukung sing dilatih utawa malah omah, kayata fasilitas perawatan jangka panjang, sing nggarap situs profesional kesehatan. Paling pungkasan, sampeyan bisa milih kanggo mung takon kanca utawa agensi sukarela kanggo nyedhiyani perawatan jeda kanggo sawetara jam.
Komunitas
Iku penting kanggo elinga yen wong-wong ing masyarakat sampeyan asring gerah kanggo mbantu, nanging ora kudu ngerti carane. Paling apik sampeyan nulis tugas tartamtu sing mbutuhake pitulungan lan ngirim email menyang kanca, anggota kulawarga, utawa tanggi.
Aja lali uga-yen sampeyan nemokake yen masak lan reresik campur tangan karo pengasuhmu, takon marang wong-wong ing komunitas sampeyan supaya mbantu mangan utawa nyumbang dhuwit kanggo layanan cleaning house.
Watch Out kanggo Gejala Depresi
Yen sampeyan nyenengake wong sing duwe ALS, iku umum kanggo nuwuhake pirang-pirang emosi kalebu kuwatir, wedi, frustasi, ora nyaman, lan / utawa malah murka. Akeh wong sing ngurus uga nganggep luput, kaya sing kudu dilakoni utawa bisa gawe luwih becik, utawa ora prasaja babagan masa depan.
Kadhangkala emosi kasebut bisa dadi kuwat banget supaya bisa miwiti kualitas uripé para caregiver. Sawetara pengasuh malah dadi depresi. Mulane penting banget kanggo ngalami gejala awal depresi lan ndeleng dhokter sampeyan yen sampeyan ngalami siji utawa luwih saka wong mau.
Gejala depresi sing terus-terusan, tahan saklawasé saben dina kanggo rong minggu, lan bisa uga kalebu:
- Rasa sedih utawa mudhun
- Ngalami mundhut kapentingan ing aktivitas sing sampeyan seneng banget
- Duwe kesulitan turu (umpamane, turu banget utawa ngalami turu)
- Duwe owahan ing napsu
- Rumangsa guilty utawa ora ana harapan
Kabar apik yaiku yen depresi bisa diobati, kanthi kombinasi kombinasi terapi obat lan dhiskusi, utawa salah sijine perawatan kasebut.
Tembung Saka
Ngrawat wong sing duwe ALS angel lan entuk energi, loro-lorone sacara fisik lan mental. Nanging nalika bakal ana akeh nyoba bumps sadawane dalan, yakin bakal ana uga uplifting, moments moments.
Ing pungkasan, care sampeyan, perhatian, lan ngarsane cukup. Supaya becik kanggo awak dhewe lan eling supaya sampeyan kudu ngeling-eling kabutuhan sampeyan.
> Sumber:
> Galvin M et al. Caregiving in ALS - pendekatan campuran kanggo studi Beban. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Masalah perawatan paliatif ing sclerosis lateral amyotrophic: Tinjauan berbasis bukti. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Pengobatan gejala amyotrophic lateral sclerosis / neuron motor disease. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.