Ing ngisor iki minangka akun fiksi babagan apa sing diarani dina wong sing nduweni penyakit Crohn utawa kolitis ulcerative.
Saben wong ngurusi IBD kanthi cara sing padha. Ing taun-taun pungkasan, luwih akeh wong sing blogging babagan pengalaman lan malah ngedegake kelompok dhukungan anyar, sing ono online lan ono wong. Sanajan mangkono, wong sing rata-rata karo IBD entheng-kanggo-Moderate mesthi nyoba nglewati dina-dina sing ala tanpa ngilangi pekerjaan utawa nggulung ing rumah sakit. Pangarep-arep iku bakal dadi bacaan pendidikan kanggo wong sing ora duwe IBD: kanca, sederek, malah dokter.
Iki minangka akun saka apa sing bisa dianggep dina IBD ala.
Enjing
Sampeyan tangi esuk iki ora rumangsa dikepengin amarga sampeyan angel kanggo turu ing wayah wengi - ana uga akeh cara kanggo njaga awakmu.
Nalika sampeyan nginep ana ing kono, gelem nyedhiyakake energi kanggo metu saka amben, sampeyan nggawe cathetan mental dhewe sing kudu ngganti lembar sampeyan bengi iki nalika sampeyan bisa mulih. Salah sawijining masalah sing njaga awake pungkasan wengi yaiku sweats wengi . Sampeyan awu kaping pirang-pirang kanthi kringet. Sampeyan biasane turu ing andhuk, supaya nalika sampeyan tangi kanthi kringet, sampeyan mung bisa mbungkus andhuk lan banjur bali menyang ngisor ing ngisor garing. Nanging ora nyaman turu ing andhuk - ana alesan alasan ora duwe turu. Pungkasane wengi kowe kelalen nggawe trick handuk cilik. Mungkin sampeyan mung ngarep-arep yen wengi iki bakal beda.
Sampeyan mencet tombol tundha maneh.
Sampeyan kesel banget nalika mulih saka kuliah pungkasan.
Kadhangkala sampeyan kesel lan aran lara lan ngalami feverish kaya yen sampeyan duwe flu. Sampeyan ora duwe flu, nanging sampeyan nggawe dhewe sawetara sup lan climb menyang amben sanalika sampeyan bisa uga. Sampeyan ora entuk apa tugas rampung, lan sampeyan ora bisa metu kanggo nedha bengi utawa ngombe karo kanca. Sampeyan lagi ora bisa nyukupi kanthi cukup kanggo mangan sup lan golek remot supaya sampeyan bisa ndeleng TV nalika sampeyan lagi ngenteni turu.
Nanging turu njupuk wektu, sanajan liwat exhaustion, amarga sampeyan munggah lan mudhun kanggo kamar mandi liwat lan liwat. Sampeyan nyoba kanggo wektu tundha. Sampeyan ngapusi ana, yen arep mungkasi, mung pengin turu. Sampeyan pengin nginep ing amben ing ngendi iku anget lan nyaman. Saben sampeyan pindhah menyang jedhing, sampeyan lagi beku lan gemeter. Iku tansah padha: luwih diare. Sampeyan kepengin weruh carane sampeyan bisa menyang jedhing kaya kakehan nalika sampeyan ora mangan akeh ing wayah awan. Tanganmu garing lan adhem saka ngumbah sawise saben kamar mandi. Dhasar sampeyan uga nyeri , lan sampeyan kudu ngelingi tuku luwih akeh weteng nalika sampeyan lagi ing toko. Yen sampeyan nggunakake kertas toya, dhasar sampeyan bakal mentah, nggawe meh ora bisa njagong.
Ana sawetara getih ing jamban lan ing kertas. Iku mung sing cilik (wektu iki), supaya sampeyan ora mikir iku saka titik loro. Sampeyan ora ngerti apa sing diarani saka wasir , sing ora ngagetake, diwenehi diare sing tetep lan sing ngetutake sing ngetutake. Paling ora, sampeyan mesthi wis bisa ngobati yen mung hemoroid utawa loro. Sampeyan bakal nggunakake krim hemoroid topikal, nanging sampeyan mung bakal ngilangke saben wektu sampeyan menyang kamar mandi. Luwih becik ngenteni nggunakake wektu nalika sampeyan lagi ora arep ngombe jedhing.
Sampeyan éling sampeyan kudu mandheg ngetuk tundha lan bener metu saka amben. Sampeyan kudu siap siap kerja. Paling ora sampeyan ora tangi karo kudu sangu kanggo menyang jedhing. Sapisan maneh sampeyan tangi mbutuhake toilet maneh. Ing kasunyatan, sampeyan kerep munggah sadurunge weker, sanajan sampeyan kerep nyusup bali menyang amben kanggo sawetara menit 'nganti weker mati.
Kadhangkala sampeyan uga duwe impen babagan jedhing. Sampeyan yakin manawa wong-wong sing ora duwe IBD nduwe impen iki uga, nanging wong-wong iki malah ngganggu sampeyan. Padha meh kaya ngimpi nightmares, sing sampeyan ora bisa nemokake jedhing nalika sampeyan mbutuhake siji.
Kadhangkala sampeyan uga duwe impen babagan untu sing rontog utawa gerah sampeyan ora bisa pindhah. Sampeyan ora bisa lolos IBD malah ing impen sampeyan. Sampeyan ngira-ngira bab Undhang - undhang Akses Wiwitan sing wis liwati ing sawetara negara (senadyan ora kagunganmu), lan sing wis diwaca babagan media sosial lan blog. Yen wis liwati ing negara sampeyan, bakal nggawe prabédan ing uripmu? Sampeyan mikir babagan dadi luwih gedhe babagan advokasi IBD nalika sampeyan luwih apik.
Banyune ana swarga, lan sampeyan mikir apa sing kudu kanggo sarapan. Sampeyan ora persis luwe, amarga sampeyan lali mikir babagan sistem pencernaan dhewe, nanging sampeyan kudu duwe apa-apa kanggo mangan kanggo mbukak babagan dina lan kanggo mungkasi weteng saka growling. Pilihan paling gampang katon dadi roti panggang lan banyu. Mungkin sampeyan bakal nyeleh jam utawa mentega ing roti panggang, utawa mungkin sawetara butter kacang, sing bakal menehi sampeyan lemak lan energi sing apik.
Wong-wong liyané kadhangkala sirep karo bingkai sing tipis, nanging rauh banget. Sampeyan ora nglangi dhewe ing cara wong sing sehat. Sampeyan ora duwe kapercayan utawa energi kanggo nggunakake tren anyar lan metu menyang klub. Kathah dhuwit sampeyan kanggo dhokter lan kunjungan dokter. Sampeyan padha sumelang yen sepi sampeyan bakal duwe biaya sing signifikan, kayata trip menyang kamar darurat utawa surgery, lan supaya sampeyan nyoba dadi frugal. Sampeyan entuk dhuwit ing proyek sampeyan, mesthi wae, nanging sampeyan uga duwe keprihatinan sing kemampuan kanggo ngembangake karir lan nambah potensial produktif diwatesi amarga kesehatan sampeyan.
Sampeyan ora njupuk dina lara asring banget. Ing kasunyatan, sampeyan bisa njupuk wektu sing kurang sithik tinimbang wong sing luwih sehat tinimbang sampeyan. Sampeyan manggon kanthi rasa wedi yen majikan nemokake babagan kondisi sampeyan, lan mbebayani amarga biaya potensial perawatan kesehatan mangsa ngarep lan apa sing bakal ditindakake kanggo premium asuransi. Sampeyan banget lara, malah, yen sampeyan nelpon menyang karya utawa njupuk sawetara wektu kanggo pindhah menyang janjian dokter.
Janjian dokter. Sampeyan ora weruh gastroenterologist cukup. Sampeyan ngerti sampeyan kudu colonoscopies ing rutin, nanging angel nggawa awak menyang dhokter banjur menyang rumah sakit utawa klinik kanggo tes. Yen sampeyan lagi ngrasakake OK, mung ora kaya prioritas. Nanging nalika gejala bali, sampeyan nelpon lan nggawe janjian gastro. Sampeyan wis ngundurake dhewe menyang kasunyatan saka penyakit sampeyan: sing teka lan dadi.
Wektu iki, sampeyan bakal bisa nelpon. Sampeyan wis ndeleng sawetara getih ing jamban, lan sanajan sampeyan mesthi mesthi iku saka wasir, dhokter sampeyan isih bakal pengin nindakaken ujian rektal kanggo nggawe. Sampeyan uga kudu nggawa demam lan diare amarga mbok menawa wektu kanggo owah-owahan pengobatan utawa nambah dosis pengobatan sampeyan njupuk.
Kerja
Sampeyan nyeret awak menyang karya lan sijine eseman ing raimu. Sampeyan pengin dadi anggota masyarakat sing sehat lan produktif karo kanca lan urip sosial, nanging ing dina kaya saiki, iku angel banget kanggo nindakake luwih saka minimal.
Kanthi matur nuwun sanget Kula gadhah pekerjaan ing pundi sampeyan saged rawuh ing jedhing nalika sampeyan kedah. Kadhangkala, yen sampeyan ana ing rapat, sampeyan bakal ngetokake batuk utawa wahing supaya bisa mbikak lawang lan nggunakake jedhing. Sampeyan pancen ora ana sing nyenengake, nanging sampeyan luwih seneng ora ngerti alesan nyata sampeyan kudu ninggalake. Sawetara wong apik banget babagan nyedhiyakake "break bio" ing jadwal patemon, nanging wong liya uga duwe bengkel baja lan ora nganggep wong liya kudu ngunjungi toilet.
Dina iki ora ana rapat, lan blissfully, ora nedha awan bisnis utawa nedha bengi. Sampeyan ngerti sampeyan mbokmenawa hipersensitif, nanging luwih saka sapisan pilihan pangan sampeyan ing fungsi karya wis dadi pitakonan. Yagene kowe ngurutake sajian sing paling cetha ing menu lan ngombe banyu mung utawa uga sawetara jahe? Sampeyan biasane ngeculake, nyatakake yen sampeyan lagi ora petualang, sampeyan mung mangan panganan sing bisa dikenali, utawa sampeyan lagi nonton bobot sampeyan. Sampeyan ngerti kolega sampeyan ora ateges ora sensitif; sampeyan ora ngerti yen sampeyan urip karo penyakit lan mangan panganan anyar ing restoran sing ora pati ngerti bisa ngandhani bilai kanggo sampeyan.
Evening
Sampeyan rampung metu dina lan ninggalake kanggo mulih. Sampeyan ora rush metu ing titik ing limang jam, maneh amarga sampeyan ora pengin katon minangka sanadyan sampeyan mung ngétung jam sadurunge sampeyan bisa mulih lan ngendhokke ing amben. Sampeyan ngelingi dina-dina sekolah menengah lan kuliah ing ngendi sampeyan ngetung jam lan mung bisa pindhah menyang jedhing ing breaks. Wektu iki angel banget.
Sampeyan kuwatos sampeyan sumelang banget. Sampeyan mbokmenawa kudu mbayar riko menyang profesional kesehatan mental kanggo ngomong babagan kegirangan, lan carane urip karo IBD wis kena pengaruh pribadine lan pikirane . Sampeyan ngelingi carane sampeyan sadurunge diagnosa: sampeyan ora mikir babagan ngendi wae jedhing . Bebener iki, ing wektu iki, sampeyan ora bisa uga ngelingi duwe gerakan "normal" . Sampeyan mesthi wis dadi bagéyan penting ing gesang panjenengan ing sawijining wektu. Sampeyan ora bakal ngelingi babagan saluran pencernaan nganti sampeyan mulai ngulungake sampeyan. Siji dina, sampeyan bakal nyinaoni keberanian kanggo njaluk gastroenterologist kanggo referral kanggo profesional kesehatan mental sing duwe pengalaman karo wong sing duwe IBD. Sampeyan ngerti sampeyan sijine banget apik nuduhake dhokter sampeyan - sampeyan kudu mbok menawa supaya wong ndeleng carane wedi lan ngrugekke sampeyan. Nanging sampeyan dipigunakaké kanggo pasuryan sing wani, lan mulané dheweke ora duwe alasan kanggo mikir sampeyan kerep cemas utawa kuwatir.
Nalika sampeyan munggah ing amben karo sup (oh, gosh sampeyan kudu ngganti lembaran sadurunge sampeyan turu), sampeyan mikir babagan apa sampeyan ngucapke matur nuwun kanggo. Sampeyan duwe proyek, sampeyan duwe omah. Sampeyan bisa nyambung ing internet kapan dina utawa wengi lan ngomong karo kanca sing duwe IBD. Sampeyan ora tau ketemu wong-wong iki kanthi pribadi nanging mung ngobrol karo forum lan media sosial. Akeh sing ngalami masalah sing padha, lan sanadyan sampeyan wis tiwas ing saindenging jagad (senadyan mayoritas ing Kanada, Amerika Serikat, Inggris, lan Australia), sampeyan bisa saling nulung kanthi kesulitan sing IBD ndadekake. Lan kadhangkala, sampeyan mung nuduhake pitakon sing paling anyar, amarga, sanajan, ora ana sing luwih lucu tinimbang lelucon.
Sampeyan ngomong dhewe yen sampeyan ora aran luwih apik sesuk, sampeyan bakal nelpon dhokter. Telung dina kaya iki tegese sampeyan kudu mbantu sawetara gejala. Nanging sampeyan ngarep-arep sampeyan bakal luwih apik lan sing diare bakal mandheg bengi iki. Lan mungkin bakal.