Nalika nerangake urip karo lupus , sampeyan ahli. Sampeyan duwe pengalaman urip ngatur lupus. Lan ana akeh cara kanggo sampeyan nggunakake swara lan pengalaman kanggo advocate kabutuhan lan kabutuhan masyarakat lupus.
Tujuan sampeyan minangka pengacara lupus yaiku kanggo entuk apa sing perlu saka wong sing nduweni daya kanggo menehi apa sing sampeyan perlu. Iki bisa berarti ngomongake dhéwé menyang dhokter sampeyan utawa nguripake donya asuransi kesehatan utawa keuntungan liyane.
Sampeyan bisa uga nggunakake swara sampeyan kanggo entuk kawigatosan organisasi lokal sing kudu sinau babagan lupus. Utawa bisa tegese nggarap para pejabat pamarentah ing tingkat lokal, negara, utawa federal kanggo njaluk dhukungan kanggo pendanaan sing gegandhengan karo kesehatan utawa kawicaksanan sing gegandhengan karo kesehatan.
Ngomongake Diri lan Advokat ing Tingkat Personal
Sampeyan bisa dadi advokat kanggo sampeyan kanthi cara akeh. Ing kasunyatan, sampeyan mungkin wis ana. Komunikasi kanthi efektif karo dhokter sampeyan, umpamane, minangka salah sawijining cara sing dadi pengacara kanggo sampeyan dhewe: Sampeyan takon pitakonan. Sampeyan tegas nalika sampeyan kudu kanthi ora isin nalika sampeyan duwe keprigelan babagan pengobatan utawa pangobatan sampeyan.
Aja nyekel Sindrom Pasien Bagus. Sindrom Patient Good yaiku nalika wong pracaya bakal bisa nambani perawatan kesehatan sing luwih apik. Padha percaya yen ngomongake kanggo awake dhewe bakal nggawe dhokter sing kurang.
Lan yen dhokter kurang seneng, dhokter bakal menehi perawatan kesehatan sing luwih murah. Iki ora bener.
Sampeyan bakal nambah kesempatan kanggo njupuk perawatan kesehatan sing paling apik kanthi nindakake katrampilan komunikasi apik karo dokter, sing kalebu pitakon, nyatakake apa wae keprihatinan, lan nyinkronake apa sing perlu.
Kadhangkala nyengkuyung dhewe berarti golek pitulung lan nemokake wong sing bisa, kanthi gampang, nuntun sampeyan ing tingkat sing beda-beda. Contone, sampeyan bisa ngontak organisasi lupus lokal yen sampeyan kudu nemokake bantuan resep kanggo mbantu mbayar obat sampeyan. Sampeyan bisa uga ngomong karo buruh sosial rumah sakit yen sampeyan butuh bantuan kanggo mangerteni tagihan medis, luwih-luwih yen sampeyan butuh wong-wong mau ngajari sampeyan carane mbantah kanthi efektif utawa njaluk bantuan finansial saka rumah sakit. Sampeyan bisa uga ngupaya bantuan saka organisasi lokal sing mbantu karo kesehatan insurance utawa panganan enrolment prangko.
Ningkatake Kesadaran Lupus lan Advokat ing Tingkat Komunitas
Mupangatake kesadaran babagan lupus penting kanggo sawetara alasan. Paling penting, luwih profesional lan pasien medis ngerti babagan lupus, luwih cepet wong bisa nampa diagnosis sing akurat. Luwih saka kesadaran ana bab lupus, riset lan layanan lupus liyane bakal ana. Kanthi kesadaran lupus, luwih mangerteni yen bakal ana panyakit lan wong sing ora disengaja karo lupus bakal ngrasakake.
Manggon karo organisasi Lupus lokal. Organisasi Lupus nglakokaké akèh karya kanggo ngupaya mlumpat-mlaku kayata kesadaran luput, pendidikan lokal lan acara penggalangan dana, lan kampanye kesadaran media sosial.
Padha kerep ngupaya bantuan saka sukarelawan. Hubungi organisasi lupus lokal kanggo rawuh acara pendidikan lupus supaya sampeyan bisa nganyari kapan lupus. Iki bakal mbantu sampeyan minangka advocate informed. Nanging uga hubungi wong kanggo mangerteni carane sampeyan bisa mbantu wong-wong mau kanthi karya. Contone, wong-wong mau kudu mbantu karo pameran kesehatan utawa mlaku-mlaku.
Nuduhake informasi babagan wong liya babagan Lupus. Yen sampeyan takon, organisasi lupus bakal nyediakake materi pendidikan babagan lupus sing bisa menehi kanggo wong. Sampeyan bisa ninggalake tumpukan kasebut ing papan kaya perpustakaan lokal, salon rambut, kantor dokter, papan ibadah, kantor pemerintah, utawa kafe.
Wong bakal weruh, dijupuk, maca, lan sinau babagan lupus. Iki uga bakal mbantu wong ngerti yen ana organisasi lupus lokal sing menehi dhukungan lan sumber daya.
Aja lali ndidik dokter sampeyan. Ora kabeh dokter ngerti babagan lupus, luwih-luwih yen ora bisa ngalami rheumatologi. Mulane usaha kaya Inisiatif Lupus ana. Situs web kasebut nerangake, "Tujuan saka sumber daya pendidikan iki [sing diwenehake kanggo profesional medhis, pasien, lan pendukung] kanggo ningkatake jumlah profesional medis kanthi kawruh lan keahlian ing diagnosis lan perawatan lupus, kanggo nyuda kejiwaan lan misdiagnosa , kanggo nambah komunikasi marang ketaatan pasien sing luwih gedhe kanggo rejimen perawatan, lan nambah jumlah pasien sing njupuk peran aktif ing manajemen penyakit. "
Yen sampeyan pengin njupuk informasi babagan carane sampeyan bisa nyambungake profesional kesehatan ing tim kesehatan karo sumber gratis, hubungi Inisiatif Lupus.
Ngatur presentasi Lupus ing komunitas sampeyan. Wong karo lupus lan bocah-bocah sing dikasihi sok-sok nganakake acara pendidikan lupus dhewe. Iki luwih gampang kanggo ditindakake nalika ana penonton sing dibangun ing papan, ing kelas, utawa ing utawa sawise layanan ing panggonan ibadah. Luwih gampang yen informasi babagan lupus digabung karo crita lupus pribadi. Gejala lupus bisa angel dimangerteni, sebabe pangrungu wong nyritakake babagan pengalaman pribadine bisa nggawe penyakit luwih gampang dimengerteni.
Nyebarake kesadaran ing internet. Internet, utamane media sosial, minangka alat sing kuat kanggo ningkatake kesadaran lupus. Wong nuduhake pengalaman pribadhi ing blog utawa status update sosial media kaya Facebook. Situs berbagi foto kaya Instagram sing apik kanggo nuduhake foto-foto saka apa urip karo lupus. Situs web proyek fotografi Lupus kaya Lupus liwat Lens uga menehi contoh foto fotografi sing kuat karo nyawa karo lupus. Obrolan Twitter lan Facebook diatur kanggo nyambungake wong karo lupus siji utawa profesional kesehatan. Lupus, kayata #lupus, #lupusawareness, # orang-orang sing ngidul-ngidul arupa tulisan babagan lupus lan penyakit kronis.
Bagian sing becik ing babagan internet yaiku sampeyan bisa nuduhake babagan pengalaman sampeyan, nanging sampeyan ora kudu nggunakake jeneng asline sampeyan. Anonimitas bisa mbantu wong-wong sing nuduhake kanthi temenan tanpa kuwatir yen tembung-tembung kasebut bisa ditlusuri maneh. Iki penting banget yen ora menehi katrangan marang wong sing duwe lupus, kaya kanca kerja lan pengusaha.
Menulis lan nuduhake babagan lupus bisa ngrasakake terapeutik, lan mbiyantu wong sing maca kiriman. Panyuwunan bisa uga ora bisa dipisahake manawa dheweke ngidhentifikasi karo apa sing sampeyan ucapake, utawa bisa uga duwe pangerten sing luwih apik babagan pengalaman liyane amarga pengalaman ora kabeh wong padha. Informasi iki uga mbantu wong tanpa lupus kanggo luwih ngerti penyakit kasebut.
Berpartisipasi ing lelaku Lupus. Lupus mlaku biasane ngetokake dhuwit kanggo riset lupus, sing penting. Nanging wong-wong uga mbantu ndhelikake kesadaran babagan lupus. Lumaku bisa nggawa klompok wong-wong sing uga ora biasa melu acara lupus. Dheweke ora tau ngerti babagan lupus. Mlaku minangka cara sing apik kanggo njaga warga sing tresna karo masyarakat lupus. Nalika ing acara mlaku, sampeyan bisa mlaku minangka akeh utawa sethithik sing disenengi. Mlaku uga cara sing apik kanggo melu utawa melu karo organisasi lupus lokal. Yen sampeyan munggah, takon babagan cara sampeyan bisa mbantu kanthi mlaku.
Dadi Advokat kanggo Kebijakan Kesehatan lan Pendanaan
Tetep ana hubungane karo organisasi Lupus. Organisasi Lupus asring ngalami peluang advokasi lokal, negara, lan federal. Hubungi organisasi lupus nasional kayata Lupus Research Alliance utawa Yayasan Lupus Amerika kanggo mangerteni apa kesempatan advokasi sing ditawakake. Yen sampeyan mlebu menyang newsletter, sampeyan bisa uga nampa kampanye email sing takon sampeyan njupuk tindakan. Tindakan bisa tumindak kaya ngontak wakil pemerintah. Uga, hubungi organisasi lupus lokal. Padha uga melu babagan advokasi, uga. Kampanye advokasi Lupus bisa uga gegandhengan karo kebijakan kesehatan utawa pendanaan kesehatan.
Organisasi Kesehatan Dunia nemtokake kebijakan kesehatan minangka "kaputusan, rencana, lan tindakan sing ditindakake kanggo nggoleki sasaran kesehatan sing spesifik ing masyarakat." Conto utama kesehatan yaiku Affordable Care Act (ACA; uga dikenal minangka "Obamacare), sing ditandhani dadi hukum taun 2010. Lan ing ACA, ana fitur utama sing ndadekake ilegal kanggo perusahaan asuransi kesehatan kanggo nolak ngamanake wong kanthi kondisi sing wis ana.
Kondisi sing wis ana saiki yaiku kondisi kesehatan sing wis ana sadurungé sampeyan nganakake kanggo asuransi kesehatan. Ing sawetara negara, iki dadi angel kanggo wong sing lupus bisa oleh asuransi kesehatan amarga lupus minangka kondisi sing wis ana. Nanging, sing duwe jangkoan kesehatan lan bisa ngakses layanan kesehatan kritis kanggo wong lupus. Minangka sampeyan bisa ndeleng, kebijakan kesehatan bisa nduwe pengaruh negatif utawa positif marang kesehatan masyarakat, sebabe kebijakan kasebut penting.
Conto pendanaan pendanaan kesehatan bakal lelungan karo organisasi lupus lokal kanggo Washington DC kanggo ketemu karo wakil sampeyan. Ing rapat kasebut, sampeyan bakal nyuwun dhukungan kanggo pendanaan riset kesehatan. Pendanaan kuwi bisa kanggo riset sing didhukung dening Institut Kesehatan Nasional supaya riset biomedis lan kesehatan sing disebabake penyakit kaya lupus bisa dilanjutake.
Advokat kanggo Pasien-Care Center
Push for medicine participatory. Miturut Society for Participatory Medicine, "Partisipatif Kedokteran minangka model perawatan kesehatan kooperatif sing nggoleki kanggo nggayuh keterlibatan aktif dening pasien, profesional, pengasuh, lan liya-liyane ing perawatan terus-terusan ing kabeh masalah sing gegandhengan karo kesehatan individu. pendekatan etika kanggo ngurus sing uga janji kanggo nambah kasil, ngurangi kasalahan medhia, nambah kepuasan pasien lan ningkatake biaya perawatan. "
Salah siji aspek penting saka pangobatan partisipatif yaiku menawa pasien lan dokter kudu katon minangka mitra, utamane nalika teka kanggo nggawe keputusan kesehatan. Duwe akses menyang rekaman kesehatan elektronik (EHR) lan pangerten lan nglindhungi hak-hak babagan privasi informasi kesehatan sing gegandhengan karo Health Portability and Accountability Act (HIPAA) minangka rong cara kanggo push medicine partisipatif.
Berpartisipasi ing riset berpusatake pasien. Sacara tradisional, riset lan riset sing gegandhengan karo kesehatan diayahi dening dokter lan ilmuwan. Sadurunge, mung cara sing bisa ditindakake panaliti ing riset kasebut yaiku kanthi melu ing uji coba klinis. Saiki, karo organisasi kaya Pusat Riset Pusat Patient-Centered (PCORI), pasien bisa dadi bagian saka riset liyane: Pasien bisa ngusulake pitakonan riset lan bakal melu ing saben langkah proses riset. Pasien uga bisa dadi bagian saka panel penasehat PCORI.
Pikiran Final
Dadi pengacara kanggo dhewe yaiku wangun advokasi sing paling dhasar lan perlu. Saben wong duwe lupus utawa kondisi kesehatan kudu nglakoni advokasi kaya iki. Yen sampeyan ora nindakake apa-apa: Practice skills komunikasi apik karo dhokter, sing cara kanggo mesthekake yen sampeyan bisa njupuk care sing paling apik.
Ana akeh pilihan kanggo njaluk melu ing advokasi ing tingkat liyane. Yen sampeyan kepengin nggawe advokasi, milih apa sing paling apik kanggo sampeyan lan gaya urip sampeyan. Sanadyan bisa nyenengake, cobanen ora njupuk akeh banget. Yen ora, sampeyan bakal dadi kewirangan. Ngatur energi lan lemes uga kanggo karya advokasi lupus sampeyan.
Adhedhasar kabeh babagan advokasi-saka nuduhake pos ing media sosial babagan lupus kanggo lelungan menyang Washington DC kanggo guneman karo wakil pemerintah. Kabeh tingkat sumbangan penting. Boten cilik banget, supaya apa sing paling cocok karo gaya urip, kabisan, lan level energi. Swara sampeyan penting!