Nanggulangi Lupus mbutuhake Dhukungan
Salah sawijining langkah pertama kanggo ngatasi diagnosis lupus yaiku nyadari yen sampeyan ora duwe piyambak - yen ana wong liya sing metu ana akeh sing padha. Nuduhake crita lan menehi saran liwat kelompok-kelompok pendukung, loro-liyané lan online, iku salah sawijining cara sing akèh wong sing kena pengaruh lupus ngurusi perjuangan saben dinten karo penyakit.
Pangarep-arep kita ing About Lupus kanggo menehi dhukungan ing cara apa wae bisa. Mulane kita ngarep-arep yen kanthi nyoroti wanita wani lan wong sing luput, kita bakal menehi wong sing metu ana sing lagi didiagnosis, duwe wektu sing angel karo penyakit, utawa mung kepengin ngerti sing ana wong liya ana sing ngerti apa sing lagi ditindakake, angkat sing dibutuhake.
Siji wong sing bisa mbantu sampeyan yaiku Alicia Springgate, warga negara Washington lan Las Vegas native sing wis didiagnosis karo lupus sakwise ngalami kelainan pleurisy (inflamasi lapisan paru-paru), lung effusion lan gagal jantung kongestif.
Aku ngomong karo Springgate babagan pengalaman dheweke.
Babagan Lupus (LUP): Kepiye sampeyan didiagnosa?
Alicia Springgate (AS): Sawise aku diselehake ing ICU, spesialis paru-paru aku nyadari yen gejala [saiki], lan gejala sing aku alami ing sasi kepungkur, ana uga akibat saka sistemik lupus erythematosus (SLE) .
Kabeh tes teka positif kanggo lupus. Sawise diagnosis, aku langsung dianggep karo steroid, sing ningkatake kahanan saya kanthi cepet.
LUP: Apa sing liwat sirah nalika ketemu?
AS: Ora ana sing bakal ngomong apa lupus utawa apa sing bakal dakarepake, lan aku dadi wedi lan ngerti dheweke kudu ala.
Banjur aku nindakake riset dhewe, lan hasilku wedi aku: Aku sadhar aku ana 9 saka 11 gejala sing digunakake kanggo ndandani penyakit. Aku banjur nemokake yen aku duwe penyakit serius sing ngancam.
LUP: Apa jenis pilihan sing ditampa kanggo sampeyan, babagan medis, babagan perawatan ?
AS: Kaping pisanan, steroid , anti-inflammator , lan pungkasanipun, obat kemoterapi, kalebu Imuran (azathioprine) lan saiki CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Apa jenis perawatan sing ditindakake?
AS: Kabeh sing diwenehake. Aku pungkasanipun gadhah akeh efek samping, aku kudu nambah obat-obatan kanggo pertempuran efek kasebut. [Aku nerusake] bab-bab kaya pil jantung, obat tekanan getih, obat nyeri, obat kejang. Saiki, dhaptar nganti 28 obat ing sedina.
LUP: Apa sing paling nggumun babagan lupus?
AS: Sing kaya mengkono penyakit sing bakal nyebabake kabeh bagean saka urip.
LUP: Apa sampeyan nemokake dhukungan ing komunitas utawa online sing wis mbiyantu? Yen mangkono, kepiye carane mbantu sampeyan?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) wis dadi pitulungan paling gedhene kayane wis nggawe aku weruh riset sing ditindakake, pilihan apa aku bisa kanggo perawatan, apa sing lagi ditindakake, lan carane aku bisa mbantu wong liya.
LUP: Punapa panjenengan sedaya ngertos diagnosis panjenengan? Kanthi cara apa dheweke wis mbiyantu?
AS: Kulawarga saya banget mbiyantu, wiwit nalika aku didiagnosa. Padha tindak online, nganakake riset dhewe, lan tuku obat-obatan nalika aku ora bisa menehi. Dheweke ndhisiki aku menyang California supaya bisa diobati ing rumah sakit paling apik sing ana lan wis dadi penjaga saya suwene telung taun suwene. Wong-wong iku uripku.
(Wigati Editor: Ibu Alicia nggambarake apa kaya dadi anggota saka wong sing lupus ing kaca 2.)
LUP: Apa saran sampeyan menehi wong sing mung ketemu sing duwe lupus?
AS: Lengen awakmu kanthi kabeh riset sampeyan bisa ngumpulake lan pangobatan sing paling anyar sing ana. Tumindak riset, nyinau dhumateng kula, inggih punika sih rahmat kawula - ngantos kula manggih dhokter ingkang jujur lan welas asih. Dheweke uga ora wedi nyuwun pitakon babagan ahli medis liyane nalika ana gegayutan karo penyakitku lan dheweke ora kenal.
Uga, golek dhukungan emosional, manawa liwat ahli terapi sing dilisensi, grup dhukungan gereja, utawa grup dhukungan lokal. Aku ora mikir aku bakal nggawe liwat wis ora kanggo dhukungan.
Alicia kerep duwe dhukungan saka kulawargane, dipimpin dening ibune, Linda Springgate. Kita takon Linda apa pengalaman dheweke kaya nalika dheweke ketemu putrane putri duwe lupus.
LUP: Punapa panjenengan ngertos bilih putrinipun sampun lupus?
Linda Springgate (LS): Dheweke ngomong yen dheweke ana ing rumah sakit sing diobati kanggo gagal jantung kongestif.
LUP: Apa reaksi sampeyan?
LS: Terkejut, sakdurunge, kabeh wis bisa ditindakake yen kita nemokake penyakit kasebut.
LUP: Apa sing paling nggegirisi babagan lupus Alicia?
LS: Sauntara kuwi, kabeh kulawarga lan kepriyé cedhak banget.
LUP: Apa sampeyan mikir sing paling mbiyantu dheweke? LS: Kita wis ngadeg saka dheweke wiwit awal, njupuk dheweke kanggo spesialis metu saka negara, ndhukung dheweke finansial, lan pungkasanipun, ngrawat dheweke lan putrane cilek kanggo 3 taun pungkasan.
LUP: Apa area support sampeyan bakal fokus ing mangsa ngarep?
LS: Nekat ing sisih dheweke liwat kabeh lelungan rumah sakit lan ngewangi dheweke njaluk liwat ups lan emosi kasebut penyakit.