Hubungane karo kulawarga lan kanca-kanca sing ora ngerti apa kaya kanggo manggon karo lupus minangka salah sawijining pengalaman paling tantangan nalika nangani penyakit kasebut.
Dheweke bisa nyinaoni yen rasa kesele mung kesel lan nyalahake wektu ing amben minangka rasa seneng dhewe, utawa kekurangan sampeyan ora cukup kanggo bisa munggah. Dheweke bisa uga njupuk dheweké lan dadi duka yen sampeyan kudu mbatalake maneh rencana amarga lemes utawa suar. Iki bisa nyebabake duka utawa pungkasanipun ngetutake sampeyan.
Nalika ditresnani ora ngerti lupus, utamane gejala sing umum , kaya kelelahan lan nyeri, bisa uga angel banget. Nemokake cara kanggo mbantu wong ngerti rasa nyusahake lan lemes bisa menehi hubungan sampeyan karo kanca-kanca.
1 -
Dadi Spesifik About Gejala PainPain bisa artine beda. Nalika njlentrehake pain sampeyan, bakal tartamtu babagan jinis pain sing lagi ngalami. Contone, iku nyeri sing landhep? A sakit nusuk? Gerah sing kurang? Sensasi kobong? Saben uwong nyentuh sampeyan, apa dheweke lagi nganter kaya nalika lagi ngepruk nganti ora bisa nyenyel?
Kajaba iku, nerangake endi pain sing ana. Apa kabeh awak sampeyan (nyebar nyebar)? Nyeri weteng? Sakit pijet? Sakit punggung? Sakit lutut?
Nerangake carane sampeyan nyebabake sampeyan. Apa sampeyan duwe masalah nalika metu saka amben ing wayah esuk amarga rasa nyuda lan kekuwatan otot? Apa ora nulis nganggo pena? Apa ana panandhang sing nyedhaki nalika sampeyan mlaku?
Kene sawetara conto cara kanggo nerangake rasa nyeri:
"Iku angel kanggo kula lumaku, aku duwe sing tajem, nusuk pain ing loro-lorone sandi hips."
"Kekuwatan ing otot lan sendhi nyebabake aku nyedhaki nalika aku pindhah. Nalika aku nyoba kanggo metu saka amben ing wayah esuk lan ngegungake lan ngepek tanganku, rasane kaya aku prying wong loro, padha felt abuh lan achy. aran kaya Wong Tin Tin amarga padha nganggep beku ing papan, kang medeni nanging uga mbutuhake aku metu saka amben alon. "
"Kabeh awakku kaya rambute, ora ana bedane, nanging aja nyentuh aku, malah sentuhan sing lembut bisa nyiksa aku."
"Ing joints kaki saya aran kaya padha ing geni, nyilem kanggo lumaku."
2 -
Jelas Fatigue ing Cara Wong Tanpa Lupus Bisa NganggoKelesutan iku minangka tantangan kanggo wong sing ngerti ora tau ngalami. Tembung lemes digunakake ing obrolan saben dinten dening wong tanpa penyakit kronis minangka cara kanggo nerangake yen dheweke kesel banget. Iki mung nambah bingung babagan kesel.
Cara sing apik kanggo mbantu wong ngerti lemes yaiku nggambarake kanthi cara sing gegayutan karo apa sing wis dialami utawa bisa mbayangno. Yen ora, gagasan kelelahan cenderung banget abstrak lan kabur.
Kelelahan, malah kanggo wong sing nemen kronis, teka ing tingkat intensitas sing beda. Golek conto sing ditrapake kanggo kahanan sampeyan.
Conto # 1 - Awit kabeh wong wis kadhemen ala utawa flu ing sawetara titik ing urip, nggunakake pengalaman iki minangka conto biasane dianggo. Ngomong kaya, "Sampeyan ngerti carane sampeyan aran nalika sampeyan duwe demam? Kabeh awak wis lemes saka energi lan nyawa kabeh, Ora kira apa sampeyan pengin metu saka amben apa sampeyan bisa nindakake lagi ana utawa turu? Aku ngomong aku kesel lan ora bisa metu saka amben, kaya-kaya aku mikir, kajaba, aku ora duwe selesma utawa flu. Lupus nyebabake aku lemes. "
Conto # 2 - Pengalaman umum liyane yaiku rasa kesel banget sawise olahraga overdoing. Sampeyan bisa ngomong kaya mangkene, "Apa sampeyan wis tau ngepekke awak sampeyan kanthi keras nalika nggarap lan kabeh sing ditindakake sawisé bali menyang omah lan ngapusi ing kursi lan nonton televisi? Mbayangno, kajaba tinimbang latihan siji utawa rong jam, carane sampeyan bisa uga mikir yen sawise maraton 26 mil? Sing kaya mengkono iku kanggo aku kadhangkala. Ana dina nalika aku tangi lan kabeh ototku kaya aku mlayu 26 mil sadina sadurunge. Aku kepengin nyambut gawe ing dina iki, nanging aku ora bisa nggawe jedhing kanggo nyukur untu.
Conto # 3 - Bisa uga ana conto saka urip sampeyan yen wis ngalami sesuatu sing sampeyan bisa nggambarake kanthi cara sing ora bisa ditrapake lan dipahami dening wong liya.
Contone, "Aku kepengin menyang gym, nanging nalika aku nganggo lan nyopir, kabeh sing bisa aku nyelukake kursi loro lan ngapusi ana rong jam."
Conto # 4 - Teori Spoon: Teori Spoon Christine Miserandino wis sukses banget ing ngewangi wong njlentrehake kepenak ora mung ing komunitas lupus nanging uga ing komunitas penyakit kronis ing ngendi kelelahan minangka gejala utama. Iku kasedhiya ing pirang-pirang basa, gampang diwaca lan dimangerteni, lan sampeyan bisa ngundhuh salinan lan dikirim menyang kanca lan kulawarga kanggo maca.
3 -
Nyuwun BantuanBakal ana kaping, utamané sajrone suar , sampeyan butuh bantuan. Biasane, luwih akeh sing tresna marang sampeyan ngerti apa sing bakal dilakoni, luwih bisa ditrima-bisa luwih ditrima.
Kanggo sawetara, njaluk pitulungan asring luwih gampang katrangan tinimbang rampung, nanging aja wedi nyuwun pitulung. Wong sing disenengi sampeyan pengin mbantu. Iku menehi wong cara kanggo tetep melu ing gesang lan cara konkrit kanggo nawakake dhukungan.
Cetha apa sing perlu saka wong-wong mau. Apa sampeyan perlu bisa uga katon jelas kanggo sampeyan, nanging ora kanggo wong-wong mau. Contone, sampeyan bisa ngomong, "Aku kudu ngelingi yen nalika aku mbatalake rencana, ora ana hubungane karo sampeyan, luwih saka apa, aku arep metu, yen aku mbatalake, Tenang, lan terus dadi kanca lan terus ngundang panggonan. "
Lan nalika wong-wong sing tresna marang sampeyan minangka pitulungan lan sokongan, ngakoni bantuan. Iki mbantu wong ngenali sing prilaku sing mbiyantu sampeyan, nanging uga matur suwun.
4 -
Nerangake owahan MoodLoro-lorone pain lan steroid bisa nimbulaké owah-owahan prilaku.
Pain bisa nimbulaké rasa ora nyenengake sing bisa nimbulaké swasana ati. Uga, steroid bisa nimbulaké gangguan lan swasana ati. Supaya wong-wong sing dikasihi ora ngerti supaya ora nindakake perilaku awak dhewe, lan jelas karo wong-wong mau babagan apa sing sampeyan butuhake kanggo mbantu ngalami pengalaman kasebut.
Iku uga becik kanggo guneman karo rheumatolog sampeyan yen sampeyan ngalami rasa nyeri sing cukup kanggo nyebabake moods sampeyan, utawa yen steroid nyebabake owah-owahan prilaku.
5 -
Ngundang Tresna kanggo Ndhukung Groups lan Lupus-Related EventsCara sing paling apik kanggo wong sing tresna marang sampeyan kanggo mangerteni sing luwih becik babagan lupus yaiku melu masyarakat lupus. Ngomong pengalaman liyane karo lupus ing kelompok dhukungan lan nrima acara pendidikan lupus bakal mbantu wong sinau luwih akeh babagan penyakit lan carane nyebabake nyawa wong, kayadene awakmu.
6 -
Ngerti kapan arep lungaWong ora tansah responsif marang usaha sampeyan kanggo komunikasi karo wong-wong mau babagan urip karo lupus. Padha bisa terus nelpon sampeyan malas, ora pracaya gejala amarga sampeyan ora katon lara. Padha bisa kanthi tanpa nesu menehi saran sing salah yen sampeyan bisa ndedonga penyakit sampeyan utawa ngobati karo diet khusus. Padha bisa ilang.
Ora ana jenis tingkah laku sing salah.
Umpamane, nasihat sing apik-apik nanging misuwur kuwi cenderung teka saka panggonan kepinteran sejati kanggo kesejahteraan lan kepinginan kanggo sampeyan supaya oke amarga padha tresna marang sampeyan.
Kadhangkala sing padha wedi apa sing bisa kelakon sampeyan, lan wedi iki luwih kuat tinimbang kemampuan kanggo ngatasi. Utawa, mungkin dheweke yakin yen ana sing ana kanggo sampeyan mung rumit.
Padha bisa terus njupuk kasebut nalika sampeyan mbatalake rencana.
Saben uwong nanggapi kanthi cara sing beda karo penyakit sing ditresnani, lan cara sing ditindakake kanggo urip karo lupus yaiku babagan carane ngatasi kasunyatan kasebut.
Amarga iki, sawetara wong ora bisa menehi dhukungan sampeyan perlu. Utawa sawetara wong bisa diwatesi supaya menehi dhukungan. Mungkin padha ora bisa dadi pendengar sing perlu nalika sampeyan lagi nglakoni dina sing ala, nanging uga perusahaan sing paling apik nalika sampeyan kudu ngguyu apik.
Wong liya dadi unsupportive kanggo titik dadi beracun marang sampeyan. Iku penting kanggo ngerti yen sampeyan diijini ngalih dhewe lan matesi komunikasi karo wong sing sampeyan rasakake emosional sing ora sehat.
Lan sungkowo iku respon normal kanggo mundhut hubungan iki. Sayange, iki ora pengalaman sing langka nalika nerangake urip karo penyakit kronis sing serius, supaya nuduhake crita karo grup dhukungan sampeyan bakal misuwur kanggo akeh wong. Nuduhake crita sampeyan uga bisa mbantu sampeyan ngrampungake mundhut.
7 -
Gunakake "I" StatementsGunakake statements "I" tinimbang "Sampeyan". Iku cara sing luwih alus kanggo nangani konfrontasi lan ngurangi tingkat defensifane wong liya. Contone, tinimbang ngucapake "Sampeyan kejem kanggo terus nyalahake aku supaya ora nggatekake nalika aku mbatalake rencana," sampeyan bisa nyoba kaya, "Aku felt babras nalika sampeyan dituduh aku ora nggatekake kanggo mbatalake plans. "Aku wis duwe, nanging aku rumangsa dadi ala, aku kudu tetep turu. Dipercayakake, aku luwih seneng ngrasakake kanthi becik lan metu karo kowe saka ngeling-eling kaya aku."