Kepiye carane bakal ditampa?
Apa sindrom klinis nemen pungkasan duwe jeneng anyar? Sing gumantung banget marang sapa waé sing bakal nggunakake sing anyar sing wis disaranake.
Ing tanggal 10 Februari 2015, panel Institut Kedokteran ngusulake jeneng anyar lan kriteria diagnostik anyar kanggo kondisi kasebut. Nanging padha ora mènèhi "myalgic encephalomyelitis" utawa ME / CFS , saéngga para ahli mamang kaya apa masyarakat sabar bakal nrima jeneng kasebut.
Kanggo menehi sawetara perspektif, panel ditemtokake luwih saka 9.000 studi ilmiah, krungu paseksen ahli, lan entuk informasi saka publik sadurunge nggawe rekomendasi. Dadi laporan 235 halaman kanthi irah-irahan, "Ngluwihi Sindrom Lemak Myalgic / Kronis Kronis: Ngartekne Penyakit."
Jeneng Anyar
Apa jenenge? Penyakit intoleransi exertion, utawa SEID.
Anggota panel nyatake jeneng kasebut nggambarake fitur utama penyakit - ketidakmampuan kanggo ngidini pambebasan, fisik utawa mental, sing diarani malaise post-exertional . Padha sarujuk karo pasien lan ahli sing nyatakake yen dekade jeneng "sindrom lemes kronis" nyebabake penyakit serius, karo wong sing kerep ngandhani babagan carane nyandhang lara, mula kudu duwe.
Nanging, miturut New York Times, sawetara ahli mikir panitia kudu mriksa karo komunitas ME / CFS sadurunge teka munggah karo jeneng anyar kanggo mesthekake yen soko pasien bakal nampa.
Perdebatan iki wis suwe banget lan wis dadi panas banget lan emosi yen ana wong sing banget melu ing jeneng encephalomyelitis myalgic, ME / CFS, utawa CFS / ME.
Panel kasebut nandheske, yen ana masalah karo jeneng encephalomyelitis myalgic. Jeneng kasebut tegese inflamasi ing sistem saraf, sing ora nduweni bukti sing kuwat, lan uga nyeri otot, sing dianggep ora minangka gejala sing cukup penting.
Akeh masyarakat sing sabar nggritik panel kasebut amarga mayoritas anggota ora nduweni keahlian sing kenal karo penyakit. Iku duwe sawetara anggota karo pengalaman ekstensif ing nambani ME / CFS, sanadyan.
Nilai kanggo dadi Happy About
Panel katon misahake karusakan jeneng sajarah wis dilakoni kanggo pasien kanthi stigmatizing lan trivializing penyakit sing ganti-ganti lan kerep banget. Sing awal sing apik. Uga, sawetara anggota panel ngandhakake ora percaya yen jeneng iku sampurna, nanging saiki luwih apik.
Loro-lorone kanggo nunjukake babagan jeneng kasebut - kalebu "sistemik," sing nuduhaké basis fisiologis, lan "penyakit," tembung sing diarani wong akeh sing wis suwe diarani ME / CFS.
Siji ahli nyebutake laporan kasebut minangka ringkesan paling apik saka bukti-bukti sing wis dibaca. Panel uga nyatakake yen riset wis rampung ing ME / CFS dibandhingake karo pirang-pirang wong.
A kanca kanggo laporan iki bakal njlentrehake prioritas riset kanggo maju. Saiki iki direvisi kanggo publikasi dening National Institutes of Health.
Lan banjur ana sing bisa dadi bagian paling penting saka laporan iki: kritéria diagnostik anyar.
Kriteria diagnostik
Masyarakat sabar wis dawa banget kanggo AS kanggo nggunakake apa sing umum disebut Kriteria Konsensus Kanada.
Iku langkah positif, yen, sing kritéria anyar dibangun, nanging ora identik karo, sing.
Kriteria anyar kalebu:
- Enem sasi saka keletihan, ora bisa dijelasake lan postexertional malaise lan ora ngaso ;
- Masalah kognitif utawa intoleransi orthostatic (pusing marang ngadeg) .
Akeh dokter wis ngeluh yen definisi CDC, sing wis digunakake kanggo ndandani wong wiwit taun 1994, bisa misdiagnose wong sing nduweni alasan liyane lemes, kalebu depresi. Kriteria kasebut kalebu enem sasi persekuensi, ora bisa diterangake lemes, lan gejala papat utawa luwih saka daftar sing klebu kabeh kritéria anyar kajaba intoleransi orthostatic.
Nanging, bisa, miturut kritéria CDC, kanggo ndandani ME / CFS tanpa gejala kritéria anyar nylametake kelelahan.
Penerimaan Laporan
Kontroversi sing wis suwe lan ME / CFS wis ngidinake pasien lan peneliti marang pamarentah kanggo dekade kepungkur. Nalika laporan lan panel sing diprodhuksi iku mesthi ora sampurna, aku kudu wonder yen ana apa wae sing bakal nyenengake kabeh wong sing duwe asu ing perang iki. Aku curiga yen sawetara bakal terus ngrampungake ME ing sawetara formulir ora ketompo.
Nanging aku ngarep-arep, yen wong sing cukup bakal nampa jeneng anyar sing pungkasane bisa ninggalake stigma sindrom fatigue kronis lan nyinau masyarakat babagan penyakit sing bener.
Luwih luwih, aku ngarep-arep menawa komunitas medis bakal ngakoni jumlah riset lan keahlian sing nyusun laporan iki lan nampa apa wae sing kita sebut minangka kondisi psikologi serius. Kritéria diagnostik anyar luwih nyoroti fitur kunci saka penyakit lan uga bisa nyebabake diagnosis lan riset sing luwih konsisten lan dipercaya. (Sawise kabeh, ing sawetara dekade pungkasan kita wis ora nyilikake ora kurang saka 20 definisi, paling ora limang sing isih muter .)
Yen iki laporan lan kanca bisa nindakake kabeh iki lan uga kanggo narik kawigaten riset, bakal nggolek cara sing luwih apik kanggo marasake mungsuh perang ing kontroversi uga ningkatake wawasan kanggo wong sing manggon ing kondisi iki.
Sumber:
Ngluwihi Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Ngganti ulang Penyakit. Institut Kedokteran, Akademi Ilmu Pengetahuan Nasional. 10 Februari 2015. Kabeh hak dilindhungi undhang-undhang. Diakses: Januari 2016.
Cohen, Jon. Piye kabarmu sindrom kelainan kronis, hello SEID. Insider Science, American Association for the Advancement of Science, 10 Februari 2015. Kabeh hak dilindhungi undhang-undhang. Diakses: Februari 2015.
Tuller, David. Sindrom keletihan kronis nemu jeneng anyar. The New York Times, 10 Februari 2015. Kabeh hak dilindhungi undhang-undhang. Diakses: Februari 2015.