Ngewangi bocah-bocah karo sindrom Ehlers-Danlos kasil lan tetep aman
Guru bisa dadi sekutu gedhe ing njaga anakmu karo sindrom Ehlers-Danlos sing aman lan sukses ing sekolah, nanging sampeyan kudu nggawe manawa dheweke duwe kabeh pengetahuan sing kudu dibantu. Apa prakara penting sing kudu sampeyan gunakake karo guru anak sadurunge taun sekolah?
Supaya luwih ngerti ngerti apa guru kudu ngerti nalika ngajar bocah karo sindrom Ehlers-Danlos, mbantu maneh kawitan dasar-dasar kondisi kasebut lan gejala kasebut.
Apa Ehler-Danlos Syndrome (EDS)?
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) ora sindrom tunggal, nanging luwih akeh klompok kondisi sing nyebabake jaringan ikat kayata kulit, balung, rawan , tendon , pembuluh darah, lan liyane.
Sindrom Ehlers-Danlos iku sawijining kawruh babagan sesambungan karo mutasi gene ing salah siji saka luwih saka 12 gen sing mbentuk pembentukan jaringan penghubung ing awak. Sawetara formulir sing dominan autosomal lan sing liyane yaiku autosomal resesif. EDS bisa uga muncul amarga mutasi anyar ing wong tanpa riwayat kulawarga penyakit.
Iku penting kanggo dicathet yen ana spektrum gejala sing akeh sing bisa kedadeyane ing wong EDS. Sawetara wong didiagnosis kanthi cepet minangka bocah cilik, dene wong liya ora ngerti yen sindrom kasebut nganti diwasa. EDS bisa dadi entheng minangka "joints ngeculake" (sing bisa dadi "kauntungan" ing gimnastik) utawa cukup abot kanggo ngancamake urip.
Gejala Ehlers-Danlos Syndrome
Gejala Ehlers-Danlos syndrome bisa kalebu:
- Sambungan sing fleksibel ( hypermobility gabungan ): Ing istilah layang, iki bisa kasebut minangka "jointedness double." Amarga hypermobility, dislokasi umum.
- Kulit stretchy sing kaya alus utawa kaya sayuran kaya tekstur.
- Kulit rapet: Kulit bisa gampang dicopot lan asring angel ngempit (nggawe). Lacerasi uga luwih cenderung nyebabake catu.
Jenis Ehler-Danlos Syndrome
Ana enem subtipe utama saka Ehlers-Danlos syndrome, karo sawetara kasebut diregani, luwih-luwih ing sindrom sing beda. Subtipe sing paling umum saka EDS yaiku hipermobilitas, lan utamane mengaruhi sendi. Subtipe sing luwih serius kalebu penyakit "pembuluh darah" sing bisa ngilangi pembuluh darah, kadhangkala kanthi asil catastrophic. Untunge, varian sing luwih serius iki kurang umum. Nalika bruising gampang luwih umum ing subtipe vaskular, bisa dumadi kanthi wujud EDS.
Babagan Guru Perlu Ngerti
Ana sawetara perkara penting sing kudu ngerti guru supaya mbantu bocah sindrom Ehlers-Danlos tetep aman lan sukses. Kita bakal ngomong babagan sawetara titik umum yen sampeyan duwe anak karo EDS ing kelas, nanging penting kanggo njagong karo wong tuwa bocah lan sinau babagan keprihatinan. Saben bocah kanthi EDS beda-beda, lan wong tuwa uga nduweni keprihatinan spesifik sing ora disebutake ing informasi umum babagan sindrom. Apa sampeyan kudu ngerti babagan anak karo EDS?
Sawetara Aktivitas Fisik Bisa Mbebayani
Aktivitas fisik bisa mbebayani amarga hypermobility lan kulit sing rapuh. Sawetara aktivitas fisik sing kudu ditindakake minangka joints sing ngeculake bisa ndadekake anak-anak kasebut resiko dislokasi.
Kegiatan sing luwih cenderung nyebabake dislokasi yaiku olahraga kontak lan sing nyebabake kacepetan cepet utawa mlengkung, kayata olahraga raket. Malah ing subtipe saka EDS, gejala sing keruwetan beda-beda, saéngga mbiyantu takon marang wong tuwa anak babagan aktivitas spesifik sing bisa ditemoni ing kelas gym utawa ing dolanan.
Penulisan bisa angel
Iku kadhangkala gampang dilalekake yen aktivitas motorik bisa kaya tantangan minangka aktivitas kabeh awak. Menulis, utamane, bisa angel kanggo bocah-bocah sing duwe EDS. Masalah nyeri iki kanthi nggunakake pena utawa pensil uga nyebabake kemampuan bocah kanggo njupuk cathetan, nulis karangan, utawa tetep nguji tes.
Ana akeh perkara sing bisa ditindakake guru kanggo mbiyantu bocah-bocah sing gelut karo tangan lan tangan amarga ditulis. Kadhangkala uga prasaja minangka penambahan grip pen. Kanggo bocah liyane, ngetik ing notebook utawa iPad luwih gampang tinimbang nulis. Pilihan liyane sing wis mbiyantu bocah kanggo nyedhiyakake cathetan-taker; salah siji siswa sing gelem njupuk cathetan utawa cathetan sing minangka guru bisa menehi.
Tipe nulis uga nggawe prabédan uga, lan kadhangkala pencetakan utawa kursif luwih gampang. Nganti-nganti, ing antarane iki, bisa dadi tantangan.
Paling penting, mbok menawa, kanggo ngidini anak wektu ekstra perlu ditulis nalika njupuk tes utawa ngrampungake homework kelas.
Kerep Mengkono
Anak-anak kanthi EDS asring ngalami absen, amarga amarga nandhang lara kronis, ciloko, utawa kelelahan sing dadi umum. Apnea ngaso obstruktif banget umum , mengaruhi kira-kira katelu saka bocah-bocah sing duwe EDS, lan yen ditambani bisa nyebabake keletihan banget dina. Iku mbiyantu banget kanggo nggarap wong tuwa bocah supaya dheweke bisa ngetrapake tugas nalika isih ana ing omah.
Ngilangake lan Ngilangake Kulit Iku Umum
Ing masyarakat sing saiki kita dadi waspada marang kemungkinan penyalahgunaan bocah, penting kanggo mangerteni yen bruises lan luh kulit sing umum ing bocah-bocah sing duwe EDS. Yen sampeyan duwe anak ing kelas lan wis ngrasakake kepincut yen ndeleng bruises utawa luh kulit, mesthine kudu dielingake yen apa sing ana ing bocah sing ora duwe EDS bisa normal ing bocah sing duwe EDS.
Buku Gedhe
Kesulitan umum kanggo bocah-bocah kanthi EDS nggawa buku abot lan saka sekolah. Buku sing abot! Ana sawetara obat sing bisa mbantu. Kadhangkala, nyedhiyakake anak nganggo set kitab kanggo njaga ing omah, kajaba set ing sekolah bisa ngurangi masalah iki. Yen perlu kanggo bocah nggawa buku antarane kelas, sampeyan bisa nemtokake anak supaya bisa ditampa. Nggunakake versi buku teks online iku pilihan liyane.
Rembugan babagan diagnosa karo siswa liyane
Anak wis penasaran lan kerep duwe pitakonan babagan murid sing ora bisa melu aktivitas tartamtu utawa mbutuhake bantuan khusus (kayata luwih akeh wektu kanggo ngrampungake test). Sadurunge ngobrol karo murid liyané, priksa manawa takon anak tuwa marang apa sing dianggep nyaman karo sampeyan. Akeh wong tuwa ngurmati sikep kanggo nggawa kanca-kancane bocah-bocah sakloron nganti bisa anggere anggone rampung kanthi cara sing tepat lan prasaja. Takon bocah uga apa preferensi dheweke. Sawetara bocah ora pengin anak liyane ngerti sing "beda" lan penting kanggo ngormati. Anak-anak liyané, contoné, bisa uga bakal ngeculake yen sampeyan ngidini bocah liya ngerti apa sing ditindakake.
Sinau Kebutuhan Emosional Anak
EDS bisa nimbulaké kahanan emosi sing penting kanggo anak, lan watesan ing sekolah bisa nambah kahanan iki. Dhiskusi karo wong tuwa bocah babagan keprigelan sing dikarepake. Nalika bocah karo EDS ditinggalake saka kegiatan, pikirake cara ngganti aspek sosial saka kegiatan kasebut karo sing liya. Takon apa sing wis mbantu bocah sing melu lan bagean saka klompok ing njaba kelas.
Komunikasi Terbuka Iku Penting
Komunikasi terbuka antarane omah lan sekolah penting banget kanggo bocah sing duwe EDS. Anak-anak iki mbutuhake kabeh wong diwasa ing urip bebarengan. Yen sampeyan duwe pitakonan utawa ora mesthi, iku mesthi paling apik.
Tembung Saka
Sindrom Ehlers-Danlos minangka spektrum kahanan sing ndherek hipermobility (joints), kulit rapuh, lan kadang-kadang masalah liyane. Yen sampeyan bakal duwe anak karo EDS ing kelas, penting banget kanggo nyedhaki dheweke karo wong tuwa dheweke kanggo nemokake cara kanggo mbantu dheweke dadi sukses lan aman. Begjanipun, langkah-langkah prasaja kayata nyingkiri olahraga kontak, nyediakake wektu luwih akeh nalika nulis nyenyet, lan ngewangi anak tetep munggah ing studine senadyan absen, bisa nyedhaki dalane kanthi aman lan sukses ing sekolah.
Minangka cathetan pungkasan, yen sampeyan mangerteni yen bocah ing kelas kasebut duwe hipermobilitas lan nduweni karakteristik sing kasebut sadurunge, guneman karo wong tuwa kasebut. EDS kira-kira bakal nimbulake 50.000 wong ing Amerika Serikat, lan 90 persen wong kasebut ora bisa didiagnosis nganti duwe darurat medis sing butuh perhatian.
> Sumber:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Pengaruh Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, on Motherhood: A Phenomenological Hermeneutical Study. Riset ing Kabinèt Pembangunan . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, lan Waldo E. Nelson. Buku Teks Pediatrik Nelson. Edisi kaping 20. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Print.