Njupuk Diagnosa Tengen Penyakit Langka Sampeyan Bisa Frustasi
Yagene supaya bisa ngalami diagnosa sing bener nalika sampeyan nangani penyakit ora umum utawa langka?
Njupuk Diagnosis Tengen kanggo Penyakit Langka
Njupuk diagnosa sing tepat asring rintangan utama kanggo mlumpat kanggo njaluk perawatan sing bener kanggo penyakit sampeyan. Temtu tantangan kanggo wong kanthi penyakit sing kurang dikenal utawa langka. Akeh wong sing ora bisa diagnosa , misdiagnosis , utawa duwe macem-macem, mbantah diagnosa saka dokter beda.
Nggoleki jawaban kanggo ngapa sampeyan wis ngrasakake lara bisa dadi pengalaman sing dawa lan frustrasi. Akeh wong njlèntrèhaké pengalaman minangka kulo utawa "lelampahan" amarga kerusuhan medhia medhia lan kudu ngobrol kanthi ora dingerteni.
Apa Njupuk Diagnosis Iku Becik angel
Ana akeh alasan ngapa dokter sampeyan bisa ngalami kesulitan diagnosa kondisi sampeyan. Kene sawetara alasan sing bisa nyebabake wektu tundha ing diagnosis sampeyan:
A Diagnosa Iku Susah Nalika Penyakitmu Punika Langka
Sampeyan bisa ndeleng akeh dokter sadurunge sampeyan pungkasanipun nemokake wong sing ngerti babagan kondisi spesifik sampeyan. Sawetara penyakit arang banget sing mung pengujian genetis sing diasilake dening ahli genetika (spesialis genetika) bisa ngenali sabab utama.
Panyakit langka ana kurang saka 200.000 individu ing Amerika Serikat utawa kurang saka 5 per 10.000 individu ing Uni Eropa. Yen ora ana kasus sing direkam, sampeyan bisa banget mbandhingaké gejala kasebut marang kabeh penyakit sing ana ing kana.
Diagnosa Iku angel Nalika Gejala-gejala sampeyan ora nonspecific
Sawetara penyakit langka duwe gejala, kayata kelemahan , anemia , rasa nyeri, masalah sesambungan , pusing , utawa watuk . Akeh macem-macem penyakit bisa nimbulaké gejala kasebut, saéngga diarani "nonspecific," sing tegesé ora minangka pratandha saka penyakit tartamtu. Dokter dilatih kanggo nyumurupi panyebab gejala sing luwih umum dhisik, supaya ora bisa mikir ing salawas-lawase penyakit sing langka nalika nliti sadurunge.
Ana pitutur ing babagan obat yen ing jaran jaran sampeyan goleki jaran. Ing lapangan, penyakit langka minangka zebra. Bisa asring njupuk wektu suwe sadurunge para dokter nemu dheweke ora nangani jaran lan ngganti pola pikirane kanggo nggoleki zebra.
Diagnosa Iku angel yen Gejala-gejala sampeyan ora biasa
Iku misale jek logis sing nduwe gejala sing ora biasa bakal mbantu ngetrapake diagnosis, nanging iki mung bener yen dhokter mrikso sampeyan kenal karo penyakit sing nyebabake gejala tartamtu sing padha. Yen dhokter ora ngerti apa penyakit sing nyebabake gejala kasebut, sampeyan bakal bisa uga diarani spesialis sing uga ngerti babagan kondisi sampeyan.
Iki bisa banget gawe frustrasi kanggo sampeyan yen sampeyan duwe gejala sing ora umum. Sampeyan bisa uga aran yen ora mung dokter sing ngerti kepiye kanggo nemokake gejala, nanging sampeyan bisa uga aran dheweke ora ngandel yen gejala kasebut. Saiki, ora mung sampeyan ninggalake gejala sing ora umum, nanging sampeyan lagi pitakon apa dhokter sampeyan pracaya lan dipercaya. Iki wektu nalika sampeyan pancene kudu dadi advokat dhewe ing perawatan medis, lan elinga yen sampeyan dhokter ora pracaya sampeyan sing ora masalah sampeyan.
Sampeyan ora perlu cemas lan nyoba kanggo "mbuktekaken" sampeyan gadhah gejala. Yen sampeyan aran dijaluk menyang sudhut kanthi cara iki, bisa uga wektu kanggo pendapat sing kapindho lan ora sopan.
Diagnosa Iku angel yen Sampeyan Ora Nduwe "Buku Teks" Gejala
Sampeyan bisa duwe penyakit langka, nanging gejala sampeyan ora cocok karo "klasik" utawa gambaran khas saka penyakit kasebut. Sampeyan bisa uga duwe gejala sing ora biasa nglirwakake penyakit, utawa sampeyan ora duwe kabeh gejala sing dianggep kanthi penyakit kasebut. Dokter bisa ragu-ragu kanggo ndandani sampeyan karo penyakit langka amarga iki.
Elinga yen ing daftar gejala sing kondhisi, akeh wong mung duwe sawetara gejala kasebut.
Kajaba iku, wong bisa uga duwe gejala sing ora kadhaptar.
A Diagnosa angel yen informasi anyar utawa ganti
Kadhangkala dokter bisa nggatekake nemokake sawijining test, nanging amarga ora ana informasi sing anyar, ngilangi nemokake. Mulane, iki bisa sayangé dilestarekake, menawa dokter nglampahi lapuran kasebut marang dokter liyane sing nganakake evaluasi gejala kasebut.
Conto yaiku wong cysts Tarlov utawa kista meningeal. Ana bukti yen kista iki bisa nyebabake nyeri lan nyuda neurologis sing nyebabake nyawa wong sing manggon kanthi cysts iki. Yen sampeyan nemokno studi anyar, jelasake yen cysts iki nandhang sangsara lan cacat gedhe, nanging prosedur radiologi lan bedah sing luwih anyar bisa ngasilake wigati kanggo mayoritas wong.
Nanging ing literatur, kista kasebut asring dipecat (isih) minangka temuan penting sing bisa ditemokake. Ing tembung liya, sanajan sampeyan duwe diagnosis sing "mathuk" gejala sampeyan, gejala sampeyan bakal dibubarake, lan kanthi mangkono, diagnosis kasebut ora kejawab. Lan kanthi misdiagnosis, perawatan mundhut efektif ditularake.
Sampeyan wis nunggu salawase kanggo ndeleng Spesialis
Sampeyan bisa uga angel kanggo njaluk janjian karo dokter sing spesialisasi ing penyakit langka, kadhangkala njupuk ing ngendi wae saka telu nganti nem sasi utawa mbok menawi sadurunge sampeyan bisa ndeleng wong. Sampeyan bisa nguciwakake lan mumetake supaya ngenteni supaya bisa diwenehake yen dheweke ora yakin apa sing sampeyan duwe utawa sing dheweke pengin golek ndeleng spesialis liyane.
Akeh wong sing wis nunggu kaya iki mungkin bakal ngeculake yen dheweke krungu dheweke bisa ndeleng wong tanpa ana apa-apa. Sanadyan, sawetara anggotane dokter sing dadi angel kanggo njaluk janjian karo asring amarga padha pindhah menyang sangang langkah kanggo nyoba lan nemokake jawaban. Iki mesthi ora sengaja, nanging ana sing kudu dipikir.
Ngandhani Crita Sampeyan Gampang 50 First
We ngerti ibu bocah karo penyakit langka sing wis ngetik munggah papat kaca sing njlentrehake apa penyakit wadon, riwayat medis lan bedah, lan obat saiki. Dheweke tangan salinan kaca-kaca iki menyang saben dokter anyar sing mriksa putriné supaya dheweke ora kudu ngulang maneh kabeh. Sampeyan bisa uga aran frustrasi kaya dheweke, amarga kudu menehi informasi sing padha akeh. Iku bisa uga katon yen dokter ora maca grafik utawa katon ing asil test sampeyan.
Apa bisa Pay kanggo Mbaleni Panjenengan Story ing 51st Wektu
Nanging, senadyan mangkono, kadhangkala sampeyan ora pengin dokter liyane kanggo maca cathetan lan kesimpulan saka dokter liyane. Iku ora umum ing kedokteran kanggo jawaban sing cukup gampang kanggo diabaikan amarga dokter consecutive nyadari cathetan lan kesimpulan saka dokter sing wis katon sampeyan sadurunge. Contone, spesialis anyar bisa ngelingi bagian penting ujian nalika ujian iki dilapurake normal dening dokter sing sadurunge. (Ing conto ing ndhuwur, mbok menawa dokter sing ora upacara wektu iki ngilangi temuan saka kista Tarlov ing MRI amarga nemokake kasus kasebut. Ing kasus iki, diagnosis bakal ditindakake malah sadurunge ketemu karo dokter.)
Sawijining dokter teknik sing kadhangkala diajarke ing sekolah kedokteran utawa residensi yaiku kanggo ndeleng pasien kaya yen pasien ora duwe kunjungan utawa ujian sadurunge. Pesen saka piwucalan iki yaiku diagnosis sing bener asring bisa diabaikan amarga dokter ngandeg ujian lan tes asil saka dokter sing wis tau weruh pasien kasebut. Yen salah sijine digawe sakdurunge, kesalahan iki kadhangkala terus dilakoni kejaba dokter mundur lan katon ing masalah minangka merek anyar lan seger. Ana pepatah sing "loro pikiran sing luwih apik tinimbang siji," nanging, nalika dhokter wis maca karya panjenengan nganti saiki, pendapate ora rampung saka pikiran anyar. Kita kabeh digeser lan disengiti dening informasi sing wis kita deleng.
Sawetara dokter ora maca ahead (alasan padha takon sampeyan pitakonan sing padha durung maneh) amarga padha ora pengin ora nggoleki petunjuk kadang penting sampeyan bisa uga kudu nyedhiyani. A dokter sing nyuwun sampeyan miwiti ing wiwitan lan nglirwakake kabeh sejarah sampeyan maneh mung bisa nemokake jawaban gampang sing dianggep minangka wis dianggep.
Nalika Ana Ora Ana Diagnosa
Kadhangkala, senadyan ndeleng pakar paling apik, sampeyan mung ora bisa njaluk diagnosis sing bener. Dokter bisa nggunakake tembung kaya "etiologi sing ora dikenal" utawa "idiopatik" (tegesé, "ora ngerti apa sing nimbulaké" utawa, minangka murid médis, "ora duwé pitunjuk") utawa "atipikal" tegese "ora biasa").
Sampeyan bisa diwenehi diagnosis sing paling cocok karo gejala sampeyan, utawa diwenehi loro utawa luwih diagnosa bebarengan. Ngenali manawa wong-wong sing nandhang lara bisa ngalami diagnosis, US National Institutes of Health (NIH) miwiti Program Penyakit Dheiagnosis ing September 2008.
Program riset NIH nguji 50 nganti 100 kasus panyakit sing ora didiagnosis kanggo nyoba nyedhiyakake jawaban marang wong sing misterius lan kanggo ngetokake pengetahuan medis babagan penyakit kasebut. Yen sampeyan duwe kondisi medis nanging ora ana diagnosa, guneman karo dhokter sampeyan babagan pamrentahan ing program iki.
Penting, kanggo ndeleng dhokter sampeyan ngunjungi kunjungan sing rinci sanajan sampeyan ora duwe diagnosis kanggo kondisi sampeyan ing wektu kasebut. Dokter sampeyan bisa nglacak owah-owahan kesehatan, nemokake informasi anyar minangka wayahe wektu lan ngumpulake pitunjuk sing bisa nyebabake diagnosis sing pungkasan.
Yen sampeyan ora duwe kesempatan kanggo dokter ngevaluasi gejala sampeyan sing seger lan ora adil, Nanging, iki minangka langkah sabanjure penting.
Nanggulangi karo Penyakit Langka
Salah sawijining masalah sing nandhang penyakit sing langka yaiku ora ana jaringan sing ndhukung kaya kanker payudara. Kanthi matur nuwun sanget, kathah tiyang sakit langka sing saiki nemokake dhukungan liwat klompok pendukung penyakit langka lan komunitas jaringan sosial sing langka ing ngendi wong duwe macem-macem jenis penyakit langka, nanging mangerteni kekuwatan sing unik lan tantangan sing diduweni dening wong-wong sing angel diagnosa utawa kondisi sing ora ditrimasi .
Yen sampeyan lagi nunggu diagnosis, priksa manawa pamikiran kasebut ing emosi nunggu diagnosis langka .
Sumber:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, lan Stephen L .. Hauser. Principles of Internal Medicine Harrison. New York: pendidikan pendidikan Mc Graw, 2015. Print.
Klekamp, J. Klasifikasi anyar kanggo Pathologies of Spinal Meninges, Bagian 1: Dental Cysts, Dissections, and Ectasias. Neurosurgery . 2017 Mar 17. (Epub ahead of print).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., lan D. Long. Perawatan 213 Pasien karo Cysts Symptomatik Tarlov dening Injeksi Percutaneous CT-Guided Fibrin Sealant. AJNR American Journal of Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., lan J. Krauss. Tarlov Cysts: Long-Term Follow-Up Sawise Microsurgical Inverted Plication lan Sacroplasty. European Spine Journal . 2016. 25 (11): 3403-3410.