Tetep ditindakake Ngluwihi Pengetahuan, Dhukungan, lan Timer Care
Dystrophy otot minangka penyakit sing nyebabake kelemahan otot lan mundhut sing luwih cepet. Nalika ora ana tamba, ana terapi kanggo mbantu ngatasi penyakit-lan ing ngendi papan penganten kasebut diputer.
Apa sampeyan wong tuwa utawa sing tresna, ngurus wong kanthi distrofi otot mbutuhake stamina fisik, mental, lan emosional sing luar biasa. Nanging nalika sampeyan miwiti (utawa terus) lelungan ing caregiving sampeyan, ngerti sampeyan ora piyambak.
Liyane ing lelampahan iki uga, lan isih ana wong liya sing gelem nulungi sampeyan.
Sing jarene, kene telung kiriman kanggo nimbang nalika sampeyan nelusuri pengalaman unik iki.
Tidbit # 1: Gain Knowledge
Pengetahuan babagan distrofi otot bakal menehi kendali marang peran penjaga sing rawan lan tantangan. Sampeyan bakal bisa prédhiksi lan nanggapi luwih gampang karo tantangan sing dikasihi.
Kanthi kuwi, ana sawetara kanyatan dhasar kanggo ngenalake atine.
Ana macem-macem jenis distrofi otot
Ing dystrophy otot, siji utawa luwih gen sing ngontrol fungsi otot normal digenerasi (urutan DNA diowahi). Awit macem-macem jinis gen bisa mutated, ana macem-macem jinis dystrophies.
Contone, ing Duchenne dystrophy muscular (jinis sing paling umum), gen dystrophin mutated. Sayange, kanggo sawetara dystrophies otot, gen sing tepat utawa gèn sing kena pengaruh durung dikenalake.
Dystrophy Muscular Dipunwarisake
Gen mutasi sing nyebabake distrofi otot liwati saka siji utawa loro wong tuwa marang bocah. Pola warisan spesifik (cara gene ditulak marang bocah) gumantung ing lokasi gen. Contone, gene mutasi sing nyebabake dystropi muscular Duchenne dumunung ing salah siji kromosom X sing digawa dening ibune.
Pola warisan iki diarani recessive X-linked.
Dystrophy Muscular Nimbulaké Kekurangan Otot
Gejala utama otot dystophy yaiku kekuwatan otot. Sawetara jinis dystrophies muscular nimbulaké gejala liya, kaya masalah jantung utawa kognitif kesulitan.
Kerumitan gejala kasebut beda-beda, sing artine ana wong sing duwe cacat abot, sing butuh kursi rodha kanggo mobilitas lan dukungan ventilasi kanggo urip, dene wong liya mung duwe cacat entheng.
Paling pungkasan, umur kelainan otot (utawa wiwitan dystrophy otot) beda-beda-diwiwiti nalika lair nalika wong diwasa wiwit cilik, remaja, utawa malah diwasa.
Tidbit # 2: Ndhukung Dhukungan
Yen sampeyan nyusoni anak utawa diwasa kanthi dystrophy otot, manawa sampeyan bisa nyedhaki dhukungan.
Kulawarga lan Kanca
Saben uwong perlu istirahat, manawa sampeyan wong tuwa sing nyenengake bocah kanthi distrofi otot utawa sing tresna marang wong diwasa. Malah, kulawarga, kanca, lan malah sukarelawan ing komunitas sampeyan, kerep pengin bantuan nanging ora ngerti carane.
Temtokake, gawe jadwal jadwal, lan aja nganggep guilty. Saben uwong perlu wektu kanggo ngendhokke lan nyinaoni.
Bantuan Luar
Coba entuk asisten pribadi njaba (utawa manggon) sing bisa mbantu nganggo bathing, menyang kamar mandi, nyedhaki lan metu saka amben, nggarap, lan masak.
Sampeyan uga bisa nyinaoni perawat (utawa malah jadwal sukarela) ing wayah wengi kanggo nonton bocah utawa bocah sing tresna, supaya sampeyan bisa turu turu.
Senajan kaping pindho, wong nemokake manawa bantuan njaba kanggo nggedhekake kamardikan kanggo loro-lorone-anak sampeyan utawa sing tresna bakal ngormati owah-owahan kasebut.
Tim Kesehatan
Gumantung ing jinis dystropi muscular anak utawa pasangan sing tresna, mesthine bakal perlu janjian kesehatan, sing luwih akeh.
Umpamane, bocah utawa tresna sampeyan uga duwe janjian terapi fisik sing dijadwalake, ing klinik utawa ing omah sampeyan.
Janjian kesehatan sing potensial liyane uga kalebu:
- Kunjungan dokter (umpamane, dokter anak, spesialis neuromuskular, bedah ortopedi , lan kardiologis)
- Nganti macem-macem tes (conto, tes fungsi paru-paru, tes kepadatan mineral tulang, lan sinar-X cambuk kanggo mriksa scoliosis)
- Ngupadi vaksinasi (umpamane, sing ditembak flu saben taun lan vaksin pneumococcal)
- Konsultasi Nutrisi dan konsultan genetik
- Pakaryan pekerja sosial kanggo mbukak piranti-piranti sing dibantu kaya kursi roda, ventilator, lan lift
Sajrone janjian, mbukak kanggo ngrembug masalah lan pitakon pitakonan. Nyedhiyani tim medis sing dikasihi kanggo dhukungan lan panuntun dhumateng. Ing pungkasan, komunikasi terbuka antarane kabeh pihak bakal ngoptimalake kasarasan lan kualitas urip.
Association of Dystrophy Muscular
Asosiasi Dystrophy (Muscular Dystrophy Association) (MDA) yaiku organisasi sing nyenengake sing nyedhiyakake sajumlah sumber daya kanggo para perawat, kalebu artikel online lan kelompok diskusi, program pendukung, lan daftar maca sing disaranake.
Saliyane sumber daya pangreksa, dheweke menehi program kaya kemah musim panas MDA tahunan, ing ngendi bocah-bocah karo distrofi otot bisa seneng seminggu sing nyenengake. Kesempatan gratis iki (dibiayai dening pendukung MDA) uga nawakake wong tuwa (lan pengasuh liyane) istirahat sing pantes.
Tidbit # 3: Care For Yourself
Pangurus dhewe iku penting banget minangka caregiver. Pisanan, penting kanggo ngurus awak dhewe. Iki tegese mesthekake sampeyan lagi ngleksanani, mangan nutritiously, lan ndeleng dhokter sampeyan kanggo check-up biasa.
Menawa sampeyan nemokake wektu kanggo ngleksanani utawa mung kesel ing mburi, nyoba nggabungake latihan menyang urip saben dina. Umpamane, sampeyan bisa nyoba latihan-latihan ing televisi ing omah utawa go for long walks in nature or in a local indoor track with loved ones, if possible.
Saliyane nekani kesehatan fisik, mesthine kanggo ngurus kesehatan emosi panjenengan. Depresi paling umum ing antarane para perawat, supaya nonton gejala depresi kaya swasana ati sing terus-terusan, masalah turu, mundhut utawa entuk napsu, utawa perasaan keputusane lan rasa syukur. Yen sampeyan kuwatir babagan depresi, deleng dokter utawa awak kesehatan mental sampeyan.
Kanggo ngatasi stres lan dikarepake dadi pengasuh, lan uga nuduhake sisih gawean, nganggep gabung karo grup dhukungan kanggo para perawat. Sampeyan bisa uga nganggep terapi awak-pikiran sing bisa ningkatake relaksasi lan relief, kayata meditasi yoga utawa medeni.
Tembung Saka
Ngrawat wong sing tresna karo dystropi otot ora gampang, nanging akeh sing nggoleki lapisan salaka, manawa sing duwe perspektif sing luwih jero, luwih sehat babagan urip, dadi luwih rohani, utawa mung nemokake kaendahan ing kesenengan cilik ing saben dinten.
Tetep resiken lan pengabdian ing lelampahan carege panjenengan, eling nurture kabutuhan sampeyan dhewe, lan cedhak karo wong liya kanggo mbantu.
> Sumber:
> Darras BT. (2017). Fitur lan diagnosis klinis Duchenne lan Becker distrofi otot. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Ngitung beban pengasuh ing dystophy otot Duchenne. J Neurol . 2016 May; 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophy Association. (nd). Pengasuh.
> National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2018). Informasi Dystrophy Muscular Page.