65 Roses lan Nerangake Fibrosis Cystic kanggo Anak
Apa "65 Mawar?"
Istilah "65 mawar" minangka julukan kanggo cystic fibrosis (CF). Fibrosis kistik iku sawijining kahanan genetik sing nyebabake cairan pencernaan, kringet, lan lendhut dadi hamburan sing kandel lan lengket, saluran-saluran pencernaan, lan saluran liyane ing awak. Amarga saka sumbangan sing disebabake CF, penyakit kasebut pungkasane bisa ngalami fatal.
Saiki, thanks kanggo riset lan kemajuan ing kedhokteran, akeh wong kanthi CF urip kanthi thirti thu lan tingkat kelangsungan rata-rata ing 2016 umur 37.
Dasawarsa kepungkur, Nanging-sadurunge teknologi canggih sing duwe jaman saiki-pangarep-arep urip kanggo sing duwe CF ora ngluwihi bocah cilik.
Crita sing diandharake "65 Roses"
Istilah "65 mawar" diciptakake ing pungkasan taun 1960-an, dening Richard (Ricky) Weiss sing umur papat taun karo fibrosis kistik. Ibune bocah wadon, Maria G. Weiss, dadi sukarelawan kanggo Yayasan Fibrosis Cystic taun 1965 sawisé nyumurupi yen kabeh putra telu iku duwe CF. Kanggo mbantu ngunggahake pendanaan kanggo penyakit kasebut, Weiss nganakake telpon supaya ngumpulake dhukungan kanggo riset CF. Tanpa disengaja kanggo Weiss, Ricky ana ing kono, ngrungokake ing telpon.
Siji dina, Ricky, nalika umur pitung taun, nyedhak ibuné lan kandha yen dheweke ngerti babagan telpon. Ibune kaget, amarga dheweke wis ngerti babagan kondisi sing didhelikake saka putrane. Bingung, Weiss takon Ricky apa sing diarani telpon kasebut. Panjenenganipun mangsuli, "Sampeyan nggarap 65 Mawar."
Ora perlu dicritakake, ibuné pancen dipindhah dening mispronunciation kang ora sopan marang fibrosis cystic, amarga wis akeh wong wiwit dina iku.
Kanggo dina iki, istilah "65 Mawar" wis dipigunakaké kanggo mbiyantu bocah-bocah nduwe jeneng sing kondhisi. Tembung kasebut wiwit dadi merek dagang kadhaptar saka Yayasan Cystic Fibrosis, sing diadopsi mawar minangka lambang.
The Weiss Family Today
Richard Weiss tiwas akibat komplikasi sing ana hubungane karo CF taun 2014. Dheweke urip bareng karo wong tuwané Mary lan Harry, bojoné, Lisa, asu, Keppie, lan seduluré, Anthony. Kulawargane tetep dedeg piadeg kanggo nemokake obat kanggo fibrosis kistik.
Babagan Cystic Fibrosis Foundation
Yayasan Fibrosis Cystic (uga dikenal minangka Yayasan CF) didegaké taun 1955. Nalika yayasan diwujud, bocah-bocah sing diwasa kanthi fibrosis kistik ora bakal bisa urip cukup suwe kanggo nyedhaki sekolah dasar. Thanks kanggo usaha kulawargane kaya kulawarga Weiss, dhuwit diwiwiti kanggo mbiayai riset kanggo mangerteni sing luwih lengkap babagan penyakit cilik sing dipahami. Ing pitung taun wiwit wiwitan, umur rata-rata kaslametané munggah ing umur 10 taun, lan mung terus meningkat wiwit iku.
Wektu iki, yayasan iki uga wiwit ndhukung riset lan pengembangan obat-obatan lan perawatan khusus CF. Saklawasé saben resep obat sing disetujoni dening FDA kanggo fibrosis cyst sing kasedhiya saiki iki bisa diduweni saksuwene amarga ndhukung dhasar.
Dina iki, Yayasan CF ndhukung riset terus-terusan, nyedhiyakake care liwat pusat care CF lan program afiliasi, lan nyedhiyakake sumber daya kanggo wong CF lan kulawargane.
Kesadaran saka diagnosis sanajan sadurunge gejala wis ngidini akeh bocah kanthi CF nampa pangobatan
Screening for Cystic Fibrosis and Carriers
Dandan wis digawe ora mung kanggo perawatan cystic fibrosis, nanging kemampuan kita kanggo ndeteksi penyakit kasebut ing awal lan uga bisa nemokake manawa wong tuwane ngalami gene.
Pengujian genetika saiki kasedhiya kanggo nemtokake yen sampeyan salah siji saka 10 yuta wong ing Amerika Serikat sing nggawa Mutasi CF-a ing gene CFTR .
Screening bayi kanggo fibrosis kistik ditrapake ing pirang-pirang negara, lan bisa ndeteksi kamungkinan gene sing ana lan ngetokake pengujian luwih lanjut.
Sadurungé uji iki penyakit iki asring ora didiagnosis nganti gejala muncul, kalebu pertumbuhan sing ditundha lan masalah ambegan. Saiki, sadurunge penyakit kasebut katon, perawatan bisa diwiwiti.
Advokat Fibrosis Cystic
Yen sampeyan dipindhah kanggo nggabungake upaya keluarga Weiss kanggo nggawe bedane wong kanthi fibrosis cystic, sinau luwih akeh babagan dadi advokat. Kanggo nggoleki gagasan luwih dhisik babagan owah-owahan owah-owahan advokasi wis digawe ing urip wong sing manggon karo penyakit. mriksa wong sing misuwur iki kanthi fibrosis cyst sing, lan wis, lan conto pangarep-arep.
Sumber:
Yayasan Cystic Fibrosis. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Pustaka Kedokteran Nasional Amerika Serikat. Medline Plus. Fibrosis Cystic. Dianyari 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm