Yen sampeyan ora lunga metu saka amben kanthi energi, sampeyan ora duwe ...
Esuk kanggo wong kanthi sclerosis (MS) bisa dadi tantangan khusus. Nalika akeh wong sing umure 9 taun ora nganggep awake dhewe minangka "umume wong," sing duwe MS kerep tangi karo gejala MS sing mbebayani luwih akeh tinimbang wong sing mung butuh secangkir kopi kanggo melu ing dina .
Nalika sampeyan tangi ing wayah esuk, tindakake inventarisasi sethithik babagan aran.
Mulai mbentuk ndhuwur lan bisa mudhun. Tahan tangan nganti weruh yen ana tremor sing bisa ditemokake . Fokusake sikil lan sikil sampeyan kanggo nemtokake yen paralhesia - rasa kasepen lan tingling - wis wiwit. Sajrone wektu iki, sampeyan uga bisa ngevaluasi level grogginess utawa " fuzzy-headedness " kanggo ndeleng kepiye esuk arep. Mesthine, apa wae anane aneh kudu dicathet, uga.
Mbok menawa sore iku oke kanggo sampeyan. Mesthi wae sampeyan bisa nyandhang sirah entheng lan sawetara lemes MS wis on board, nanging liyane saka gejala MS ngenteni sawetara jam sadurunge popping munggah. Temtu esuk iku wektu sing asring kebak stresor , kayata sepatu sing ilang, arguing anak-anake lan entuk alesan apa wae, sing akselerasi proses. Tekanan esuk bisa nggawe sampeyan luwih cenderung kanggo nyedhaki sikil , sirah menyang titik mual utawa masalah disfungsi kognitif sing bisa nimbulake sampeyan goleki soko ing panggonan sing padha 10 kaping 5 menit, utawa dilalekake apa sing dilakoni liwat lan liwat maneh.
Mungkin esukmu wis dadi energi lan rencana kanggo dina iki. Saiki sampeyan ora ana maneh ing wayah esuk, sampeyan bisa ngrasakake sedhih. Mornings bisa nggawe sampeyan aran sing luwih rapuh utawa tentative, minangka sampeyan bisa dadi kuwatir apa sing bisa ngganggu keseimbangan lan kuwatir gejala sampeyan.
Apa morning luwih gampang tinimbang liyane saka dina? Apa sampeyan kepengin melu metu saka amben pasuryan dina? Utawa sampeyan luwih seneng narik tutup ing sirahmu? Pengalaman iki beda saka wong kanggo wong. Kene sawetara kuotasi saka pasien kaya sampeyan:
" Sawise metu saka amben, sawetara wektu nganti otot-otot sikil saya ngrungokake, aku banjur nyusup menyang jedhing, sawise udan lan sarapan aku seneng banget, nanging udakara jam rolas. Sore lan wayah sore kuwi kanggo bab-bab sing sepi, aku wis ngetrapake irama iki lan ora mung separo babar pisan. "
"Ing wayah esuk aku ora setuju, aku isih 32 minggu ngandhut lan ora turu amarga abot banget sikil loro, nalika aku metu saka amben, aku ora duwe keseimbangan, aku ora bisa mlengkung. lan banjur aku kesel banget nganti malah njaluk nyenengake! "
"Kula badhé nyedhiyani kula kanthi nedha lan nedha sarapan ing wanci jam 5:30 am lan kula badhé - kula mbantu kula kanggé minggat ing wayah esuk," kandhaku. sadurunge. Morning is my best time of the day. "
"Ing wayah esuk aku tansah dadi paling apik kanggo aku, aku nganggep awak dadi wong esuk, nalika bojoku mesthi ora, dheweke ngurmati dheweke! Aku tangi lan nglakoni pemeriksa kabeh. , pil aku duwe kesempatan kanggo nyepak lan aku nganggo lan nglakoni asu loro kita, ing wektu iki, bojoku tangi turu lan turu, nalika aku bali saka mlaku asu kadang aku wis kesel, mlayu lan udhara seger mung apa sing perlu kanggo kickstart esuk, supaya kita bisa nyambut gawe. anak-anakku. Aku ndedonga yen esuk aku bakal rumangsa apik kaya aku saiki! "
"Mornings - Aku dadi bagéan paling apik ing dina iki (sing ora ateges akeh). Aku tangi lan miwiti warungku, njupuk pilku lan ngenteni rasa tingling kanggo subside, sing njupuk maneh lan suwe. Ing tingkat energi saya luwih kuat ing wayah esuk, ing wayah sore aku turu kanthi lungguh, malah kanthi obat-obatan.
"Aku ora ngerti yen wong liya sing kaya ngono kuwi, aku kepengin weruh yen gejala keletihan lan kabutanku ana ing pikiranku lan aku kudu nyedhaki luwih banter, nganti aku bisa ngresiki lan ngresiki banjur aku dadi banget supaya aku ora bisa ngadeg. Aku ngerti sing kurang aku mindhah otot liyane sing aku kalah. "
"Loro dina kepungkur aku felt sing apik nalika aku tangi, aku duwe 2 cangkir saka warung lan banjur miwiti kanggo njaluk 'sirah banget abot kanggo terus munggah' perasaan Aku sarapan, mikir sing bisa bantuan dicokot, nanging Aku ora ngerti, aku mung lungguh ing kursi lan ambruk, amarga aku isih bisa turu luwih akeh, lan aku uga menyang kamar mandi lan nyelehake tile keramik kanggo nutup pasuryane ing lantai. kanggo sawetara menit banjur aku rumangsa luwih energized. Bisa uga muni aneh, nanging kerjane. "
"Aku wis nate ngrasakke mbengi ing tengah wengi, dadi aku turu nalika bojone budal esuk lan ngenteni jam turu. keseimbangan ora apik lan paling awon nalika aku tangi. Sawise kira-kira 30 menit, mlaku-mlaku nambah, senadyan aku isih nggunakake walker. "
"Aku kudu tangi awal telung dina sakjerone lan nemokake yen aku luwih becik nalika aku tangi awal, aku bisa nyoba nganti sawetara dina, aku pensiun supaya ora ana ngendi wae aku kudu mulih. Ing bab liyane aku saben esuk nguji kemampuan aku kanggo nglakokake . Aku wis ilang fungsi ing sikil tengen, dadi sadurunge aku bali metu saka garasi aku mriksa yen aku bisa ngobahake sikilku kanthi cepet saka pedal gas menyang rem lan Mbalikke kemampuan kanggo nyopir iku salah siji saka rasa wedi saya paling gedhe. "
"Apa sampeyan kudu tangi meh saben esuk kanthi sirah ?"
"Yen aku arep nggoleki apa sing diarani 'dina bus sekolah' (sing nalika aku rumangsa yen bus sekolah wis mlayu liwat aku lan jumlah energi sing bakal njupuk malah ngeruk sirah saya sengsara), aku bakal ngerti nalika aku tangi, lan ing kasus iki, aku ora bakal tangi sajroning pangertèn bener. Saben dina iki, mung dina sing biasa wae, kajaba yen aku ngalami stres, ana owah-owahan cuaca ing wektu sing cendhak, utawa aku duwe infèksi ing sawetara jinis ing awakku sing ndadekake MS saya nyebar. Biasane, aku ora wong esuk, nanging aku mikir sing cognitively aku luwih apik ing esuke. Aku bisa nyedhak saka ing paturon kanggo nyedhaki dina iki, lan ora ana ing kana, ing depresi lan kasepen, ing wayah sore aku nggoleki. "
"Aku wis berjuang karo fibromyalgia , sindrom lemes kronis lan Epstein Barr Virus kronis kanggo taun-taun pungkasan, aku banjur diarani MS, taun kepungkur aku ngalami kelenturan sing ora bisa dipindhah. Sawise 3 dina njupuk, lemes saya apik banget, ora suwe saya ambruk saka keletihan saben dina, nanging aku isih kelip-kelip, nanging aku arang banget ora duwe rasa kesel yen aku ora bisa pindhah. ora ngemot gula. Sapa wae sing ngalami keletihan abot kudu nyoba. "
"Aku kerep nyaritakake ing wayah esuk kepiye dina esuk, yen aku tangi karo" otak fuzzy ", aku ngerti bakal dina sing suwe, ing dina-dina sing becik, otak fuzzy aku teka ing wayah sore. ketemu meditasi CD dadi banget mbantu karo lemes. Iku misale jek menehi awak sandi break cilik supaya aku bisa liwat liwat liyane. "
"Aku dadi wong sing esuk lan aku rumangsa yen aku saiki wis ngantuk, kesel banget, lan ora ana sing keprungu, kadang-kadang nganti tekan udakara, kadang-kadang aku kudu ngenteni turu. 4 dina lan banjur golek energi sawetara ing akhir dina! "
"Aku ora tau dadi wong sing umume, MS wis gawe esuk-esuk luwih akeh tinimbang wong-wong mau, lan wis kerja ing pamarentah federal sakwéné 27 taun, aku isih bisa munggah ing jam 5 esuk arep mlaku-mlaku nganti kira-kira ing wektu sing padha aku tangi kira-kira jam 7 am Aku njupuk injeksi ing esuk lan mabur bali turu nganti babagan 9 jam, banjur aku tangi mangan esuk utawa ngombe Aku ora ngerti apa-apa, nanging aku ora ngerti apa-apa. Aku bakal ngaso nganti nedha bengi banjur sawise nedha bengi aku bakal dadi apik kanggo jam sanalika aktivitas cahya. Aku kerep bisa lunga sedina muput, tangi ing limang golek nyedhaki omah, numpak sepedaku, nglakoni kabeh kesenengan yen kabeh wong ora, nanging sayang banget, MS wis nyenengake kabeh aktivitas sing adoh saka aku. Nanging paling ora aku tangi dina iki - akeh wong sing ora entuk kesempatan. "
"Esuk wis ketemu karo turu lan ngeculke otot sikilku mudhun ing dhuwure kanggo njupuk tuwung tèhku Sawise kira-kira sepuluh menit aku siap mulih, dina esuk aku paling apik, adoh energi. Aku ora ngerti apa sing kudu ditindakake, nanging aku ora ngerti apa sing bakal ditindakake. awak lan nalika ngandhani aku butuh istirahat. "
"Ing wayah esuk, nalika aku rumangsa paling apik, ing ngendi wae aku katon ing pangilon nalika aku tangi rasa kesel lan kepenak, lan ngomongke aku iki apik kaya sing bakal kelakon dina iki, nanging saben dina aku nglawan. esuk wis mbantu banget kanthi fisik lan mental. 25 taun berjuang MS saiki lan aku mesthi njupuk benjolan akhir-akhir iki, aku uga arep mudhun, nanging aku arep ngayunke. "
"Paling esuk ana omahe - ana esuk sing esuk aku bakal tangi ora bisa mlaku amarga masalah keseimbangan Nanging ana akeh dina aku ora bisa nggawe malah liwat dina karo rong Provigil, aku nyoba nglawan awakku lan ora menehi ing Kadhangkala aku ora duwe pilihan nanging mung supaya amben njupuk kula liwat lan aku bakal turu kanggo 10 utawa 12 jam, utawa njupuk luwih saka siji tur 2 jam sak dina. "
"Digunakake kanggo tresna jinis ing esuk, saiki jinis ing kabeh bakal becik. Nggarap trainer ing gym 2 jam dina 3 dina minggu katon duwe perbaikan ageng liwat elips saben dina ing omah. Latihan kanggo ngiyatake sikilku pancen mbantu. "
"Aku kerep seneng banget ing wayah esuk lan bisa ngetokake momentum ing wayah sore, ing wayah sore, teken tongkat ing omahku, aku wis rampung, aku nyeret lan mudhun ing kursi ing ngarep TV. Aku ora bisa ngerteni apa sing bakal ditindakake, nanging aku bisa uga ora ngerti apa sing bakal ditindakake . Aku ora ngerti apa sebabe, dina sing liyane ana ing swarga karo MS.
"Apa aku ora ngerti yen aku menehi fatigue MS utawa perang?" Nalika anakku cilik, aku perang, nanging kabeh wektu aku awake aku felt sing nggegirisi Saiki aku njaluk dheweke menyang sekolah lan turu nganti 11 (nanging isih durung bisa gawe pikiran negatif kabeh)! Aku weruh sistem syarafku minangka zona "detour" karo kabeh tandha jeruk lan panah ireng! MS aku ndadekake saraf saya gawe akeh karya ekstra kanggo njaluk saka titik A kanggo titik B, ora kepenak aku kesel banget! "
"Yen aku ngenteni turu, aku luwih becik yen nate ngaso ing wayah wengi, lali, aku kudu ngenteni nganti 3 jam kanggo njaluk motivasi, aku njupuk Amantadine saben esuk. ngewangi, nanging sing ngerti? Aku isih aran kaya ora becik. "
"Jam ing wayah esuk sing paling apik kanggo aku, sanajan aku tangi isih kesel, saiki mung dina sing bisa aku tindakake. Biasane, ing sajrone 'pirang-pirang jam' aku rampung kanggo sasi Aku ora tau ngenteni ing wayah wengi, lan yen awake ora bali turu, sikilku banjur bali amarga aku isih bisa nyedhaki, aku ora turu, nanging aku arep maca lan nonton TV. dina sing apik, nanging aku isih sinau moderat yaiku kunci lan tansah nyoba ngirit energi sing ora dikarepake. "
"Esuk-esuk aku mulai alon-alon, 7:30 kopi lan meds lan yen aku bisa mbiyantu Provigil, ing sajrone jam aku pindhah, kamar mandi sing panas nalika panas rupane mbantu, lan yen dina sing apik, Aku wis rampung sawetara saperangan sadurunge aku kudu ngaso lan gawe, sore aku mudhun. Sawise ngaso saperangan jam (ora tansah turu, ototku mung kudu ngedol) dosis dosis kafein lan med med lan aku biasane duwe jam utawa luwih produktivitas. Pacing dhewe kunci, alon lan mantep menang lomba. "
"Biyen sore aku dadi ngipi elek, aku sengit ing wayah enom, aku wis nemokake yen atiku tatu dadi kaku ing wayah wengi, nalika aku tangi lan nyelehake sikilku ing lantai, Aku mlaku-mlaku nggoleki panggonan kaya kamar mandi, mbukak tirai lan mbukak lan sijine ing kukus. Aku kaya kaki saya ora duwe otot lan lumaku ing beton. "
"Aku banjur njaluk pusing saka pusing menyang titik sing aku aran lara, ing wayah esuk aku nggunakake energi sing paling akeh lan rencanaku kanggo dina iki mandheg. yen aku ngombe kopi, banjur nggoleki jendhela kanggo mriksa cuaca, ngira yen dina sing apik kanggo njaba njaba, banjur aku lungguh ing kursi kanggo mangan sarapan lan pikiran arep metu ing omah. siap turu liyane nganti jam 11.00. "
"Iku apik tenan kanggo krungu kabeh wong sing wis ngalami apa aku felt. Aku biasane njaluk marang aku ora ngleksanani cukup utawa kudu kelangan bobot lan neurologist sandi tansah push apnea turu kanggo penjelasan kanggo sandi abot lemes. Esuk iku wektu sing paling apik - biasane ana lan mungkin ana. Ing sasi iki ana downhill lan ing wayah wengi aku ora ana guna. Sabanjure ing minggu iku nyebabake sirah ala, mual menyang titik mbuwang lan aku mung seneng Aku ora bisa nyimpen mripatku, ora ana apa-apa, nanging aku ora bisa mbantah apa-apa. dadi sawetara dina sing luwih apik, aku ora ana gunane ing mangsa panas. "
"Ing wayah sore aku dadi wong sing paling apik, aku bingung karo sirah sing biasa, ana ing sajroning sirahku sedheng, nanging ing wayah esuk aku seneng banget. Aku kerep bisa ngomong yen bakal dadi dina sing becik nalika metu saka amben kanthi kurang utawa ora ana masalah imbangan Kula nyuwun pangapunten kula minangka tandha ingkang kawitan lan lajeng nemen lemes . Kula sampun nyoba kangge nindakaken pacing kula piyambak, saengga ing wekdal-wekdal punika mboten awon sanget, nanging pungkasanipun saya mundur amargi sawetawis dinten kaping 4 utawi 5 jam kula rampung. "
"Aja pengin nandhang susah, nanging ing wayah esuk aku kaya ngapa nglangi, sawise turu wengi, aku tangi kanthi rasa bingung, sing butuh jam kanggo ngunggahake. lan ngombé sawetara cangkir kopi, aku mandheg lan regangan, isih mung ing 70 persen Aku kudu turu ing wayah sore, banjur rasa luwih apik.
"Aku esuk amarga aku sethithik tangi, nanging metu saka amben wiwit 'mendaki gunung'. Aku dadi salah sawijining bagéan sing paling angel ing dina iki. Aku kerep nglakoni lan bisa dadi tenaga, nanging saiki dadi kaya ujian sing aku siap nanging tetep berjuang. "
"Ing wayah bengi iku wektu paling apik yen aku tangi lan entuk bantalan, aku uga ngalami vertigo. Tembok iku kanca ing esuk amarga aku, kaya kowe akeh, ngatasi masalah otot lan masalah keseimbangan Aku ora ngerti apa-apa, yen aku bisa metu saka kabutanku, ing wayah esuk aku apik. Ngelu ing wayah esuk kanggo aku sing umum banget; Aku ora ngerti apa sing kudu ditindakake, nanging aku pancen seneng banget amarga bisa ngetung nganti sawetara jam, lan aku wis ora ngombe luwih saka 20 taun! kanthi fitur pijet - wis mbantu sawetara, nanging turu tansah dadi masalah.Kanggo pirang-pirang wektu nalika aku pungkasane turu, wektune kanggo tangi.Aku njupuk Provigil kaping pindho dina nanging aku isih babagan 1-2 pm tingkat energiku sing ora bisa ditemokake ing wayah sore, iku minangka pitulung kanggo ngerteni lan mangerteni manawa MSer liyane lunga kanthi kahanan sing padha. yen aku wis ngalami tanganku meh dikunci ing posisi saka wengi lan njupuk wektu kanggo njaluk wong kanggo loosen munggah. "
Ing ngisor garis
Misale mangkene manawa akeh kita duwe masalah sing arep dilakoni ing wayah esuk, lan yen kita nindakake, kita kerep duwe energi sing winates banget ing awal dinten. Penting kanggo mirsani tingkat energi sampeyan, supaya sampeyan bisa nalika rencana bisa sesuai, yen bisa.
Yen sampeyan ngontrol jadwal lan kagiyatan sampeyan, apa sing mbutuhake tenaga paling gedhe lan daya otak sajrone wektu sing luwih dhuwur lan nindakake perkara-perkara sing luwih mundhut nalika otak sampeyan ana ing autopilot. Sanajan sampeyan ora duwe gelar kontrol, coba dadi lembut karo awak nalika jaman paling murah.