A Typical Day
Apa Sleep Unrefreshing Kaya?
Sleep ora cetha minangka gejala umum saka fibromyalgia (FMS) lan sindrom fatigue kronis ( ME / CFS ). Sejatine, tegese, sanajan kita bisa turu, kita isih durung bisa ngresiki.
Gejala kasebut bisa nduwe pengaruh utama ing uripmu. Sampeyan ora mung nggawe sampeyan kesel, nanging tegese tingkat kurang energi sedina muput.
Sampeyan uga bisa nambah gejala liyane, kayata nyeri lan disfungsi kognitif (kabut utek utawa fibrofog.)
Ing ngisor iki minangka conto, saka uripku dhewe, babagan rasane goleki sedina muput kanthi ora ngresiki lan gejala kasebut.
Morning Comes ... Too Soon
Swara aneh nuli menyang tengah ngimpi. Iku njupuk kula sawetara kanggo éling iku ora bagean saka ngimpi - iku penting. Telpon? Ora, jam weker.
Nanging rumangsa kaya aku wis ora bisa turu, aku mikir, nalika aku nylempitake tanganku lan pungkasane tekan tombol tundha. Sawise telung (utawa papat?) Liyane tundha weker, aku ngerti aku kudu metu saka amben.
Aku dipeksa nyedhiyakake tutup lan ngenteni. Aku isin, lemah lan goyangan. Saben sel awakku sesambat marang aku kanggo LAY BACK DOWN, nanging aku tetep ngadeg. Otot-ototku, isih kesel tiwas, gerah ing protes.
Aku njaluk dicekel bocah metu saka amben lan lay mudhun ing kursi, supaya aku cedhak yen padha perlu apa-apa minangka padha siap kanggo sekolah.
Aku ngenteni lan ngrampungake, ngrungokake kamar mandi, klambine piring ing pawon, banjur TV muter kartun aksi.
Aku seneng munggah nedha sarapan, ngobrol karo wong-wong mau nalika mangan, dll. Sawetara enjing aku bisa ngatur. Iki ora salah.
Weker ing ponsel saya mateni - wis disetel kanggo wektu sing kudu ditinggalaké, amarga aku uga turu kanggo njaga wektu.
Dina iki, iku apik, amarga aku lagi ngimpi. Kanthi nandhang sakit ing usus, aku mesthekake yen bocah-bocah wis entuk kabeh sing perlu lan ngusir metu lawang.
Saiki iku wektu wigatos: aku bali menyang amben utawa nyoba kanggo tetep munggah lan dadi produktif? Aku ngerti energi fisikku kurang. Aku ngira-ngira energi mental lan nemtokake, karo sawetara kafein lan wektu sing sethithik, aku uga oke. Nyeri nusuk wis entek apa, kanggo aku, tingkat sing bisa ditampa.
Aku mangan sarapan cilik, banjur nonton TV nalika ngombé teh. Ora suwe nganti aku mesthekake kudu lay mudhun - malah njlentrehake apa maneh saiki. Plus aku dadi sakit sirah.
Sawise aku lay mudhun, aku turu maneh sajrone menit.
Sore
Bojoku nyeluk jam nedha awan lan wakes kula munggah. Aku rumangsa guilty kanggo turu nalika dheweke kerja.
Aku rampung tèhku lan arep duwe energi cukup kanggo nglakoni apa-apa. Aku sijine dhuwit laundry ing mesin ngumbah, banjur mbongkar rak ndhuwur dishwasher sadurunge sandi otot rasa kesel.
Mentally, aku uga bisa ngatasi donya saiki. Aku njagong ing komputer lan katon ing dhaptar aku. Aku duwe tulisan. Tagihan kudu dibayar. Toko Grosir? Mungkin mengko. Mungkin sesuk.
Aku entuk saksine nulis, nanging kaya nggoleki untu. Aku arep nyunting ing wayah wengi lan nerusake menyang liya liyane.
Aku ngumpulake lan nyusun tagihan, banjur nyelehake kanggo bojoku. (Kanthi kemampuan matematika sing ora bisa diatasi saka fibro fog, aku ora wani percaya karo wong-wong mau!) Aku nransfer sandhangan saka mesin cuci menyang pengatus lan ngarepake aku duwe energi kanggo nyumerepi mau nalika lagi rampung.
Aku kudu mangan, nanging otakku kaya sing dikempalken ing katun lan nedha awan malah ora dumadi. Aku njupuk laptopku menyang kursi lan nglakoni apa sing ora akeh pikirane nalika nonton TV. Komputer iki pancen kanggo mesthekake yen aku ora mudheng turu.
Aku ora krungu TV nalika aku maca email lan postingan Facebook, dadi aku ora ngerti apa sing lagi ana ing acara.
Evening
Kula bojomu lan bocah-bocah wis ana ing omah lan aku éling yen aku durung mikir babagan nedha bengi. Banjur sandi weteng growls lan ngelingake kula sing aku ora 9 am
Begjanipun, aku duwe sawetara daging thawed ing kulkas. Aku njaluk sing ing open lan chop sawetara lettuce kanggo salad. Aku mangan salad terus-terusan amarga aku keluwen kanggo ngenteni.
Aku entuk ambisi lan arep ngrampungake unloading dishwasher. Sawise kira-kira kaping telune aku ngubengi, kepencet bisa nyekel. Bojoku mlaku-mlaku nggoleki aku nggoleki karo piring pirang-pirang ing tanganku. Panjenenganipun numpangaken tangan kula ing pundak saya anteng.
"Apa sampeyan kudu aku njupuk?" dheweke takon.
Aku nganggep mbedhah lan nyelehake ing kursi, ngucapke matur nuwun yen dheweke mangerteni lan siap nulungi nalika aku butuh.
Sadurunge suwe, nedha bengi siap lan aku nyeret dhuwit kanggo mangan. Banjur, bali menyang kursi kanggo nonton acara karo bojomu.
Mungkin kasebut panganan. Mungkin kasebut perusahaan. Mungkin sing aku pungkasanipun wis cukup kendhali kanggo awak bisa tumindak. Aku miwiti aran awake lan waspada. Kanggo kula, punapa mawon.
Wengi
Saben uwong liya turu, nanging aku seneng banget. Kula maneh nyerang banget kanggo nyandhang sandhangan, supaya aku ngowahi apa sing aku tulis sadurungé, nglakoni kerja luwih cilik, lan banjur arep aku kudu ngendhok lan ngendhog supaya aku bisa turu.
Ah, insomnia. Sawise pirang-pirang jam saka TV lan maca, aku pungkasanipun felt kesel lan kepala kanggo amben. Aku duwe enem jam sadurunge aku kudu njaluk dicekel bocah munggah lan miwiti iki kabeh liwat maneh - ora ala banget. Mungkin esuk, aku bakal bisa luwih akeh.
Sinau luwih:
Nalika asil ngaso ora mesthi padha yen sampeyan duwe FMS utawa ME / CFS, mekanisme ing endi gejala iki katon beda banget. Sampeyan bisa mangerteni luwih akeh babagan kene: