Apa sing ditindakake
Ngatur fibromyalgia lan kondisi tumpang tindih ora mung tugas lengkap-dadi gaya urip. Aku wis nggawe owah-owahan kanggo saben aspek uripku, sawetara suntingan lan sebagian utama, supaya bisa nyedhaki gejala-gejala lan ngurangi perkara-perkara sing nandhang kuwat.
Kanggo ngewangi sampeyan menehi kawruh babagan apa tegese ngganti gesang sampeyan kanggo fibromyalgia, aku wis nulis ing ngisor iki babagan apa dina khasku.
Pendhaftaran owah-owahan gaya urip digawe kanggo nangani gejala tartamtu lan kahanan. Iku ora adaptasi sing tepat kanggo saben wong, nanging bisa menehi gagasan babagan jinis owah-owahan sing sampeyan bisa nggawe.
Mangkene carane aku bisa liwat dina Februari sing khas.
A Day in the Life: Ngatur Fibromyalgia
Wekerku mati ing jam 7:45. Aku mateni, bangga dhewe kanggo ora ngetokake tombol tundha, banjur mateni mesin CPAP (tekanan positif napas positif) aku kudu apnea turu obstruktif . Aku banjur mbusak topeng CPAP lan splint sing aku nyandhang ing untune ing wayah wengi supaya aku ora nggiling lan mbesuk TMJ (disfungsi sendi temporomandibular.)
Kula pinggul sisih kiwa lan leher kula njerit kanthi nyeri. Sadurunge metu saka amben, aku ngetrapake mental saka awakku. Tanganku kaku nanging ora banget perih kanggo owah-owahan. Pundhak lan dhengkul katon apik. Kaki? Puffy lan kaku, lan isih sugih saka lumaku aku nindakake wingi.
Ing sawetara langkah sing sepisanan bakal ilang.
Nganti isih ana, aku nggawe sawetara cahya kanggo hips, gulu lan tangan. Aku banjur njagong alon-alon supaya aku ora bisa ngepelani lan nglakoni maneh. Iki minangka kombinasi yoga , terapi fisik, lan bab-bab sing saya mlaku liwat taun-taun sing mbantu aku tetep bingung.
Aku katon mudhun jejere amben kanggo ndeleng yen aku eling kanggo sijine sandal sandi ana. Aku ngerti sikilku bakal luwih bahagia yen langkah-langkahku separo bantal tinimbang tengen ing lantai, nanging sayang, aku ora nglebokake wong-wong mau ing ngendi aku kudu. Aku ngadeg alon-alon, sandi hips groaning lan creaking, lan njupuk rong langkah nglarani menyang kakus. Karpet kaya karpet. Aku njaluk slippers sandi lan sijine ing sandi tender kaki. Sing luwih apik.
Aku tangi turu kanggo siap sekolah. Banjur aku bundle ing sandhangan anget lan ngguyu ing lan mati ing kursi nganti wektu kanggo drive padha ana. Begjanipun, kita manggon cedhak karo sekolah lan mung perjalanan babak limalas menit. Mbalik omah, aku ngeculake lapisan ekstra lan nyampur tanganku bebarengan, nyoba ngrokok. Padha tansah kesel, ora ketompo.
Amarga aku duwe insomnia nggegirisi lan aku durung nemokake obat sing efektif, aku mung duwe watara jam patang jam. Aku mbilas tongkat TMJku lan nyelehake maneh, tali topeng CPAP menyang panggonan, lan bali turu. Utawa, paling, aku nyoba. Aku biasane nggawe akeh ngeculake lan ngowahi.
Sekitar noon, aku tangi lan pindhah liwat proses priksa lan regangan maneh. Aku seneng ndeleng yen kaki saya rame banget.
Isih, kadhemen, aku banjur nyelehake sandal, bebarengan karo jubah kain terry super-alus. Iku nyedhaki munggah ngarep amarga aku ora bisa ngendhalekake dasi sak pinggulku.
Aku ngumbah topeng TMJ splint lan topeng CPAP lan diselehake menyang hawa garing supaya siap siap bengi iki. Aku banjur nggawe teh esuk. Aku wis diwenehi warung amarga ngganggu weteng lan nyebabake saya gemeter. Aku ngucapke matur nuwun yen kafein ing tèh ora duwé pangaruh negatif marang gejala fibromyalgia. (Aku wis eksperimen kanthi panjang kanggo mesthekake!)
Aku mbukak pilku ngecor lan mbuang pil 20-an, paling akeh tambahan . Aku misahake dadi papat kelompok lan wis dicuci nganggo jus cranberry.
(Aku luwih seneng jus sing kuat kanggo nutupi rasa sing kaya mengkene.) Yen aku nyedhaki iwak lan oyod, Bleh.) Aku banjur nggunakake semprotan nasal saline, sijine vitamin B sublingual ing ilat, lan mangan probiotik gummy.
Wulu weteng saya ora bisa ditemokake ing dina iki, mula aku duwe bagel lan keju krim seger kanggo sarapan.
Saiki waktune bisa kerja. Iki owah-owahan gaya urip sing paling gedhe sing wis digawe amarga penyakit: Aku dadi produser berita TV, nggarap minggu 50 jam ing lingkungan sing kenceng, bisu, lan kacau. Saiki aku kerja saka omah, ing kantorku sepi, lan jadwal wektu kerja ing uripku lan gejala-gejalananku.
Aku nguripake panas nganti nutul supaya aku ora bakal kesandhung lan njagong ing dhingklik ergonomis sing bener ing ngarepe mesin komputer gaweyan ergonomis. Aku mbukak laptopku lan diwiwiti.
Sawise kira-kira rong jam setengah, bojomu rawuh ing ngarep lan aku sadhar yen aku wis lungguh ing siji posisi nganti suwe. Aku ngrangkuli tangan lan tangan, banjur ngadeg-alon-lan njaluk apologize kanggo sandi ngisor bali. Senadyan usaha, aku wis cukup nemen.
Aku kudu njupuk dicekel bocah saka sekolah sakdurunge, dadi aku entuk bathi lan tuku uyah sawetara Epsom . Aku rendhem ing banyu panas kanggo anggone bisa ngetokake rasa panas. Otot-ototku uga wis ilang.
Nalika aku nganggo salju, aku sumurup yen aku nglakoni apa-apa ing panas. Kandhaku ora bakal mandheg. Wiwit aku bakal metu menyang kadhemen rauh, sanadyan, anget ekstra bakal worth iku.
Mbalik mulih karo bocah-bocah, wektu iku kanggo miwiti nedha bengi masak . Aku miwiti nggarap pitik sing sithik lan tanganku protes, supaya takon bojomu nglakoni apa sing kanggo aku. Aku sijine bebarengan salad pitik prasaja nalika bocah-bocah nyetel meja.
Sawise nedha bengi, nalika bocah-bocah wis ngresiki pawon, aku nglakoni bathi sing akeh, kanthi bantuan bojomu. Banjur, sawisé kita nonton acara bareng, wektu kanggo saben wong, nanging aku menyang amben.
Kanthi omah sepi maneh, wektu kanggo nggawe karya luwih cilik. Kursi meja ora merasa nyaman, mula aku njagong ing recliner lan nggunakake méja puteran lan bantal mburi kanggo gawe minangka ergonomis sabisa. Aku sijine unit TENS sandi ing hips, banjur mengko menyang gulu, banjur pundakku, banjur sandi kiwa sadurunge pungkasanipun sijine adoh.
Sak tengah tengah wengi, aku ngrampungake karya saya, banjur nguripake TV lan nglampahi sawetara wektu mriksa email lan media sosial. Otakku rada mendhung , supaya aku kudu ngundhuh ulang acara sakdurunge amarga aku kesasar apa sing kedadeyan nalika aku bingung karo komputer.
Sawise lelungan menyang pawon kanggo njupuk pil wengi lan nggawe teh herbal calming, aku lay ing kursi lan miwiti acara liyane, ngarep-arep aku bakal kesel banget kanggo turu. Aku mati ing sofa watara jam 3:45 am
Nalika bojomu jumeneng kerja suwene jam, dheweke nuli tangi. Aku nyekel topeng CPAP lan TMJ splint lan tumuju ing amben, nyegat hips lan nggawe manawa wekerku disetel kanggo 7:45. Kurang saka telung jam, kabeh bakal diwiwiti maneh.